Le jour de la journée européenne du don d’organes (12 octobre), je suis au forum des associations, organisé par la ville de Reims, pour tenir le stand de l’association des insuffisants rénaux de la région Champagne Ardenne dont je fais partie depuis 2006.

Belle occasion pour faire la promotion de l’association et l’information sur le don d’organes. Je le tiens avec Alexandre, jeune transplanté de rein et son papa, Dominique (président de l’AIRCA). Ces retrouvailles permettent d’évoquer la vie de l’association, l’avenir du service néphrologie du CHU Reims, les conditions de travail pour les transplantés,…

Plus d’une centaine de stands sont là pour promouvoir leur association dans les domaines culturo-sportif-environnementalo et de la santé. Le stand de l’AIRCA est dans l’espace santé.

J’en profite pour aller voir l’association « alliances maladies rares » pour avoir des renseignements sur l’avancement de la recherche sur le syndrome de BOR, dont je suis atteinte. Elle m’a promis de me répondre, de visiter le blog et m’a invité à participer à un café débat à la mi décembre pour témoigner de maladie rare. Affaire à suivre.

Plusieurs milliers de visiteurs. Pour ma première fois participation à ce forum au Parc des Expositions, je suis conquise. Rendez-vous l’année prochaine.

Pour la quatrième fois, Trans-Forme monte une équipe de coureurs pour sensibiliser à l’importance du don d’organes lors de l’édition du Reims à Toutes Jambes du 20 octobre 2013 sur les épreuves du 10 km, semi-marathon et marathon.Les tarifs sont : 10 € pour le 10 km, gratuit pour les demandeurs d’emplois et tarif préférentiel pour les étudiants ou apprentis, 16 € pour le semi marathon et 35 € pour le marathon.

Compte tenu de ma participation aux Jeux Nationaux des Transplantés et des Dialysés à Epinal le même week-end, je ne pourrais pas partager cet événement et c’est pourquoi, on s’est réparti les rôles avec Fanny.

Fanny s’occupe de la logistique, c’est-à-dire tout ce qui concerne l’hébergement, la pasta party du samedi soir, le retrait des dossards (uniquement sur demande ! par défaut, chaque coureur va chercher son dossard au stade Delaune) et également, le transport en privilégiant le covoiturage. Elle sera présente lors du RATJ.

Pour l’aider dans sa préparation et uniquement, pour les personnes concernées, merci de lui communiquer avant le 15 septembre 2013 les renseignements ci-dessous :
NOM :
Prénom :
Portable :
Nombre de personnes (y compris accompagnateurs non coureurs) :
Quel est votre moyen de locomotion ?
Si vous venez en voiture, avez-vous des places disponibles dans votre véhicule ? Si oui, combien ?
Ville de départ : Heure approximative d’arrivée le samedi :
Souhaitez-vous être hébergé(s) avec nous le samedi soir ? (lieu à déterminer : auberge de jeunesse ou hôtel) préciser votre préférence :
Avez-vous des idées de thème pour les déguisements ?

et moi, je centralise toutes les inscriptions et les porterai à l’organisateur à J-10. Il suffit de me demander le bulletin d’inscription et le modèle de certificat médical (en précisant si vous êtes greffé ou dialysé) Les 2 documents sont à remettre pour le 5 octobre 2013 impérativement.

On vous espère aussi nombreux que les éditions précédentes !

Les co-organisatrices – Fanny et Martine

édition 2010 au Parc des Expositions                 édition 2011 avec les semi-marathonniens            

Pour tout savoir sur l’édition 2012 (plus de 16 000 participants), merci de vous rendre sur le site www.ratj.fr et de visionner la vidéo. Cela donne envie de participer !

Dans l’organisation d’événements :
– 20/10/13 : équipe Trans-Forme au Reims à Toutes Jambes pour la 4ème fois (co-organisation avec Fanny Cardot)

Dans l’application du Projet Sport Santé Solidarité en région Champagne-Ardenne :
– ateliers passerelle de renforcement musculaire tous les mardis matin au CHU Reims
– aide financière à 5 adhérents transplantés pour s’inscrire dans un club sportif

Présence à des stands pour le don d’organes :
– 01/06/13 : sur la place Royale à Reims pour les fêtes johanniques avec l’AIR CA (*)
– 22/06/13 : les 6 heures du cœur avec l’équipe du cœur
– 12/10/13 : forum des associations Reims avec l’AIR CA (*)

Autre participation :
– 22/09/13 : opération bouger pour les enfants au profit de l’association chaîne de l’Espoir avec l’équipe du coeur

(*) AIR CA : Association des Insuffisants Rénaux de Champagne-Ardenne

Dans l’organisation d’événements :  extrait-relais-n°42
– 14/04/12 : équipe Trans-Forme aux 12 heures de natation à Reims, on finit 2ème au classement des associations avec + de 32 km parcourus !
Pour mes 5 ans de greffe, je réalise mon premier 5000 m à la nage !
– 13/05/12 : équipe Trans-Forme au semi-marathon de Troyes (Aube)
– 10/06/12 : équipe Trans-Forme aux foulées epfigeoises (Alsace).
Pour mes 5 ans de greffe, je réalise mon premier 5 km en course à pied ! Dur dur…
-09/09/12 : participation à la rando des Boucles du Don à Besançon avec l’AIRC (*)
– 21/10/12 : équipe Trans-Forme au Reims à Toutes Jambes pour la 3ème fois

Dans la vie de l’association :
– vice-présidente de TRANS-FORME et animatrice du secteur EST
– rédaction de cartes d’anniversaire de greffe pour les adhérents transplantés

Dans l’application du Projet Sport Santé Solidarité en région Champagne-Ardenne :
– ateliers passerelle de renforcement musculaire tous les mardis matin au CHU Reims
– accompagnement de 2 jeunes transplantés aux Jeux Mondiaux des Transplantés d’Hiver à Anzère (Suisse)

Présence à des stands pour le don d’organes :
– 16/03/12 : tribune AG Crédit Agricole de Bétheniville (Marne) extrait-relais-n°41
– 14/04/12 : aux 12 heures de natation de Reims
– 26/05/12 : à « La Champenoise » avec la coordination hospitalière du CHU Reims
– 02/06/12 : aux foulées Zuydcootoises (Nord)
– 12/06/12 : aux foulées epfigeoises (Alsace)

(*) AIRC Association des Insuffisants Rénaux Francs-Comtois

Dans l’organisation d’événements : extrait-relais-n°39 extrait-relais-n°40
– 31/01/11 : remise du trophée du défi de la Jeunesse aux jeunes dialysés du CHU Rouen
– 12/06/11 : équipe Trans-Forme avec des coureurs sympathisants et transplantés aux foulées epfigeoises (Alsace)
– 02/10/11 : « 2ème rando pour Vivre la Vie – Tous Ensemble pour le don d’organes » à Warmeriville avec l’AIR CA (*)
– 16/10/11 : équipe Trans-Forme au Reims à Toutes Jambes pour la 2ème fois
– du 11 au 13/11/11 : logistique du week-end de formation au CREPS de Reims

Dans la vie de l’association :
– 2ème participation à la Course du Cœur dans l’équipe de sensibilisation et operation-10.000 coeurs-Lavannes (Marne)
– vice-présidente de TRANS-FORME et animatrice du secteur Est
– rédaction de cartes d’anniversaire de greffe pour les adhérents transplantés

Dans la mise en place du Projet Sport Santé Solidarité en région Champagne-Ardenne :
il s’agit de sensibiliser les greffés sur les bienfaits de l’activité physique et sportive. Une convention tripartite est signée en juin 2011 entre le CHU Reims, l’association Trans-Forme et l’organisme Sport Pour Tous pour la mise en place d’ateliers passerelle de renforcement musculaire. Le premier cours d’atelier passerelle démarrera le 29/09/11. Ce projet comprenait également l’aide à la recherche de sponsors pour que des jeunes transplantés ou greffés puissent participer aux événements nationaux, mondiaux.

Présence à des stands pour le don d’organes :
– 04/06/11 : sur la place Royale à Reims (fêtes johanniques) avec l’AIRCA (*)
– 16/04/11 : opération « Printemps du Rotary du Grand Nancy » avec Fanny avec remise de tableaux de cœurs de l’opération 10 000 cœurs pour l’hôpital
– 02/09/11 : forum des associations à Épinal (avant les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés d’octobre d’Épinal)
– 29/09/11 : premiers cours d’activités physiques et sportives commencent au CHU Reims
– 18/10/11 : inauguration de l’espace des usagers au CHU Reims

(*) AIR CA : Association des Insuffisants Rénaux de la Région Champagne-Ardenne

A l’occasion de la journée nationale du don d’organes (22 juin 2011), voici 2 très beaux articles sur l’activité greffe rénale  à Reims : article-Union-22/06/2011

– « 25 ans de greffe au CHU – un des meilleurs services en France » avec les Dr LAVAUD et Dr TOUPANCE, que j’apprécie beaucoup, néphrologues qui ont participé à la création du service transplantation

– « mariés et greffés » : Christiane (greffée rénale) et Jean DELAVAL (greffé du cœur) avec qui nous avons partagé des témoignages sur la greffe

Dans l’organisation d’événements :  extrait-relais-n°38
– 13/05/10 : intervention lors de la réunion régionale de néphrologie des infirmières en néphrologie (présentation de l’étude sur les insuffisants rénaux chroniques, dialysés, greffés commencée en 2009)
– 03/10/10 : organisation de ma « 1ère rando pour Vivre la Vie – Tous ensemble pour le don d’organes » à Warmeriville avec l’AIR CA (*) affiche Warmo
– 17/10/10 : équipe Trans-Forme avec coureurs sympathisants et greffés au Reims A Toutes Jambes  extrait-blog-GDF-Suez
– 27/11/10 : organisation de mon « 1er concert pour Vivre la Vie » à Sedan avec l’ensemble des trompettes des Ardennes. Très beau spectacle affiche concert
– fin 2010 : mise en place l’opération 1 euro pour le don d’organes dans 2 boulangeries

Dans la vie de l’association :
– week end formation à Pré Saint gervais et animatrice de secteur Est pour l’association Trans-Forme
– élue au conseil d’administration et responsable de la commission pédiatrique
– participe pour la 1ère fois à la Course du Cœur dans l’équipe de sensibilisation. Cela reste un moment très émouvant de sensibiliser les jeunes dans les écoles primaires

Ma présence dans les stands sur le don d’organes :
– 06/02/10 : table ronde à l’AG du Crédit Agricole de Bletterans (Jura)
– 05/06/10 : place Royale à Reims (fêtes johanniques) avec l’AIR CA (*)
– 06/06/10 : journée du don d’organes avec le Rotary Club de Sedan à la base de loisirs de Givonne (à côté de Sedan)
– 19/06/10 : cyclo tour allemand – halte à Mulhouse avec Lion’s Club
– du 15 au 17/10/10 : stand au parc des expositions pour le Reims A Toutes Jambes

(*) AIR CA : Association des Insuffisants Rénaux de la Région Champagne-Ardenne

L’équipe GDF SUEZ au Reims à Toutes Jambes avec TRANS-FORME pour le don d’organes – extrait du blog – 20/10/2010. Un grand merci aux coureurs au grand cœur !

extrait-blog-GDF-Suez

L’agence du crédit Agricole de Bletterans (Jura), à laquelle j’ai toujours été fidèle, m’avait sponsorisé pour les jeux mondiaux d’hiver des transplantés. Je leur avais proposé de tenir une table ronde sur le don d’organes. Grand moment d’émotion surtout lorsque le nom de mon père a été évoqué : il a travaillé près de 15 ans dans cette charmante bourgade.

2 articles parus :

article Le-Progrès-Jura

dans le Relais (revue de l’association Trans-Forme) : extrait-relais-n°37

J’ai réalisé une Étude sur les insuffisants rénaux chroniques (IRC), dialysés et greffés de la région Champagne Ardenne  rapport complet en lien avec le CHU de Reims (service néphrologie-hémodialyse-transplantation). Cette étude comprenait un questionnaire à destination des patients IRC, dialysés et greffés ainsi que le rapport et synthèse avec plan d’actions. Elle a été présentée le 20/10/10 en réunion régionale des infirmières néphrologues à Reims. Cela reste un grand moment d’émotion et d’échanges avec le monde médical.

Dans la vie associative : extrait-relais-n°37
– 1er week-end de formation au Touquet, le 08/11/09 pour signer la charte d’organisateur agréé et celle d’animateur du secteur Est pour l’association TRANS-FORME. Je deviens animatrice du secteur EST qui comprend 5 régions : Alsace,Bourgogne, Champagne-Ardenne, Franche-Comté et Lorraine. Là, je m’investis à fond pour ce secteur !

Mes premiers stands sur le don d’organes :  extrait-relais-n°36
– 20/06/09 – galerie marchande de Cora de Cormontreuil (Marne) avec la coordination hospitalière du CHU Reims
– 06/06/09 – place Royale à Reims à l’occasion des fêtes johanniques avec l’AIR CA (*)
– 13/09/09 lors de la marche de la sécurité sociale à Margut avec l’AIR CA (*)

(*) AIR CA : Association des Insuffisants Rénaux de la Région Champagne-Ardenne