Récit du périple de Gisèle en Afrique du Sud – 28 juillet au 4 août 2013

Je m’appelle Gisèle, française d’origine, j’habite en Suisse. J’ai été dialysée en péritonéale de 1998 jusqu’à l’appel téléphonique reçu le 9 mars 1999 à 9 heures pour me dire qu’il y avait un petit rein pour moi. Durant mon trajet tout à coup j’ai eu cette pensée  « Cette personne est décédée et a choisi de donner ses organes, je vais recevoir le plus beau cadeau de ma vie, alors nous allons continuer tous les deux un bout de chemin ensemble », « enfin plus de dialyse  je ne serais plus attachée à cette machine toutes les nuits, enfin libre  » !…

Mais je devais mériter cette greffe ! Beaucoup de complications dont le diabète, 2 rejets et un lymphome. Chimiothérapie durant 3 mois, mon intuition me disait que j’allais gagner. Je n’avais pas invité cet intrus dans mon corps et il devait me quitter ! Mon donneur me donnait de la force. Je pensais que je ne devais pas lâcher, j’avais eu le bonheur et la chance de recevoir le Don de cette personne anonyme et rien que pour lui je devais me battre.

J’ai participé à 7 jeux mondiaux des transplantés en alternant hiver et été. En 2013, je suis allée à Durban où j’ai gagné 4 médailles dont 3 en argent à la course à pied 5km – cyclisme 5km contre la montre et 20km route et 1 bronze en athlétisme sur le 400m.

Je pense que si j’avais pris mon propre vélo j’aurai eu les 2 médailles d’or à vélo. C’était une expérience d’en louer un mais ce n’est jamais notre propre vélo que l’on connaît.

D’autre part, les vitesses m’ont perturbés car elles ne sont pas à la même place. Et au 20km, je suis restée bloquée, j’ai dû rattraper tout le troupeau ! Donc partir de cette manière à fond et arriver dans la roue de la 1^ère ce n’était pas trop mal !… Voilà la raison pour laquelle beaucoup prenne leur propre vélo !…

Mais les médailles c’est peu important !….

Le bonheur de partager avec tous ces moments privilégiés est tellement intense Je suis toujours très émue lorsque je me retrouve dans cette foule .

La Suisse a terminé 14^ème,

un honneur avec seulement 16 athlètes !

Nous avons eu beaucoup de chance avec le temps pour les jeux, Toujours le beau temps, je me suis même trempée dans l’océan mais trop de vagues pour nager pour moi. C’est le début du printemps là-bas.

Les jeux ont été très bien organisés et avec beaucoup de gentillesse. Une belle cérémonie d’ouverture et de clôture, je pense la plus belle en ouverture, c’était féerique, j’aime cette musique sud-africaine.

Après les jeux, avec 5 membres de l’équipe de Suisse, nous sommes partis 1 semaine à Capetown pour rentrer à Zurich.

Une magnifique côte très sauvage où nous avons pu découvrir une partie de cette région si riche mais où se côtoie toujours la pauvreté et la richesse.

Nous nous sommes arrêtés pour faire des visites ( café, parc national Addo, parc national Storms River, ferme d’autruches, grottes de Cango, une ballade depuis Hermanus pour voir les baleines , dégustation de vins à Stellenbosch , caves à la Française et enfin visite fascinante du Cap ( j’aime cette ville ) , une configuration un peu semblable à Neuchâtel mais en petit format et grande différence les deux océans à la place du lac !.

Dommage que le temps se soit gâté au fil des jours pour terminer au Cap sous la pluie le mardi !….

Surprise à Stellenbosch, près de Capetown, il y a plein de rues françaises dont Bordeauxstr, Chamonixstr etc,…

De retour en Suisse, je pense à mon donneur et à mes prochaines participations

Témoignage de Hervé – mon homme de coeur – mon mari pour la vie

Avis aux personnes sensibles, le texte ci-après est parfois émouvant

Quand j’ai rencontré Martine, elle allait bien sur le plan de la santé et elle était super active. Elle avait un boulot avec beaucoup de responsabilités : elle gérait une subdivision de navigation avec 90 personnes et 100 km de voies navigables.

Elle était infatigable : elle pouvait travailler + de 10h par jour avec la même énergie. Le week-end on faisait plein de choses : les courses, la cuisine, le ménage, les promenades avec les chiennes, du vélo…. Une sieste d’une heure suffisait pour recharger ses batteries. Bref un petit bout de femme hyper active. Elle aimait aussi recevoir les gens et leur cuisiner des bons petits plats et leur faire visiter les curiosités le long de la Loire ou du canal comme le pont canal de Briare, l’écluse de Mantelot, le lac du Bourdon à Saint-Fargeau ou encore les sept écluses de Rogny-les-septs-écluses. Bref on était heureux et insouciants.

Puis, comme on approchait de la quarantaine, on a eu le projet d’avoir un enfant et là, tout a basculé. Au bout de 3 mois, elle était passée en insuffisance rénale modérée et le gyneco lui a conseillé de voir un néphrologue. Il s’est voulu rassurant mais je commençais à être inquiet. Et cela se dégradait. Elle vomissait beaucoup, était tout le temps fatiguée. A un moment donné, les 2 médecins ont demandé si on voulait continuer ou pas la grossesse. C’était sans compter l’optimisme de Martine qui a voulu continuer j’ai respecté sa décision et j’étais de plus en plus inquiet même si je voulais aussi cet enfant. Au bout de 5 mois elle a été en arrêt heureusement elle a pu compter sur un ami et collègue Marcel qui a fait son intérim. C’était difficile pour elle de rien faire car on habitait sur son lieu de travail….

Il était prévu qu’elle accouche 1 mois avant le terme or, une semaine avant la date prévue sa tension est beaucoup montée donc je l’ai emmenée à la clinique qui l’a gardé. Dur Dur. Le lendemain la clinique m’appelle pour me dire qu’elle va accoucher dans une heure avec une césarienne en urgence. Je suis très inquiet. Je n’ai pas eu le droit d’assister à l’accouchement. Après je vois le toubib qui me dit que tout s’est bien passé. Je commence à appeler tout le monde pour annoncer la bonne nouvelle, la naissance de notre petite Flora. Martine revient dans la chambre on est heureux tous les 2. J’ai vu notre Flora, elle bouge beaucoup. Et quelques heures après on voit arriver la pédiatre avec plusieurs infirmières, le visage grave. C’est terminé l’équipe nous annonce le décès de Flora. On pleure tous les 2. le choc est dur à encaisser. Le plus dur sera d’annoncer à tout le monde le décès. Très difficile de parler… Tout de suite mon père prend sa voiture pour venir nous voir puis, les parents de Martine. Avec mon père on enlève toutes les affaires de Flora achetées pour l’accueillir car Martine rentrera à la maison quelques jours après. Je m’occupe aussi des obsèques. Elle sera incinérée et on voulait personne à la mise en bière. Tout petit cercueil même les personnes des pompes funèbres pleuraient sur le cercueil.

Martine était très faible, sans énergie comme si elle s’était éteinte. Heureusement, ses chiennes lui faisaient une présence pendant les 4 mois avant sa reprise du travail. D’un commun accord, on a maintenu le mariage qui s’est déroulé 1,5 mois après. Et le déménagement vers Reims, 48 heures après notre mariage… Ce changement professionnel a été salutaire pour moi pour me changer les idées mais ca a été très dur pour Martine qui quittait un boulot passionnant et a du rester à la maison pendant plusieurs mois. Je suis conscient qu’elle avait demandé sa mutation pour me suivre et qu’elle a sacrifié son projet professionnel, il lui faudra plusieurs années avant de trouver un poste intéressant et qui lui permette de s’épanouir professionnellement.

Il a fallu traiter son insuffisance rénale devenue sévère on était inquiet de ce qui allait se passer et on a très bien accueilli par le service néphrologie du CHU Reims. Elle a pris de l’EPO pour la fatigue permanente. Car c’était çà le problème elle était tout le temps fatiguée donc, on ne faisait plus grand chose même les promenades avec les chiennes la fatiguait. On commence à nous parler de dialyse ; de greffe. Je pense à ma grand mère qui a été dialysée à la fin de sa vie et je suis inquiet pour Martine. On a du mal à faire le deuil, à s’intégrer à cette nouvelle région, surtout Martine. La seule chose qui passionnera Martine c’est le projet de construction de notre maison qui durera 1,5 ans et qu’on a fait ensemble : plans, prêts bancaires, permis de construire. Une maison de plain pied car Martine pense qu’elle passera prochainement en dialyse. On emménage le 31 juillet et le 1er août, Martine est inscrite sur la liste d’attente de transplantation rénale. Une nouvelle inquiétude cette fois surtout pour Martine : ne pas entendre le téléphone lors du fameux appel. Et le 29 décembre, un dimanche matin on reçoit ce fameux appel c’est bon et l’opération aura bien lieu. Elle restera 10 jours à l’hôpital, je suis inquiet et quand je la vois se battre cela me rassure. Je suis content pour elle. Elle reprend le travail un mois plus tard, trop tôt je pense mais Martine est survoltée. Cette greffe lui a redonné goût à la vie, l’a aidé à tourner la page sur notre Flora. Elle a développé une reconnaissance débordante envers son donneur. Cela a commencé avec les jeux nationaux des transplantés où elle a fait connaissance avec l’association TRANS-FORME, qui l’a boosté à refaire du sport. Par la suite, elle s’est découvert un militantisme que je ne lui connaissais pas. Elle a pris l’animation du secteur Est, elle a été vice-présidente de l’association et a réalisé pleins d’action en faveur du don d’organes et des transplantés notamment les enfants greffés. On a organisé des randonnées ; des équipes de coureurs pour le RATJ. Je l’accompagnais car c’est important pour elle même si parfois cela prenait le dessus sur notre vie à nous deux. Elle a même réussi l’exploit de courir 5km alors qu’elle déteste courir !!! Elle me surprendra toujours et je suis toujours inquiet car j’ai peur qu’elle se blesse à vouloir toujours trop en faire .

Aujourd’hui, après plus de 5 ans de greffe, je retrouve ma petite pupuce que j’ai connue au début et je l’aime toujours autant. Alors oui, la greffe l’a beaucoup changée. Cela lui a permis de refaire plein de choses qu’elle ne faisait plus pendant 2 ans. Par contre, je veille sur elle car Martine déteste la routine et prendre les médocs 2 fois par jour tous les jours c’est un combat quotidien car elle fait plein de choses en même temps…. Je suis toujours inquiet (éternel inquiet) car je me dis combien de temps cela va-t-il durer ? Pour l’instant, profitons de la meilleure qualité de vie donnée par cette personne anonyme et continuons à être heureux.

Fred, 49 ans, greffé d’un rein offert par sa femme le 15 Avril 2009, a écrit deux textes, le poème : « Dons croisés de vie« 

« Donner un organe ce n’est pas seulement sauver un inconnu.
Par le sport, par notre vitalité et par l’exemple,
notre message est un message d’espoir pour tous.
Pour ceux qui sont malades aujourd’hui,
pour ceux qui un jour se retrouveront confrontés à la maladie
d’un proche, d’un enfant, d’un parent.
Qu’ils voient, à travers nous, que la greffe redonne vie,
que rien n’est perdu, que tout est permis.
Dire autour de soi que l’on est donneur n’est pas seulement sauver des vies,
c’est aussi se sauver soi-même en participant à cet élan de générosité
qui un jour, sauvera ceux qu’on aime. »

et le deuxième, vivre transplante