Week-end civique parce que dimanche 23 mars 2014 correspondait au premier tour des élections municipales. Participer à l’action de sa ville, je pense que c’est important et ce matin, après avoir mis mon bulletin dans l’urne, j’ai entendu « a voté ».
Samedi, 2ème Café Donneurs, organisé par l’association RENALOO à Paris 1er, au café « Le Bon Pêcheur », avec pour thème « la greffe et le don vivant ». J’ai participé à cette réunion avec Marie-Laure, soeur d’Annelise, greffée rénale, pour avoir des témoignages de gens ayant vécu cette expérience, de donner un rein de son vivant à un proche. C’était une réunion très conviviale, avec des intervenants intéressants, sans présence de médecin, juste des ressentis de chaque personne. Plusieurs questions ont été posées et chacun était libre d’y répondre.
Mais ce que je ressens vis-à-vis des gens qui ont donné un rein de leur vivant, et surtout des greffés qui ont reçu ce don, est contrasté. Bien sûr que c’est un acte d’amour et de générosité, fort humainement, mon mari et moi avions aussi fait le cross-match et nous étions compatibles. Des problèmes médicaux postérieurs compliquent fortement notre projet. Mais j’ai le sentiment que les donneurs et receveurs excluent totalement le don anonyme et ça, ça me gêne.
Le don vivant doit venir en complément du don anonyme, mais ne doit pas le substituer. Ce n’est pas un acte normal que d’opérer une personne en bonne santé. D’ailleurs certains médecins s’y opposent encore. Essayons davantage de parler du don d’organes en général, de diffuser les informations sur les différentes manifestations quelles que soient les associations, et de dire aux personnes que pour « Sauver des vies il faut l’avoir dit ». Il faut en parler en famille et que chaque membre de la famille connaisse la décision des autres sur le don d’organes. C’est comme cela aussi que l’on réduira le nombre de refus.
On arrive à des situations absurdes où hier, une dame expliquait qu’elle voulait donner un rein à son frère mais elle n’était pas compatible avec lui. Un autre frère fait le test de cross-match, lui est compatible à 50 %. Mais finalement ils ont choisi la soeur en disant que 0 et 50 % c’était pareil, que c’était le groupe sanguin qui était important. Certes, mais le système HLA (tissulaire) l’est tout autant, si ce n’est plus. Quel est l’intérêt de faire subir un risque à une personne en bonne santé avec un rein qui n’est pas plus compatible qu’un donneur anonyme d’autant plus que nous, insuffisants rénaux, nous avons la dialyse pour attendre.
L’Association MONTAGNES D’ESPOIR voudrait de la même manière organiser de telles rencontres entre ses membres (presque 800 actuellement), des rencontres amicales mais non médicales. En tant que nouvelle administratrice du groupe, je serai favorable pour qu’on essaie de mettre sur pied un week-end, de manière à ce que les gens qui ont un peu plus de déplacement ne soient pas pénalisés.
Mardi prochain, gros bilan sanguin (contrôle habituel + bilan pré-greffe) et il faudra attendre jeudi pour avoir des nouvelles de mon néphrologue, et dans la mesure du possible, des bonnes qui me permettront de partir à la Course du Coeur le 2 avril sereinement…
A bientôt, bonne semaine à tous