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glaucome 1

25 AOÛT – 25 SEPTEMBRE 2019 : ACTE 1 GLAUCOME – du DIAGNOSTIC à l’OPERATION

Je commence une série « GLAUCOME AIGU OEIL GAUCHE », dont voici l’acte 1 relaté chronologiquement, du diagnostic à l’opération…

oeil

ACTE 1

GLAUCOME AIGU OEIL GAUCHE

du DIAGNOSTIC à l’OPERATION

glaucome

Dimanche 25 août 2019 : Je ne déroge pas à la règle qui consiste à tomber malade un Dimanche, où il faut trouver des Urgences, comme l’ont également souvent fait nos chiens !

Douleurs fortes dans l’oeil gauche une partie de la nuit, puis au matin, impossible d’ouvrir l’oeil qui était très douloureux. Vomissements. Direction les Urgences les plus proches qui nous dirigent instantanément aux Urgences à 50 km de là, à Blois, pour voir un spécialiste « Ophtalmologue ». Arrivée vers 10 h, prise en charge rapidement avec une première consultation de l’Ophtalmo qui fait immédiatement son diagnostic : GLAUCOME AIGU DE L’OEIL GAUCHE A ANGLE FERME, AVEC HYPERTENSION INTRAOCULAIRE (près de « 50″ !), OEDEME DE LA CORNEE créé par la non-évacuation de l’humeur aqueuse.

La cause en serait purement mécanique, dû à un défaut de l’anatomie de mes canaux, dont le gauche se serait bouché. Je parle au conditionnel, car on ne peut pas exclure non plus la prise pendant 32 ans de corticoïdes pour mon traitement post-greffe (27 ans pour ma 1ère greffe et, dans la continuité, 5 ans pour ma 2ème greffe actuelle) qui atteignent beaucoup nos organes, et entre autres, le cristallin avec de nombreux cas de cataractes chez les greffés !

diagnostic

Perfusion de « Manitoll » pour faire baisser la tension et 2ème consultation avec le même Ophtalmo en fin de journée, pour constater que la tension a bien baissé et que le produit a fait son effet.

Je repars avec un traitement de 15 gouttes par jour à mettre et un rendez-vous est pris 2 jours plus tard pour une séance de laser.

Concernant les gouttes et malgré la bonne volonté de Daniel à jouer l’infirmier, j’ai vite compris que cela allait être très contraignant pour nous deux (et j’étais encore loin d’imaginer que cela pouvait être long !), alors j’ai décidé de me les mettre seule afin que cela ne soit contraignant que pour moi !

gouttes

Mardi 27 août 2019 : Séance de LASER dans l’oeil gauche pour aider l’évacuation de l’humeur. Traitement par gouttes à poursuivre à gauche pour faire baisser la tension et on rajoute des gouttes à droite pour pallier la survenance du même incident, étant donné que le problème est purement mécanique.

laser

Mardi 3 septembre 2019 : Consultation Ophtalmo pour contrôle de la tension qui est retombée à « 28″. Ma vue progresse (3/10) mais l’oedème de la cornée toujours présent m’empêche de voir correctement (je ne vois que des formes floues). Traitement par gouttes toujours d’actualité.

Jeudi 12 septembre 2019 : Consultation Ophtalmo pour contrôler la tension qui est à « 23″, encore légèrement au-dessus des normes mais très encourageant, avec une vue qui progresse encore et qui passe à 7/10. Mais toujours cet oedème cornéen qui bloque la situation. Une 2ème séance de laser dans l’oeil gauche est pratiquée. En fin de consultation, on parle alors ce jour du cristallin qui est très bombé ce qui complique la situation et qui pourrait faire l’objet d’une opération si les choses n’évoluent pas favorablement. Traitement par gouttes à continuer.

Mercredi 18 septembre 2019 : Consultation Ophtalmo pour le contrôle de la tension qui, sans aucun symptôme préalable, est à « 38″. Mon optimisme de la semaine précédente s’envole en fumée. Je vois 2 Ophtalmos, dont mon futur chirurgien, qui m’établissent un nouveau traitement de gouttes, veulent me revoir dans 2 jours et envisagent fortement d’enlever le cristallin prochainement.

Vendredi 20 septembre 2019 : Consultation Ophtalmo pour vérifier la tension après 2 jours d’un nouveau traitement et là, le coup de massue, elle est toujours à « 38″. Avis sur-le-champ du chirurgien, de l’Ophtalmo et de la cheffe de service qui décident de m’hospitaliser le soir-même, et de programmer l’opération lundi en urgence ! Prise des mesures de biométrie pour les dimensions du cristallin. L’hospitalisation durant le week-end va consister à faire baisser la tension par des perfusions de Manitoll jusqu’à l’opération de lundi et de faire un bilan pré-opératoire.

Je n’avais pas pensé à cette éventualité d’hospitalisation sur-le-champ et n’avais aucune affaire pour un séjour à l’hôpital, hormis deux jours de médicaments que j’avais soigneusement préparés dans un semainier. Je me félicite de cette sage précaution !

Admise à 20 h en service de chirurgie gastrique (oui, le service ophtalmo était plein mais l’accueil a été très chaleureux et efficace !), prise de sang (créatinine à 67 et potassium à 4,6), ECG / 20 h 30 : visite de l’anesthésiste en vue de l’opération de lundi, il donne son feu vert pour la 1ère perfusion de Manitoll pour faire baisser la tension / 22 h : consultation Ophtalmo et une tension descendue à « 31″ / 22 h 30 : perfusion d’un autre produit en alternance avec le premier et toujours traitement par gouttes.

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Samedi 21 septembre 2019 : un cachet va remplacer la perfusion du 2ème produit à prendre 2 fois par jour en alternance avec la perfusion de Manitoll effectuée également 2 fois par jour, en plus des gouttes. Après chaque perfusion, contrôle avec l’Ophtalmo et prise de la tension oculaire. Ce qui donne à 12 h une tension à « 16″, et à 20 h « 14″. Voilà on y est, le but étant de garder ces chiffres jusqu’à lundi, jour de l’opération. On contrôle aussi le Potassium qui est susceptible de baisser avec les perfusions et ce jour, il est à 4,1, donc OK. A ma demande, à 21 h, on me déperfuse le poignet droit qui a supporté 4 perfusions depuis la veille au soir et qui devient douloureux et inflammatoire.

Dimanche 22 septembre 2019 : Dimanche à l’hôpital, c’est croissant au petit déjeuner. Même protocole que la veille, soit 2 cachets par jour en alternance de 2 perfusions de Manitoll, et des gouttes. On me trouve un nouveau point d’accès pour la perfusion et j’avoue que celui-ci était idéal, dans l’avant-bras gauche, aucunement gênant dans les gestes quotidiens et non douloureux. Le Potassium est à 3,9, je prends un cachet pour suppléer, et la tension oculaire à 12 h, est à « 23″ et à 20 h « 17″ / 21 h : 1ère douche à la Bétadine.

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Lundi 23 septembre 2019 : JOUR J pour l’OPERATION DU CRISTALLIN (enlever le cristallin et mettre un implant). Le bloc est prévu à 10 h 40. J’avais préparé mes affaires la veille pour le transfert de service post-opératoire qui sera effectué pendant mon opération. 8 h : 2ème douche à la Bétadine / 8 h 40 : un cachet dans l’oeil, si, si, c’est possible, pas simple à mettre mais il se dissout pour dilater la pupille / 9 h : 1 perfusion de Manitoll / 9 h 45 : descente au bloc, questionnaire de l’infirmier anesthésiste, puis les mots rassurants du chirurgien avant de faire « dodo » ! 13 h 30 : montée dans le service Ophtalmo pour le post-opératoire.

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De 13 h 30 à 21 h : suivi post-opératoire avec perfusions et une goutte toutes les heures dans l’oeil opéré protégé par une coque oculaire.

21 h 15 : Consultation avec le chirurgien, qui m’annonce une tension oculaire de « 9″ et ses premiers mots en regardant dans le microscope seront « Il y a de la place maintenant…! » en me rassurant sur l’opération du matin, en me confirmant qu’elle s’était bien passée mais que seul le suivi hebdomadaire apportera les réponses sur la récupération des fonctions visuelles. Il demande l’arrêt des perfusions et me parle de sortie possible le lendemain si la consultation effectuée à midi annonce une bonne tension !

22 h : on me déperfuse.

Mardi 24 septembre 2019 : de 8 h à 12 h : une goutte toutes les heures / 12 h : consultation avec l’Ophtalmo qui confirme une tension oculaire à « 12″ et me donne le bon de sortie à 15 h et un rendez-vous de contrôle dès le lendemain matin.

Mercredi 25 septembre 2019 : 10 h 50 : consultation Ophtalmo avec une tension oculaire à « 13″… youpi et il prend la décision de me retirer le fil unique qu’il avait mis pendant l’opération, en me précisant que ce n’est pas du tout douloureux… il m’a au préalable mis des gouttes d’anesthésiant dans l’oeil.

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Bilan du séjour : un cristallin en moins, un implant en plus et 1,2 kg en moins  !

Le traitement consiste en 18 gouttes par jour, 5 fois par jour, avec quatre produits différents il faut établir un véritable agenda pour s’y retrouver ! La coque oculaire est à mettre normalement uniquement la nuit, mais moi, dès que je suis à l’extérieur, je la mets pour me protéger du vent et des poussières.

Prochain rendez-vous le 1er octobre pour consultation et un rendez-vous avec un Orthoptiste est d’ores et déjà pris pour la fin du mois d’octobre pour établir un champ visuel, et là je pense que l’on jugera de l’efficacité de l’opération et des récupérations possibles, car ils ne m’ont jamais caché que le nerf optique n’était pas top, après avoir subi ces crises de tension, que la pupille resterait toujours dilatée ce qui me gênerait pour la luminosité, que des séquelles pourraient survenir concernant le champ visuel et que cette opération ne serait peut-être pas suffisante ! Ils ont été cash le vendredi de mon hospitalisation et je préfère avoir ce dialogue franc avec eux ; maintenant je vais prendre les consultations les unes après les autres, et on VERRA bien… ou pas !!

Quant à l’opération du cristallin à faire également dans l’oeil droit, elle devrait être programmée, je crois, d’ici un mois et demi mais tout dépendra de la récupération du gauche déjà !

Pour terminer, un IMMENSE MERCI à Daniel pour sa disponibilité, son efficacité, son intendance, son soutien, à ma famille qui m’envoie des messages les plus chaleureux les uns que les autres, et vous, les amis, qui m’encouragez et m’envoyez vos pensées positives…

Carpe Diem…

A bientôt pour l’acte 2…

greffe rein

10/09/2019 : CONSULTATION NEPHROLOGUE CHU TOURS

Comment va mon petit greffon après les misères oculaires de ces derniers temps avec ce glaucome aigu survenu subitement à l’oeil gauche le 25 août et dont l’épisode est toujours en cours ? Telle est la question…

Pour paraphraser la chanson d’Ouvrard, si, si, vous connaissez : « J’ai la rate qui se dilate, le foie qu’est pas droit, etc…. », il y a bien sûr une allusion aux reins et aux yeux que je vous reproduis :

« les reins bien trop fins…

les yeux c’est pas mieux, le droit qu’est pas droit et le gauche qu’est bien moche ! »

Voilà tout est résumé…

A 2 mois de mes 5 ans de deuxième greffe rénale, me voici à l’hôpital pour faire un petit bilan, le gros bilan de « l’année » ayant lieu en janvier, en décalé (ma date anniversaire étant le 25 novembre) à cause de mon transfert de centre de greffe de Necker Paris à Bretonneau Tours, il y a un an maintenant…

Les habitudes sont maintenant prises : garder les urines de 24 h la veille de la consultation, faire un prélèvement d’un échantillon de celles-ci à emmener avec soi, prendre sa tension à la maison quelques jours avant pour avoir une moyenne sur plusieurs prises (initiative personnelle prise depuis Necker), arriver à jeun de bonne heure au CHU pour prise de sang (arrivée à 6 h 56, 13ème position !), examen d’urines et consultation avec un Néphrologue, différent à chaque fois, dans la foulée… Sortie à 9 h 58…

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Les 10 prises tensionnelles faites à la maison révèlent une moyenne de 114 / 77 mmHg , ce qui contraste souvent avec les chiffres du jour de consultation avec le Néphrologue. Mais aujourd’hui, ils m’ont fait mentir, puisque j’avais 137/86 en consult. Mais c’est bien pour cela que j’établis quand même ce relevé avant chaque venue à l’hôpital pour prouver que le syndrome de la « blouse blanche » sur moi fonctionne assez bien, même après 32 ans de greffes rénales et par conséquent autant d’années d’examens de suivi !! Comme quoi on ne s’habitue à rien… on reste des humains !

Bonne nouvelle concernant le poids : – 7 kg depuis la dernière consultation en mai dernier, soit en 4 mois… Merci le vélo (170 km / semaine) … mais aussi les gastros et l’ophtalmo dont le glaucome m’a laissée 2 jours sans manger avec vomissements !

Quant aux résultats reçus ce jour, 13/09, par courrier, ils n’ont jamais été aussi bons… un paradoxe quand moi, cette fois-ci, j’y allais moins sereine que d’habitude parce que je ne peux pas dire que je « pète » la forme depuis bientôt 3 semaines maintenant. Et bien une créatinine à 70 µmol est une belle surprise…

Un grand merci à Daniel pour sa disponibilité en tant que chauffeur, m’emmenant à Blois (110 km aller et retour) pour l’ophtalmo toutes les semaines, et Tours (210 km aller et retour) pour le néphrologue, et sa patience pour attendre sur place le temps des examens dont les 8 h aux Urgences Dimanche 25 août ! Hâte d’être de nouveau indépendante mais pour l’instant il m’est impossible de conduire, encore une chance je peux marcher et Pirate ne pâtit pas de cette situation !

Et pour conclure, une petite citation de « Charlie Chaplin » :

« Rien n’est permanent dans ce monde, pas même nos problèmes ».

A méditer…

Prochain bilan en janvier qui sera le bilan de l’anniversaire, donc avec échographie abdomino-pelvienne, échographie de mes 4 reins (2 greffons et 2 reins natifs) et radiographie des poumons.

La date est fixée le 7 janvier 2020….Ouf, j’ai eu chaud, parce que le 10 janvier est décrété « un jour SANS », après avoir fait une chute à ski le 10 janvier 2018 avec pour conséquence la rupture du ligament croisé antérieur gauche, et après avoir fait une chute à pied, avec l’aide de Pirate, le 10 janvier 2019, avec pour conséquence un bras jugé fracturé au bout de 10 jours, puis plus fracturé 3 jours après, et 10 séances de kinésithérapie ont suivi… Bref, j’attendrai de pieds fermes le 10 janvier 2020…et serai très vigilante pour que n’arrive pas, par exemple, ce genre d’incident aussi !

café sur ordi

Portez-vous bien….

A bientôt

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MAI 2019 : REPORTAGE VIDEO « VIVONS VELO »

Voici les liens qui diffusent le reportage vidéo effectué à la maison, dans le Loir et Cher, au mois de mai 2019 avec l’équipe de « VIVONS VELO », en collaboration avec l’AG2R LA MONDIALE, pour promouvoir le bien-être de l’activité du vélo…

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Mon parcours sportif avec mes deux greffes de rein (27 ans avec la 1ère et 5 ans avec la 2ème actuelle = 32 ans de greffes rénales en continuité) et ma participation aux jeux mondiaux des transplantés les avait séduits.

Une très belle expérience avec des personnes très sympathiques, qui savaient mettre à l’aise et très professionnelles… De beaux souvenirs… Merci Perrine et Maxime…

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Et un merci tout particulier à mon frère, Eric, qui a accepté de témoigner sur ce reportage pour délivrer un message très touchant à mon égard…

LIEN FACEBOOK

LIEN YOUTUBE
Zone contenant les pièces jointes
A bientôt pour de nouvelles aventures…

 

 

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AOÛT 2019 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

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(MARCHE + VELO) 

DU MOIS D’AOÛT 2019

A 4 ANS, 9 MOIS et 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(31 ANS 1/2 EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

RECORD :

Un record battu le 01/08, en cyclisme, avec les 40 km les plus rapides en 1 h 37, dixit ma montre connectée, et je la crois bien volontiers ! J’ai fait le calcul pour vous : 24,7 km/h de moyenne !! C’est relativement rare pour que ce soit signalé !!

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Et un BADGE de GRIMPEUR NIVEAU 3 (je ne sais pas trop ce que cela veut dire, mais rien le fait de lire « Grimpeur », ça me fait rire !!)

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UNE PREMIERE FOIS EN CYCLISME :

MON PREMIER COL le 13/08 : COL DE LA CROIX MORAND (63 – Puy de Dôme)

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Dénivelé = 408 m (993 m – 1 401 m) / Ascension totale = 7 km

Pente moyenne = 5,8 % / Pente maximale = 7,3 %

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MON DEUXIEME COL le 14/08 : COL DE LA CROIX SAINT ROBERT (63 – Puy de Dôme)

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Dénivelé = 458 m (993 m – 1 451 m) / Ascension totale = 8 km

Pente moyenne = 5,7 % / Pente maximale = 7,3 %

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MARCHE (ville, campagne et forêt)

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                   175,070 km parcourus

soit une moyenne de  5,647 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

13,980 km le 16/08 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « Pas » (il manque les 1er, 2 et 3 août  !) :

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VELO – COURSE

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Course : 7 sorties =  358,650 km parcourus

TOTAL VELO =    358,650 km parcourus

Soit une moyenne de 51,235 km / séance

(Record = 547,670 km en juillet 2018)

Meilleure séance :

Course :   72,460 km le 01/08 (Record = 101,830 km en septembre 2017)

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Vitesse maximale sur une séance :

49,7 km/h le 14/08  (Record = 54,500 km/h en avril 2018)

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Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

3 h 06 + 2 h 16 + 2 h 41 + 3 h 01 + 1 h 33 + 1 h 49 + 2 h 46 = 17 h 12

Récapitulatif mensuel de l’activité « cyclisme »  :

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CONCLUSION :

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 Un début de mois qui s’annonçait prometteur de belles sorties, que ce soit à pied ou à vélo, un milieu de mois au sommet avec deux cols franchis en Auvergne, mes premiers, et une fin de mois catastrophique avec la survenue d’un glaucome aigu à l’oeil gauche de façon fulgurante un dimanche matin, me privant de toute vision de cet oeil, depuis maintenant dix jours… ! A suivre donc…

Concernant la diffusion du reportage vidéo de « VIVONS VELO » en collaboration l’AG2R-LA MONDIALE, interview et vidéo réalisés en mai dernier, cela fera l’objet d’un article séparé sur le blog pour communiquer les liens …

A bientôt… SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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