Aujourd’hui n’est pas une journée comme les autres, il s’agit du bilan annuel, pour cette fois : 7ème bilan pour mes 7 ans de greffe, qui auront lieu la semaine prochaine.
Exceptionnellement, je vous livre mes impressions sur cette journée peu ordinaire.
Cela commence chez soi par le recueil des urines 24h qu’il faut mettre dans une bouteille de 0.50 l (alors que d’habitude c’est juste un petit tube). Après, il faut aller à l’hôpital à jeun, ne pas oublier les médocs et arriver à l’heure. J’arrive avec 7 minutes de retard çà commence bien.
La première chose qu’on voit c’est le couloir décoré à l’approche des fêtes : à droite, se trouve la salle d’attente suivi de 2 salles de prélèvements et à gauche, la salle des dossiers, le bureau des infirmières et la salle de déjeuner et au fond, des chambres pour l’hôpital de jour (ceux qui sont hospitalisés que la journée pour une biopsie par exemple).
Le bilan annuel a pour objectif de vérifier si le greffon va bien et également, le reste du corps c’est pourquoi, il y a beaucoup d’examens ce jour-là.
En arrivant dans ce couloir, la 1ere chose à faire est de mettre un masque en papier car, une bactérie avait contaminée quelques patients il y a quelques années et depuis, par précaution, les praticiens nous demandent de mettre les masques. Et après, qu’est-ce qu’on fait ? eh ben, on attend d’être appelé… Et en attendant, on dit bonjour aux infirmières et aux patients bien patients, qui me reconnaissent et me disent « bonjour Mme V. vous allez bien ? ».
Je rentre au bout de 5 minutes d’attente dans la salle de prélèvement.
Dans les examens, il y a le bilan sanguin et c’est pas moins d’une quinzaine de tubes, qui vont être prélevés pour permettre les bilans suivants ::
– bilan hématologique pour voir s’il y a assez d’hémoglobine, pas d’anomalie au niveau des globules blancs/rouges, plaquettes….
– bilan hépatologique pour vérifier le bon fonctionnement du foie
– bilan inflammatoire pour vérifier les infections, les inflammations éventuelles
– bilan sérologique (analyse sur le sérum du sang) pour évaluer l’immunité à une maladie en mesurant la quantité d’anticorps spécifiques (VIH, toxoplasmose, CMV et d’autres noms plus barbares)
– immunologie pour vérifier le système immunitaire
– bilan métabolique pour vérifier le taux de cholestérol, les triglycérides, le calcium, la glycémie….
et aussi les urines pour s’assurer de la fonction rénale et s’il n’y a pas d’infection urinaire. La nouveauté pour les patients est de faire eux-mêmes les analyses avec une bandelette d’urines et un appareil prévu. Alors, on s’entraide car des fois, des personnes n’arrivent pas à le faire.
La principale préoccupation de l’infirmière (Nathalie puis, Évelyne) est d’arriver à me poser un cathéter dans mes petites veines, ce qui est loin d’être facile. Pour la 1ere fois, elle le posera dans le pli du bras et non, dans le pli du coude ou, le plus souvent sur le dos de la main, ce qui est particulièrement douloureux. Le cathéter va servir à prélever du sang à des heures régulières et au même endroit, c’est ce qu’on appelle la « cinétique » kesako ? cela permet de tracer une courbe pour voir l’action des anti-rejets en fonction du temps d’absorption par l’organisme. Le but étant d’optimiser le dosage car, les anti-rejets comme le néoral et le cellcept sont néphro-toxiques (toxiques pour les reins). Si on en prend trop, les reins s’abîment plus vite et si on en prend pas assez, un rejet du greffon est possible.
La cinétique nécessite 4 prélèvements : à T0 (heure du prélèvement) T20 (20 minutes après) T1 (après une heure) et T3 (après 3 heures) et là, pas question d’être en retard….et il faut avoir pris les anti-rejets entre T0 et T20.
Bon c’est pas tout, mon ventre commence à grogner car à 8h35 j’ai toujours pas déjeuné….

Voici la salle de petit-déjeuner avec des infos sur la diététique, l’éducation thérapeutique (j’aime bien leur plateau repas spécifique)  et, les mémos Roche .

Là commencent les conversations autour du petit déjeuner entre les greffés et parfois, les donneurs vivants.

Il y a les néogreffés (comme Jeremy qui aura bientôt 1 an de greffe pour sa 2e greffe et peut être un futur facebookien ?) et les plus anciens, cela permet d’échanger sur les questions, que se posent les greffés.

J’en profite pour faire de la pub pour Montagnes d’Espoir et Trans-Forme car, on m’a reconnu dans l’article de la salle d’attente…. On voit aussi les cœurs, qui proviennent de l' »opération 10 000 cœurs pour l’hôpital« , qui a lieu pendant la Course du Cœur, chaque année.

Aujourd’hui, le sujet portait sur l’anonymat des donneurs, un greffé voulait absolument savoir quel sexe était son donneur. Je lui ai dit qu’il arrivait que le rein d’un homme soit greffé à une femme, le plus important est d’être compatible.

J’apprécie ce moment car on est un peu déconnecté, pendant quelques temps, des soins.

Je retrouve aussi, Denis (facebookien depuis plusieurs années).
Il vient juste d’être greffé – le 4 décembre 2014 – avec le rein donné par son frère. Il est sorti depuis une semaine et est en pleine forme.

Ensuite, vont s’enchainer les examens.

D’abord la radiologie, pour cela, il faut emprunter les dédales du CHU Reims (entre l’ancien hôpital Maison Blanche où se trouve la néphro) et le nouvel hôpital Robert Debré (de construction plus récente). On peut aussi passer par l’extérieur mais, je trouve que c’est plus dangereux, car les ambulances roulent vite sur le parking de l’hôpital.
Le service radiologie a été rénové il y a plus d’un an et eux aussi, on fait un joli petit sapin. J’en profite pour regarder les affiches.

J’en ai retenu deux :
– sur la politesse envers les soignants,
– sur l‘information sur les maladies nosocomiales au CHU Reims.

J’aurais droit à une radio des poumons, une échographie des reins (le greffon et les reins natifs avant la greffe) et un écho doppler pour vérifier le fonctionnement de l’artère rénale.
Pour la radio des poumons, elle est obligée de hurler car, sinon j’entends pas quand il faut respirer et bloquer les poumons pendant quelques secondes. Pas d’information sur les poumons, on supposera que tout va bien.
Pour l’échographie, je tombe sur une jolie interne blonde, sexy et intelligente si, si cela existe !!! elle me répond et me dit que tout va bien.

Après, retour au service néphrologie où on me fera un électrocardiogramme au repos. Alors, petit conseil: ne pensez pas à votre chéri(e) pour cet examen sinon votre cœur va battre la chamade !!!

Au fil des ans, j’ai constaté plusieurs changements au CHU Reims :
– la clearance à 6h (examen qui durait 6 h en alternant toutes les 1/2h des analyses de sang et d’urines après avoir reçu un liquide traceur) n’est plus faite tous les ans seulement tous les 1 an, 3 an, 5 ans, 10 ans, 15 ans….cette analyse permet de voir la principale fonction du rein : élimination des déchets;
– la biopsie rénale (on prélève, sous anesthésie locale, un petit bout de rein avec un « pistolet » pour regarder les cellules) est faite à 3 mois et 1 an et après, seulement si souci;
– le fait de faire soi-même les analyses d’urines, cela rend le patient « acteur » de sa maladie en plus, on a les résultats tout de suite. Par contre, cela pose des questions sur la fiabilité de l’examen réalisé par un non professionnel.

La journée de bilan se termine, on fait un débriefing avec son chéri car il stresse aussi de savoir comment cela se passe. Pour les résultats, il faudra patienter le 2 février 2015, date de la consultation annuelle où un néphrologue fera la synthèse de tous les résultats, plus les examens en ville comme la dermatologue, le gynécologue, le dentiste, l’ophtalmologue, et un ORL pour moi. Il me posera des questions sur l’année 2014 (pour savoir s’il y a eu des incidents médicaux, comment se passe le boulot, la famille, si je fais du sport) bref, c’est le moment de poser toutes vos questions existentielles.