Sensibilisation don d’organes – forum des associations – Reims

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Le jour de la journée européenne du don d’organes (12 octobre), je suis au forum des associations, organisé par la ville de Reims, pour tenir le stand de l’association des insuffisants rénaux de la région Champagne Ardenne dont je fais partie depuis 2006.

Reims-20131012-00198Belle occasion pour faire la promotion de l’association et l’information sur le don d’organes. Je le tiens avec Alexandre, jeune transplanté de rein et son papa, Dominique (président de l’AIRCA). Ces retrouvailles permettent d’évoquer la vie de l’association, l’avenir du service néphrologie du CHU Reims, les conditions de travail pour les transplantés,…

Plus d’une centaine de stands sont là pour promouvoir leur association dans les domaines culturo-sportif-environnementalo et de la santé. Le stand de l’AIRCA est dans l’espace santé.

J’en profite pour aller voir l’association « alliances maladies rares » pour avoir des renseignements sur l’avancement de la recherche sur le syndrome de BOR, dont je suis atteinte. Elle m’a promis de me répondre, de visiter le blog et m’a invité à participer à un café débat à la mi décembre pour témoigner de maladie rare. Affaire à suivre.

Plusieurs milliers de visiteurs. Pour ma première fois participation à ce forum au Parc des Expositions, je suis conquise. Rendez-vous l’année prochaine.

2013- 3e trimestre-APS

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les activités physiques et sportives pour le 3e trimestre 2013 sont

rando : 44 km grâce aux vacances bretonnes (+ 35km) !
natation : 9 séances (total : 9 300 m)
cross : 2000 m (ah ce petit footing breton du matin, avec vue imprenable sur la mer…)
VTC : 16 séances total 155 km
jardin : 30 séances de 1h dont 7 fois la tondeuse et surtout désherbage, récolte, cuisine (confiture groseille, mangue, petits pois, …)

les mois de juillet et d’août sont plus propice à jardiner et cuisiner qu’à pratiquer du sport ! bon d’accord, il y avait aussi 10 jours de congés pour se reposer…..Et nous sommes à J-50 des jeux nationaux des transplantés et des dialysés, il faudrait s’y remettre non ? bon, j’ai déjà pris une bonne résolution : je me suis inscrite dans un club de natation adultes compétiteurs en handisport (c’est la 1ère fois : avant j’allais dans des cours adultes de natation)

un mois de septembre plutôt calme et qui sent la rentrée sportive….à J-20 des jeux nationaux; il ne faut pas trop forcer…..

le 1er cours de natation à Reims Handisport : nager dans une bonne ambiance cela n’a pas de prix et ce, quelque soit son handicap. Cela a un goût de reviens-y

2013/09/25 – suivi trimestriel

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Suivi trimestriel à A5M9 (lire 5ème année et 9ème mois de greffe) avec prise de sang à 7h40 puis, les urines et, on attend la consultation…..
Je passe avec une interne très sympathique : on parle du dossier médical personnel qui n’est pas encore mis en place au CHU Reims… alors qu’on en parle depuis 10 ans….des jeux nationaux, de mon état de fatigue pas alarmant compte tenu du fait que je conduis 120 km par jour pour aller travailler.
Au petit déjeuner (car en fait on arrive à jeun) je discute avec une personne greffée une première fois depuis 1997 puis, une 2ème fois en 2003. Elle me raconte les débuts du service transplantation, l’excès de vigilance des néphrologues à l’époque, la ciclosporine qui n’existait pas en gélule (cela devait être quelque chose car rien que l’odeur et la couleur de la gélule ne sont pas très ragoutant), de son cancer du sein passé. Elle a beaucoup de courage et a la pêche, cela me touche.
En fait, l’hôpital et surtout ce petit déjeuner pris en commun permet de faire des rencontres, des échanges…..
Je revois aussi Sylvie et Françoise, cadre de santé et infirmière avec qui j’avais contribué à mettre en place les ateliers passerelle d’activité physique depuis septembre 2011. A priori, cela marche toujours le seul bémol est la partie financement, un peu aléatoire… pour financer l’éducatrice (Sport Pour Tous)

Bon revenons aux résultats médicaux !!! Tout est normal : créatinine toujours inférieure à 100, bonne tension, poids et constantes stables bref les certificats médicaux sont signés pour participer aux jeux nationaux des transplantés d’octobre 2013 ainsi que pour les jeux mondiaux d’hiver qui auront lieu en janvier 2014.

Prochain rendez-vous pour la veille de Noël pour le bilan annuel de la 6ème année de greffe avec un check up complet sorte de contrôle technique pour le greffon.

RATJ 2013 – un RV pour le don d’organes à ne pas manquer

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Pour la quatrième fois, Trans-Forme monte une équipe de coureurs pour sensibiliser à l’importance du don d’organes lors de l’édition du Reims à Toutes Jambes du 20 octobre 2013 sur les épreuves du 10 km, semi-marathon et marathon.Les tarifs sont : 10 € pour le 10 km, gratuit pour les demandeurs d’emplois et tarif préférentiel pour les étudiants ou apprentis, 16 € pour le semi marathon et 35 € pour le marathon.

Compte tenu de ma participation aux Jeux Nationaux des Transplantés et des Dialysés à Epinal le même week-end, je ne pourrais pas partager cet événement et c’est pourquoi, on s’est réparti les rôles avec Fanny.

Fanny s’occupe de la logistique, c’est-à-dire tout ce qui concerne l’hébergement, la pasta party du samedi soir, le retrait des dossards (uniquement sur demande ! par défaut, chaque coureur va chercher son dossard au stade Delaune) et également, le transport en privilégiant le covoiturage. Elle sera présente lors du RATJ.

Pour l’aider dans sa préparation et uniquement, pour les personnes concernées, merci de lui communiquer avant le 15 septembre 2013 les renseignements ci-dessous :
NOM :
Prénom :
Portable :
Nombre de personnes (y compris accompagnateurs non coureurs) :
Quel est votre moyen de locomotion ?
Si vous venez en voiture, avez-vous des places disponibles dans votre véhicule ? Si oui, combien ?
Ville de départ : Heure approximative d’arrivée le samedi :
Souhaitez-vous être hébergé(s) avec nous le samedi soir ? (lieu à déterminer : auberge de jeunesse ou hôtel) préciser votre préférence :
Avez-vous des idées de thème pour les déguisements ?

et moi, je centralise toutes les inscriptions et les porterai à l’organisateur à J-10. Il suffit de me demander le bulletin d’inscription et le modèle de certificat médical (en précisant si vous êtes greffé ou dialysé) Les 2 documents sont à remettre pour le 5 octobre 2013 impérativement.

On vous espère aussi nombreux que les éditions précédentes !

Les co-organisatrices – Fanny et Martine

édition 2010 au Parc des Expositions                 édition 2011 avec les semi-marathonniensIMGP4108            IMGP5414

RATJ 2012

 

Pour tout savoir sur l’édition 2012 (plus de 16 000 participants), merci de vous rendre sur le site www.ratj.fr et de visionner la vidéo. Cela donne envie de participer !

 

APS (Activité Sportive et/ou Physique)

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J’ai mis du temps à comprendre que pour être en forme, il faut pratiquer de l’APS (Activité Sportive et/ou Physique) et que toutes les activités comptent car au début, faute de fatigue ou de douleur, je ne faisais pas de « sport » et je culpabilisais un peu.

L’important est de ne pas grossir surtout les premières années de greffe où le corps doit accepter les anti-rejets, dont la cortisone fait partie, et qui a tendance, parmi les effets secondaires, à faire grossir à cause de la sensation d’avoir toujours faim.

Quelles sont les activités physiques ? faire le ménage, bricoler, faire les courses, jardiner ou passer la tondeuse, monter les escaliers, conduire, faire l’amour, jouer un instrument de musique, peindre…..

Quelles sont les activités sportives ? toute autre activité rattachée à un sport.

J’ai compris aussi la notion de métabolisme de base (en clair nos besoins en énergie exprimés en kilo-calories sont propres à notre sexe, taille, poids et âge) et il suffit de quantifier les dépenses caloriques de chaque APS, de connaître le métabolisme de base qui nous fixe en gros notre limite à ne pas dépasser et au final, de faire attention à notre alimentation.

Il faut trouver un juste équilibre entre nos besoins et nos dépenses caloriques.

pour calculer le métabolisme de base voici la formule

le tableau sur les calories APS vous donnera des fourchettes

pour mon cas : si je suis sédentaire (ce qui arrive de temps en temps, il ne me faudrait pas plus de 1973 kcal dans la journée qui seront apportés par l’alimentation) Ce qui est très vite atteint pour peu qu’on aille au restaurant ou que l’on mange des plats cuisinés…. si je fais 1h de natation à fond + 2h de conduite + 1h de courses, je me laisse un peu de marge pour ne pas grossir. Car si je dépasse cette limite, je stocke…

Conclusion : pour se faire plaisir, il faut faire attention à nos apports/dépenses énergétiques sans tomber dans l’excès de tout calculer. Je note pas tout ce que je mange ni tout ce que je fais dans la journée seulement les APS ; cela me permet, chaque année, d’avoir une vue globale, de voir aussi mes progrès d’autant que j’ai commencé cela depuis très longtemps. Finalement, je me rends compte que, du fait des risques cardio-vasculaires plus importants (d’autant plus chez moi avec les antécédents familiaux) liés à la transplantation, cela m’a poussé quelque part à faire plus de sport qu’avant la greffe.

Projets sportifs pour 2013-2014

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28 avril 2013 : les 12 Heures de natation de Charleville
19-20 octobre 2013 : Jeux Nationaux des Transplantés et des Dialysés à Epinal (Vosges)
12-17 janvier 2014 : Jeux Mondiaux des Transplantés d’Hiver à La Chapelle d’Abondance (France)
février 2014 : les 12 Heures de natation de Reims (fermeture piscine Nautilud…)
2-6 avril 2014 : Course du Cœur comme commissaire ou à la popote
avril 2014 : les 12 Heures de natation de Charleville
juin 2014 : les Six Heures de Chaville avec l’équipe du cœur
7-9 juin 2014 : Jeux Nationaux des Transplantés et des Dialysés à Biarritz (Pyrénées-Atlantiques)
16-23 août 2014 : Jeux Européens des Transplantés et des Dialysés à Cracovie (Pologne)

le syndrome de BOR

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syndrome de BOR (Branchio-oto-rénal) maladie orpheline, assez rare 1500 cas en France, atteint l’audition ou les reins ou les 2; ce qui est mon cas. Je suis sourde de naissance et l’insuffisance rénale légère s’est déclarée à l’adolescence et s’est aggravée en 2005 soit 2 ans avant d’être greffée.

Il n’y a pas beaucoup d’information sur le sujet

Wikipedia : http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_branchio-oto-rénal

Site ORL de Marseille : http://www.orl-marseille.com/soins/genpop/BOR.htm

Site ORPHANET (maladies orphelines) http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=107.0

 

2013 – actions associatives

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Dans l’organisation d’événements :
– 20/10/13 : équipe Trans-Forme au Reims à Toutes Jambes pour la 4ème fois (co-organisation avec Fanny Cardot)

Dans l’application du Projet Sport Santé Solidarité en région Champagne-Ardenne :
– ateliers passerelle de renforcement musculaire tous les mardis matin au CHU Reims
– aide financière à 5 adhérents transplantés pour s’inscrire dans un club sportif

Présence à des stands pour le don d’organes :
– 01/06/13 : sur la place Royale à Reims pour les fêtes johanniques avec l’AIR CA (*)
– 22/06/13 : les 6 heures du cœur avec l’équipe du cœur
– 12/10/13 : forum des associations Reims avec l’AIR CA (*)

Autre participation :
– 22/09/13 : opération bouger pour les enfants au profit de l’association chaîne de l’Espoir avec l’équipe du coeur

(*) AIR CA : Association des Insuffisants Rénaux de Champagne-Ardenne

2012 – actions associatives

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Dans l’organisation d’événements :  extrait-relais-n°42
– 14/04/12 : équipe Trans-Forme aux 12 heures de natation à Reims, on finit 2ème au classement des associations avec + de 32 km parcourus !
Pour mes 5 ans de greffe, je réalise mon premier 5000 m à la nage !
– 13/05/12 : équipe Trans-Forme au semi-marathon de Troyes (Aube)
– 10/06/12 : équipe Trans-Forme aux foulées epfigeoises (Alsace).
Pour mes 5 ans de greffe, je réalise mon premier 5 km en course à pied ! Dur dur…
-09/09/12 : participation à la rando des Boucles du Don à Besançon avec l’AIRC (*)
– 21/10/12 : équipe Trans-Forme au Reims à Toutes Jambes pour la 3ème fois

Dans la vie de l’association :
– vice-présidente de TRANS-FORME et animatrice du secteur EST
– rédaction de cartes d’anniversaire de greffe pour les adhérents transplantés

Dans l’application du Projet Sport Santé Solidarité en région Champagne-Ardenne :
– ateliers passerelle de renforcement musculaire tous les mardis matin au CHU Reims
– accompagnement de 2 jeunes transplantés aux Jeux Mondiaux des Transplantés d’Hiver à Anzère (Suisse)

Présence à des stands pour le don d’organes :
– 16/03/12 : tribune AG Crédit Agricole de Bétheniville (Marne) extrait-relais-n°41
– 14/04/12 : aux 12 heures de natation de Reims
– 26/05/12 : à « La Champenoise » avec la coordination hospitalière du CHU Reims
– 02/06/12 : aux foulées Zuydcootoises (Nord)
– 12/06/12 : aux foulées epfigeoises (Alsace)

(*) AIRC Association des Insuffisants Rénaux Francs-Comtois