voici les activités physiques et sportives pour le 2e trimestre 2015 :
rando : 95 km
natation : 12 séances (total : 12 100 m)
VTC : 16 km
course à pied : 0 km….
autres activités : 25 séances de 1 h
un 2e trimestre assez actif marqué par ma participation aux jeux nationaux des transplantés et dialysés à Montargis, le 2e Transplant Voile au Havre, la reprise de la marche avec marche santé Rethel et du jardinage.
prochains objectifs : les British Transplant Games.
voici les activités physiques et sportives pour le 1er trimestre 2015 :
rando : 20 km
natation : 16 séances (total : 16 00 m)
VTC : 19 km
course à pied : 2 km….
autres activités : 8 séances de 1 h
un 1er trimestre peu actif (sauf pour la natation) lié à la maladie d’Hervé (je me suis occupée plus de lui que de moi)
prochains objectifs : reprendre une APS plus soutenue en vue de préparer les jeux nationaux à Montargis.
Dans l’organisation d’événements : aucun
Présence à des stands pour le don d’organes :
– 03/05/15 : la Maizonnaise à Muizon (51)
– 30/05/15 : la Champenoise à Reuil (51)
Autre action :
– 12/06/15 : Assemblée générale à Reims de Reims Handisport
Il s’agit de ma première participation aux BTG l’équivalent de nos jeux nationaux mais, sans les dialysés. Ils sont organisés par la Transplant Sport l’équivalent de Trans-Forme. Newcastle se situe juste en dessous de l’Écosse du côté de la mer baltique.
La ville au 7 ponts dont certains sont magnifiques comme le Gateshead Millenium Bridge ou encore, les ponts en hauteur le High Level Bridge.
Ville sécurisante avec la présence de nombreux policiers et garde montée, à aucun moment je ne me suis sentie en insécurité.
Ces BTG resteront gravés dans ma mémoire, même si j’étais seule, j’ai vécu des moments intenses en termes d’émotion.
Je remercie au passage Colon W., qui m’a donné le lien pour s’inscrire et surtout, Jo Brown, administratrice de Transplant Sport, qui a répondu à toutes mes questions avant mon départ et aussi lors de mon arrivée.
Après avoir pris l’avion toute seule, et avoir failli le rater car j’avais a peine une heure entre le TGV et le décollage et en me trompant de porte d’embarquement…… J’arrive a Newcastle 1h45 de vol et 25 minutes de métro. Jo m’avait conseillé de m’occuper d’abord du logement à Trinity Square. Je me rends donc à l’hébergement en traversant la zone piétonne de Gateshead, ville mitoyenne de Newcastle. 
Je me laisse surprendre par les coiffures rose et bleue et aussi, par les différentes œuvres d’art.
Je loge à la Northumbria University avec cuisine en commun, chambre impec et dépannage 24h/24.
Dès mon arrivée, je me fais remarquer car la clé magnétique ne fonctionne pas, les ondes ne doivent pas être assez positives….j’ai droit au réparateur. L’ascenseur aussi est en panne, pas cool quand on a plus de 100 marches à monter avec les bagages….
Je dépose mes affaires et me rends au 2ème lieu pour l’inscription au Gateshead International Stadium où sont installés tous les stands des associations<Je rencontre « en vrai » Jo qui va me donner mon package bien fourni : dossard, T-shirt, Sweat, podomètre, mug, sac, gourde, passe caddie, gâteau, et de la doc sur les BTG et les associations. Elle prendra soin de vérifier que j’ai bien compris les instructions. J’apprécie.
Je retourne à la chambre en faisant les courses pour les repas non prévus, Jo me l’avait indiqué dans les mails. Je choisis : cheddar mature (qui ressemble beaucoup au Cantal) du jambon cuit a l’eau et épicé et du poulet. Il y a très peu de légumes et j’ai pas trop le temps de cuisiner, je pare au plus simple. Et puis, les breakfast seront copieux : thé, confiture, yaourt, céréales, fruit, jus d’orange,pain de mie et même croissant….
Ens
uite, je me rends à la cérémonie d’ouverture dans le centre ville. J’en profite pour marcher un peu et j’apprends que NC est la ville natale de Charles le 2ème Earl Grey, qui a été premier ministre de 1830 à 1834 très connu en UK pour avoir fait voté le Act1832, qui a aboli l’esclavage en UK et les colonies rattachées. Je découvre une architecture de 1900 très bien conservée comme la central arcade, et aussi des bâtiments plus récents.
Et là, je vois arriver des groupes de + 20 compétiteurs et beaucoup de supporters : plus de 3000 personnes dont 300 enfants. La je suis émue car voir autant d’enfants, dont certains sont dans des fauteuils roulants et qui sont transplantés. Je me dis que la vie est parfois injuste envers ces jeunes- voire très jeunes – à peine 5 ans. Les adultes sont parfois en fauteuil roulant et sont insérés dans le défilé. Il y a aussi quelques étrangers : 1 américaine, 1 suissesse, 1 française, 1 équipe norvégienne, 1 équipe hongroise et 1 équipe australienne.
Il faut reconnaître que quasiment toutes les voiries sont accessibles et les portes s’ouvrent automatiquement dans les lieux publics, je trouve cela formidable.
En fait, le sweet porte le nom de chaque council où un hôpital de transplantation existe. Ainsi toutes les principales villes de UK sont représentées et aussi, les familles de donneurs, et de donneurs vivants.
Nous sommes accompagnés en musique par le Band de NC et un groupe de tambour.
Nous arrivons ensuite dans un grand théâtre où vont prendre place tous les compétiteurs et leurs supporters. Je retrouve Liz de Suisse, qui a organisé les Jeux Mondiaux à Anzère et qui fait aussi le Tackers Camp pour les enfants.
La cérémonie d’ouverture comporte un passage 
de drapeau porté par des jeunes enfants, et aussi des bougies allumées. Ensuite, il y a interludes avec des danseurs dont un est impressionnant il fait un salto arrière sans élan… et un chanteur a priori connu Joe Mc Elderry, qui chante de la pop music.
Et le président de la Fédération Mondiale (la WTGF) qui n’est autre qu’Olivier Coustère déclare les jeux ouverts….
Vendredi = journée bowling et darts (fléchettes).
Pour me rendre au bowling, j’ai pris le métro et le double bus, ce qui est une autre manière de visiter la ville et de voir le paysage environnant. En fait, beaucoup de maisons mitoyennes sont construites au bord de la rivière le Tyne. C’est très vert aussi et bien entretenu, peu de tags. En regardant les publicités, une a attiré mon attention : celle de « joie de cidre » en fait ils boivent du cidre parfumé à la pomme, pêche, poire ou fraise. Le bowling a lieu dans un grand centre commercial l’équivalent des Quatre Temps à La Défense. Je suis impressionnée par les salles de jeux d’argent et de jeux vidéo.
La compétition démarre et je joue avec Susan transplantée du cœur depuis 23 ans et Paul, Ethan et Peter, greffés du foie et du rein. 2 parties. Au final, une médaille de bronze, qui me sera remise par le maire de Gateshead. Un grand honneur.
Pour les fléchettes, cela se passe dans un salon VIP du stade Saint James Park la ou s’entraîne l’équipe de Newcastle United. Très classe. So British. Je joue contre Kez un molosse de 2m je me suis bien amusée. L’arbitre a dit que j’avais bien joué et j’ai vu Kez s’impatienter de ne pas pouvoir gagner plus vite….. J’ai revu Steve W. que je connais depuis mes premiers jeux mondiaux d’hiver en 2010.
Éliminée au premier tour, à 21h30 je décide de rentrer et de voir NC by night. Autre ambiance : jeunes ivres, SDF, bouteilles cassées par terre. En tout cas, la station de métro est magnifique aux couleurs du club de NCUFC : noir et blanc.
Samedi matin : je prends le temps de visiter la côte et je marche pendant 2h le long du front de mer et admire cette mer baltique si grise, qui a inspiré de nombreux peintres, et je traverse le Tyne en ferry. L’eau est très marron, c’est sa couleur naturelle parait-il, il y a aussi beaucoup de goélands.
Samedi après midi = natation avec 3 épreuves : 50m NL, 50m dos, 100m NL. The Sunderland Aquatic Center est une piscine magnifique et dédiée aux enfants : parcs pour les enfants, qui ne nagent pas, garderie, petit bassin…. Je revois aussi 2 jumelles Monica et Margaret qui sont greffées toutes les 2, et ont une pêche d’enfer à plus de 60 ans. Je suis un peu fatiguée de ma marche du matin mais l’air marin m’a revivifié et sans stress, je récolte 2 médailles d’argent et 1 médaille de bronze en battant tous mes records de 2 secondes par rapport aux temps de Montargis car les virages et surtout, les départs sont mieux maîtrisés. Super contente.
Samedi soir = BBQ dans la résidence universitaire. Les étudiants ont beaucoup de chance d’avoir un foyer avec des superbes billards, une salle de fitness, une salle de lecture, un coin vélo, un terrain de basket…. Je discute avec Wendy S que je connais depuis 2011, elle est avec la mère de celui qui lui a donné un rein. Elle me dit qu’il y a 18 ans quand elle a participé aux premiers BTG, plutôt que d’envoyer un courrier elle a envoyer ses premières médailles à la famille de son donneur et celle-ci a cherché à la revoir et ont pu se rencontrer. En fait, il faut que donneur et receveur soient d’accord.
Bilan des jeux : 2 argent et 2 bronze sur 5 épreuves c’est plutôt pas mal. J’ai aimé ce côté compétition dans la bonne ambiance. J’ai aussi beaucoup parlé anglais et dû géré plusieurs stress. fait pas mal de rencontres et de retrouvailles aussi. Cela a un goût de reviens-y.
Pour ceux que cela intéresse, le budget a été de 870 € environ comprenant le transport 350€ (avion, train, métro), la nourriture et les boissons non prévues 80€ , l’hébergement 390€ y compris frais bancaires, l’inscription 50€.
Je suis triste de quitter les BTG et aussi contente de retrouver mon homme de cœur et notre maison.
Les prochains BTG auront lieu en 2016 à Liverpool aux mêmes dates.
Suivi trimestriel à A7M6 (lire 7e année et 6e mois de greffe) avec prise de sang à 7h30 puis, les urines.
Je passe avec Dr Colosio qui me signe le medical form pour les British Transplant games de juillet 2015.
Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90, tension 12/8. Je mesure la chance que j’ai depuis bientôt 7 ans sans souci majeur.
voici quelques images de ma 6e participation aux Jeux Nationaux des Dialysés et Transplantés d’été après avoir été à Castelnaudary (2009), aux Sables d’Olonne (2010), Epinal (2011 et 2013) et Biarritz (2015). Ce sont des jeux marqués par des rencontres, du dépassement de soi, des émotions et de nouvelles amitiés qui se créent. Merci à Hervé de m’avoir accompagné.
Je dédie cette page à mon donneur. Sans toi, je n’aurais pas pu faire tout cela
Traditionnelle marche du don d’organes à travers la ville et la côte des Basques de Biarritz sous un magnifique soleil. A noter la présence de Miss France 2013.
Pour le dépassement de soi,
– natation : ambiance survoltée avec Caroline et Fred, David….
– tir à l’arc : très froid, et peu d’explications et pas facile à trouver le site
– tir au pistolet et à la carabine : j’adooooore et de très beaux cartons
– course d’orientation : forfait car j’étais pas bien (migraine la veille)
Pour l’initiation de nouveaux sports : baptême de l’air en avion qui devait durer 20 min, compte tenu de la tempête, il va durer près de 3 heures avec une escale à Auxerre….
Pour les émotions, ce sont tous ces témoignages de vie et d’espoir dans les vidéos à voir ou revoir sur le site de Trans-Forme : http://www.jntd.org
Rendez-vous l’année prochaine à Saint-Priest du 12 au 16 mai 2016 !
Suivi trimestriel à A7M3 (lire 7e année et 3e mois de greffe) avec prise de sang à 7h40 puis, les urines.
Je passe avec Dr Colosio qui me signe le certificat médical pour les jeux nationaux de Montargis
Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90, tension 12/8. Je mesure la chance que j’ai depuis bientôt 8 ans sans souci majeur. Et le cholestérol un peu élevé donc, je devrais prendre de l’Ezedrol tous les 2 jours.
Aujourd’hui n’est pas une journée comme les autres, il s’agit du bilan annuel, pour cette fois : 7ème bilan pour mes 7 ans de greffe, qui auront lieu la semaine prochaine.
Exceptionnellement, je vous livre mes impressions sur cette journée peu ordinaire.
Cela commence chez soi par le recueil des urines 24h qu’il faut mettre dans une bouteille de 0.50 l (alors que d’habitude c’est juste un petit tube). Après, il faut aller à l’hôpital à jeun, ne pas oublier les médocs et arriver à l’heure. J’arrive avec 7 minutes de retard çà commence bien.
La première chose qu’on voit c’est le couloir décoré à l’approche des fêtes : à droite, se trouve la salle d’attente suivi de 2 salles de prélèvements et à gauche, la salle des dossiers, le bureau des infirmières et la salle de déjeuner et au fond, des chambres pour l’hôpital de jour (ceux qui sont hospitalisés que la journée pour une biopsie par exemple).
Le bilan annuel a pour objectif de vérifier si le greffon va bien et également, le reste du corps c’est pourquoi, il y a beaucoup d’examens ce jour-là.
En arrivant dans ce couloir, la 1ere chose à faire est de mettre un masque en papier car, une bactérie avait contaminée quelques patients il y a quelques années et depuis, par précaution, les praticiens nous demandent de mettre les masques. Et après, qu’est-ce qu’on fait ? eh ben, on attend d’être appelé… Et en attendant, on dit bonjour aux infirmières et aux patients bien patients, qui me reconnaissent et me disent « bonjour Mme V. vous allez bien ? ».
Je rentre au bout de 5 minutes d’attente dans la salle de prélèvement.
Dans les examens, il y a le bilan sanguin et c’est pas moins d’une quinzaine de tubes, qui vont être prélevés pour permettre les bilans suivants ::
– bilan hématologique pour voir s’il y a assez d’hémoglobine, pas d’anomalie au niveau des globules blancs/rouges, plaquettes….
– bilan hépatologique pour vérifier le bon fonctionnement du foie
– bilan inflammatoire pour vérifier les infections, les inflammations éventuelles
– bilan sérologique (analyse sur le sérum du sang) pour évaluer l’immunité à une maladie en mesurant la quantité d’anticorps spécifiques (VIH, toxoplasmose, CMV et d’autres noms plus barbares)
– immunologie pour vérifier le système immunitaire
– bilan métabolique pour vérifier le taux de cholestérol, les triglycérides, le calcium, la glycémie….
et aussi les urines pour s’assurer de la fonction rénale et s’il n’y a pas d’infection urinaire. La nouveauté pour les patients est de faire eux-mêmes les analyses avec une bandelette d’urines et un appareil prévu. Alors, on s’entraide car des fois, des personnes n’arrivent pas à le faire.
La principale préoccupation de l’infirmière (Nathalie puis, Évelyne) est d’arriver à me poser un cathéter dans mes petites veines, ce qui est loin d’être facile. Pour la 1ere fois, elle le posera dans le pli du bras et non, dans le pli du coude ou, le plus souvent sur le dos de la main, ce qui est particulièrement douloureux. Le cathéter va servir à prélever du sang à des heures régulières et au même endroit, c’est ce qu’on appelle la « cinétique » kesako ? cela permet de tracer une courbe pour voir l’action des anti-rejets en fonction du temps d’absorption par l’organisme. Le but étant d’optimiser le dosage car, les anti-rejets comme le néoral et le cellcept sont néphro-toxiques (toxiques pour les reins). Si on en prend trop, les reins s’abîment plus vite et si on en prend pas assez, un rejet du greffon est possible.
La cinétique nécessite 4 prélèvements : à T0 (heure du prélèvement) T20 (20 minutes après) T1 (après une heure) et T3 (après 3 heures) et là, pas question d’être en retard….et il faut avoir pris les anti-rejets entre T0 et T20.
Bon c’est pas tout, mon ventre commence à grogner car à 8h35 j’ai toujours pas déjeuné….
Voici la salle de petit-déjeuner avec des infos sur la diététique, l’éducation thérapeutique (j’aime bien leur plateau repas spécifique) et, les mémos Roche .
Là commencent les conversations autour du petit déjeuner entre les greffés et parfois, les donneurs vivants.
Il y a les néogreffés (comme Jeremy qui aura bientôt 1 an de greffe pour sa 2e greffe et peut être un futur facebookien ?) et les plus anciens, cela permet d’échanger sur les questions, que se posent les greffés.
J’en profite pour faire de la pub pour Montagnes d’Espoir et Trans-Forme car, on m’a reconnu dans l’article de la salle d’attente…. On voit aussi les cœurs, qui proviennent de l' »opération 10 000 cœurs pour l’hôpital« , qui a lieu pendant la Course du Cœur, chaque année.
Aujourd’hui, le sujet portait sur l’anonymat des donneurs, un greffé voulait absolument savoir quel sexe était son donneur. Je lui ai dit qu’il arrivait que le rein d’un homme soit greffé à une femme, le plus important est d’être compatible.
J’apprécie ce moment car on est un peu déconnecté, pendant quelques temps, des soins.
Je retrouve aussi, Denis (facebookien depuis plusieurs années).
Il vient juste d’être greffé – le 4 décembre 2014 – avec le rein donné par son frère. Il est sorti depuis une semaine et est en pleine forme.
Ensuite, vont s’enchainer les examens.
D’abord la radiologie, pour cela, il faut emprunter les dédales du CHU Reims (entre l’ancien hôpital Maison Blanche où se trouve la néphro) et le nouvel hôpital Robert Debré (de construction plus récente). On peut aussi passer par l’extérieur mais, je trouve que c’est plus dangereux, car les ambulances roulent vite sur le parking de l’hôpital.
Le service radiologie a été rénové il y a plus d’un an et eux aussi, on fait un joli petit sapin. J’en profite pour regarder les affiches.
J’en ai retenu deux :
– sur la politesse envers les soignants,
– sur l‘information sur les maladies nosocomiales au CHU Reims.
J’aurais droit à une radio des poumons, une échographie des reins (le greffon et les reins natifs avant la greffe) et un écho doppler pour vérifier le fonctionnement de l’artère rénale.
Pour la radio des poumons, elle est obligée de hurler car, sinon j’entends pas quand il faut respirer et bloquer les poumons pendant quelques secondes. Pas d’information sur les poumons, on supposera que tout va bien.
Pour l’échographie, je tombe sur une jolie interne blonde, sexy et intelligente si, si cela existe !!! elle me répond et me dit que tout va bien.
Après, retour au service néphrologie où on me fera un électrocardiogramme au repos. Alors, petit conseil: ne pensez pas à votre chéri(e) pour cet examen sinon votre cœur va battre la chamade !!!
Au fil des ans, j’ai constaté plusieurs changements au CHU Reims :
– la clearance à 6h (examen qui durait 6 h en alternant toutes les 1/2h des analyses de sang et d’urines après avoir reçu un liquide traceur) n’est plus faite tous les ans seulement tous les 1 an, 3 an, 5 ans, 10 ans, 15 ans….cette analyse permet de voir la principale fonction du rein : élimination des déchets;
– la biopsie rénale (on prélève, sous anesthésie locale, un petit bout de rein avec un « pistolet » pour regarder les cellules) est faite à 3 mois et 1 an et après, seulement si souci;
– le fait de faire soi-même les analyses d’urines, cela rend le patient « acteur » de sa maladie en plus, on a les résultats tout de suite. Par contre, cela pose des questions sur la fiabilité de l’examen réalisé par un non professionnel.
La journée de bilan se termine, on fait un débriefing avec son chéri car il stresse aussi de savoir comment cela se passe. Pour les résultats, il faudra patienter le 2 février 2015, date de la consultation annuelle où un néphrologue fera la synthèse de tous les résultats, plus les examens en ville comme la dermatologue, le gynécologue, le dentiste, l’ophtalmologue, et un ORL pour moi. Il me posera des questions sur l’année 2014 (pour savoir s’il y a eu des incidents médicaux, comment se passe le boulot, la famille, si je fais du sport) bref, c’est le moment de poser toutes vos questions existentielles.
voici les activités physiques et sportives pour le 4e trimestre 2014 :
rando : 35 km
natation : 16 séances (total : 13 200 m)
VTC : 0 km
course à pied : 0 km
autres activités : 4 séances de 1 h
un 4e trimestre peu actif marqué par la reprise de la natation.
prochains objectifs : reprendre une APS plus soutenue.
Dans l’organisation d’événements :
– 19/10/2014 : équipe Trans-Forme au Reims à Toutes Jambes pour la 5e fois (co-organisation avec Fanny Cardot)
Présence à des stands pour le don d’organes :
– 04/05/14 : la Maizonnaise à Muizon (51)
– 17/05/14 : la Champenoise à Reuil (51)
– 21/09/14 : marche de la famille à Rethel (08)
Autre action :
– 13/04/14 : Assemblée générale à Reims de l’AIRCA : Association des Insuffisants Rénaux de Champagne-Ardenne
– 26/07/14 : visite de 2 centres de dialyse à Charleville-Mézières (08) avec l’AIR CA