Archives mensuelles : mars 2018

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28/03/2018 : CONSULTATION NEPHROLOGUE à NECKER

Pour ce bilan des 3 ans et 4 mois de ma 2ème greffe rénale, le 16 mars, j’avais fait la prise de sang en ville et aujourd’hui, avait lieu la consultation avec la Néphrologue à Necker avec beaucoup de sujets à aborder :

- la tension avec le résultat du Holter fait les 5 et 6 mars avec seulement à peine 11 heures / 24 h de prises de tension (le boîtier s’étant arrêté tout seul, comme un grand, en panne de pile !! vers 23 heures), ce qui faisait au total 38 prises et une moyenne de 156/94 de tension sur ces 38 prises ; et pour en rajouter une couche, j’avais fait un relevé de tension sur 4 jours précédant cette consultation avec une moyenne de 140/94 sur 8 prises. VERDICT : en plus de l’ATENOLOL 100 matin et soir, on rajoute le RAMIPRIL 2,5 le matin. Dans 15 jours, petit contrôle sanguin pour vérifier créatinine et potassium suite à ce nouveau traitement.

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- le bilan sanguin et urinaire avec entre autres une Créatinine à 86, une Hémoglobine à 13, à faire pâlir certaines personnes non greffées !! mais aussi, une infection urinaire traitée depuis 8 jours d’où l’avantage de faire ses examens en ville avant la consultation et d’avoir les résultats pour réagir tout de suite en concertation avec le Néphrologue ; Il faut dire qu’avec mes antécédents de cystite à adénovirus en 2015, je surveille de près de genre de désagréments et ai un flacon et un sachet pour pallier à l’urgence si nécessaire ! VERDICT : résultats excellents de même que le DFG (65) fait en novembre 2017 qui est stable par rapport à celui fait en 2015. On baisse le CORTANCYL à 5 (au lieu de 7,5 mg).

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- les dopplers des membres supérieurs et artériel du cou, où rien n’était à signaler si ce n’est que le bras droit avait gagné à la loterie du bras qui devait être préservé et donc ne plus subir de « misères » sanguines !

- découverte d’un nouveau mot « Chondrocalcinose » découverte au hasard du scanner du genou fait en janvier. VERDICT : sans doute que mes 3 crises de goutte en 15 mois que j’avais faites en 2013-2014 étaient peut-être déjà des crises de chondrocalcinose. Pas de prévention pour l’instant mais à surveiller.

- le genou gauche et sa récupération après la rupture du ligament croisé antérieur le 10 janvier dernier au ski ; demain la fin des séances de kiné, le feu vert pour reprendre le vélo (j’attends juste qu’il fasse un peu meilleur !), donc tout semble rentrer dans l’ordre doucement avec encore un peu d’oedème mais non significatif ! et en surprime, + 4 kg en à peine 3 mois !! Oui je vous explique la logique de « la fille qui est un peu contrariée d’avoir perdu un ligament du genou en Suisse au ski et qui va en payer les conséquences toute sa vie »… et bien, cette logique, c’est : « Je suis blessée, donc je ne peux plus faire de sport pendant 3 mois, donc je vais me venger sur la nourriture… mais j’m’en fous, je suis Championne du Monde…! » mais quand même « put… ça fait ch… », furent mes premiers mots prononcés la tête enfouie dans la neige ! Voilà, je doute maintenant de les perdre dans les mêmes délais !! ou le vélo va devoir tourner, plutôt les jambes, et les sucreries me passer sous le nez ! VERDICT : ma Néphro a adoré voir mes médailles (si, si je lui ai amenées et elle écrit en premier sur mon carnet de suivi greffe « A obtenu 2 médailles d’or et 1 de bronze », elle est très enthousiaste, elle est géniale !), elle m’encourage dans ma reprise du vélo mais d’attendre une météo clémente « N’allez pas m’attraper froid ou tomber pour la reprise » ! et me réconforte en m’affirmant qu’une bonne partie de mes désagréments actuels (tension, poids) rentreront un peu dans l’ordre dès ma reprise du sport !

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- mon transfert dans un autre centre de transplantation de par mon déménagement d’ici sous peu ! C’est un crève coeur de quitter cette équipe qui me suit depuis plus de 30 ans, plus précisément depuis 1986 où je découvrais mon insuffisance rénale chronique. Elle va prendre contact avec un Néphrologue du centre de greffe de Tours, futur centre où je devrais être suivie, en me précisant qu’il y a une super équipe et que je vais m’y plaire ! Il ne faut pas exagérer, je n’y passerai pas mes vacances quand même, je ne pense pas ! Bon, on convient quand même d’un ultime rendez-vous fin juin ensemble pour se faire nos adieux !! snif, snif, !! Mais heureusement les mails existent !

Voilà, encore une bonne consultation, où le médecin prend son temps de tout expliquer, d’écouter toutes les questions, sa phrase préférée « dites moi » quand elle voit que j’ai une question, parce que je viens toujours avec ma petite liste manuscrite que j’ai établie auparavant pour être sûre de ne rien oublier de lui demander en étant rentrée à la maison ! Et quand on parle déménagement, changement de travail, Dalton en soins palliatifs avec un carcinome, mon genou, l’absence de sport et la prise de poids, elle comprend bien que ma tension peut en subir les conséquences et me rassure quant à l’avenir une fois que tous ces passages mouvementés seront derrière moi.

A bientôt pour la suite des aventures…

Portez-vous bien…

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05/03 et 06/03/2018 : HOLTER TENSIONNEL SUR 24 H…. ou 12 H !

Lors de ma dernière consultation, en novembre 2017, avec ma Néphrologue, où nous avions constaté que ma tension commençait à montrer des chiffres un peu plus élevés qu’il y a quelques mois, d’après le relevé quotidien que j’avais pu lui rapporter sur 5 jours, elle m’avait prescrit un HOLTER TENSIONNEL sur 24 h (MAPA – Mesures Automatiques de la Pression Artérielle), en me précisant qu’il n’y avait pas d’urgence absolue, et d’attendre le retour de mes Jeux d’Hiver du mois de janvier. Je savais que mon « mari » m’énervait… maintenant j’en ai la preuve physiologique !!! mdr… Attention, humour, ne me faites pas dire ce que j’écris…. enfin, ne croyez pas ce que je dis… euh ce que j’écris… enfin, bref, c’est faux !!! qu’il m’énerve, parce que la tension, elle, semble bien être réelle !

Donc, autre réjouissance médicale de ce début d’année, après le Dermatologue et les Dopplers, sans oublier mes déboires avec mon genou gauche, je vous présente mon nouvel ami pour 24 h, prénommé « MAPA » !

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Qu’est-ce que le MAPA ou Holter tensionnel ?

Le Holter tensionnel, appelé aussi « MAPA » (Mesures Automatiques de la Pression Artérielle) consiste à enregistrer la pression artérielle d’un patient à intervalles réguliers pendant 24 heures. Cet examen est utile chez les patients qui ont une pression artérielle variable dans le temps, afin de dépister une véritable hypertension artérielle. Le Holter tensionnel permet aussi, chez les patients déjà sous traitement anti-hypertenseur, de mettre en évidence des épisodes d’hypotension.

Le Holter tensionnel est un petit appareil d’enregistrement, porté à la ceinture, relié à un brassard, mis en place autour du bras. Ce brassard est installé le matin. Pendant toute la journée, le patient pratique ses activités quotidiennes, en notant les horaires de la prise des repas, de l’absorption des médicaments et de ses activités physiques. Le lendemain, le patient revient au cabinet médical et le matériel est retiré. La seule contrainte est de garder le bras immobile chaque fois que le brassard gonfle, pour la prise des mesures de la pression artérielle (toutes les 15 minutes le jour et toutes les 30 minutes la nuit). Les données enregistrées gardent en mémoire les différentes pressions artérielles mesurées, font apparaître l’analyse de l’enregistrement des 24 heures, la moyenne tensionnelle, les pics de pression les plus élevés et les pics de pression les plus bas.

Le Holter tensionnel permet d’analyser les variations de la pression artérielle dans des conditions de vie habituelles, au repos et lors des efforts de la vie courante. Il permet aussi d’éviter « l’effet blouse blanche », c’est-à-dire la majoration de la pression artérielle, souvent observée chez certains patients lors de la prise de tension par un professionnel de santé et qui de fait « sur-évalue » la valeur de la pression artérielle réelle. Avec l’aide de l’ensemble des informations obtenues, le médecin peut au mieux adapter le traitement nécessaire

***

Dans la pratique, lundi 5 mars, à 13 h, rendez-vous à l’Hôpital Necker pour la pose du Holter, et le lendemain, même heure et même endroit, pour la dépose du dispositif de Holter.

LIBEREE, DELIVREE… ! Bon pas encore, dans une poignée d’heures, mais le plus dur est fait !

Pour la pose, après en avoir parlé avec le chirurgien vasculaire qui a ôté la fistule artérioveineuse à gauche en avril dernier, il est décidé de mettre le brassard à gauche, la suppression de ma fistule artério-veineuse datant d’avril 2017, il est apte à subir cet engin de torture pendant 24 h… oui car j’ai fait le calcul, environ 80 prises de tension !!

Comment vous dire …  qu’avoir un appareil qui vous prend la tension toutes les 15 minutes, en essayant d’avoir des activités le plus normales possibles du quotidien, ce n’est pas toujours facile à gérer, par exemple, en voiture, en mangeant, en tapant sur l’ordinateur, en répondant au téléphone de la main gauche et prendre des notes de la main droite, si l’appareil se met en route, et bah, on lâche tout ! car dès que l’appareil se met en route, il faut tendre le bras et attendre patiemment que le brassard gonfle et dégonfle… (oui, à force, c’est « gonflant » !!! elle est facile je sais, mais tellement tentante !!) et donc à éviter les jours où je fais du vélo, parce que cela se serait transformé en test d’effort mais sur une durée de 3 heures !!! un peu long… En même temps, le vélo, en ce moment, c’est en « stand-by », donc pas gênée par les jours !

Et la nuit… parlons-en de la nuit… ouf, les prises ne sont plus toutes les 15 minutes… mais toutes les 30 minutes ! Ah, merci, ça change tout… ou pas… car toutes les 30 minutes, ça « ruine » bien la nuit quand même, parce qu’à moins d’être sourd et insensible, il est impossible de ne pas sentir et entendre l’appareil se mettre en route ! Et moi malgré mon grand âge, je ne suis pas encore sourde, donc vous imaginez aisément la nuit que j’ai passée à essayer de m’endormir entre deux prises, soit une bonne quinzaine de fois !

Garfield fatigué

Autant dire qu’il ne va pas falloir me bousculer au bureau ce matin et être gentils de surcroît !

Mais comme rien ne se passe comme prévu en ce début d’année, et bah, le HOLTER n’a pas fait exception et vers minuit, le boîtier a arrêté de fonctionner ! Alors « Tu as pu dormir », me direz-vous ? Non pas vraiment car j’ai élaboré le scénario des prochaines heures et le cerveau a pas mal travaillé !

Voici mon analyse :

FORCEMENT, les résultats vont être faussés : alors je vais leur proposer de créer un nouvel examen : « Le HOLTER tensionnel sur 12 heures » !

FORCEMENT, ils vont rejeter ma requête… Blague à part, j’espère que la quarantaine de prises de tension va être exploitable et suffira pour évaluer mon état tensionnel !

FORCEMENT, ils vont me demander d’en refaire un…

FORCEMENT, je vais leur dire « Non », « No », « Niet », « Nein », « Pas d’accord » ! oh la je m’énerve, ce n’est pas bon pour ma tension. Mais faire 2 heures de voiture pendant ma pause déjeuner pour aller mettre le boîtier, et refaire 2 heures de voiture le lendemain, pendant ma pause déjeuner, pour retirer ledit boîtier, je ne suis pas trop motivée pour réitérer la manoeuvre une seconde fois !

Surtout que je plaide non coupable et ne suis pas non plus complice de ce sabotage… J’étais couchée sur le dos, façon momie, pour éviter tous risques de tiraillements ou autres emmêlements entre les tuyaux, le brassard, la ceinture et le boîtier ! Je suis juste tombée sur un boîtier fainéant qui n’a pas voulu faire son job et c’est moi qui vais en payer les conséquences !! c’est pas juste comme dirait Calimero ! Seuls les gens de ma génération peuvent comprendre cette dernière allusion !

Côté résultats, car j’espère qu’il y aura quand même analyse, il va falloir attendre un peu, pour savoir si je change d’hypotenseurs ou si un nouveau viendra en renfort de celui que j’ai actuellement, car je suis déjà sous hypotenseurs depuis plusieurs années (de 3 hypotenseurs combinés à la fin de ma 1ère greffe, j’étais passée à 1 hypotenseur matin et soir avec ma 2ème greffe, soit depuis 3 ans)… Suspens insoutenable… mais qui ne me stresse pas plus que ça, heureusement… parce que sinon ce n’est pas bon pour ma tension !!

Ma consultation prévue le 28 mars concernera, entre autres, les résultats de cet examen et la conduite à tenir !

A bientôt…

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FEVRIER 2018 : BILAN MARCHE

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE) 

DU MOIS DE FEVRIER 2018

A 3 ANS, 3 MOIS et 3 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

(30 ANS EN CONTINUITE AVEC LA 1ère GREFFE RENALE)

UN RECORD, UN… ! VOIRE DEUX… !

Etonnant me direz-vous, dans l’état physique où je suis actuellement, avec un genou amputé d’un ligament croisé antérieur et un plateau tibial un peu fracturé !

Mais un record quand même : « Le plus petit nombre de kilomètres parcourus en marche en un mois ».

Et continuons dans la même logique : « Le plus petit nombre de kilomètres parcourus en vélo en un mois….! » celui-là vraiment petit puisque égal à 0 !!

Ce ne sont pas des records comme je les aime… mais ils ont le mérite d’exister me rappelant que le corps a ses limites !

MARCHE (ville et forêt)

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          47,770 km parcourus

soit une moyenne de 1,703 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

6.100 km le 25/02 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de l’activité « marche » (les 30 derniers jours !) :

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CONCLUSION :

Depuis que je réalise ces relevés mensuels, soit depuis 2014, année de ma 2ème greffe, je n’ai jamais fait un mois aussi peu productif en marche, et qui plus est, en étant la seule activité pratiquée… Comme quoi, il faut un début à tout !

Il faut dire qu’avec un genou amputé d’un ligament croisé antérieur, une attelle ou des béquilles, on ne fait pas des kilomètres aisément… et encore moins du vélo !

Il faut savoir gérer les cas de force majeure, en se disant que ma chute à ski aurait pu être bien moins « bonne », pour ne pas dire « pire », et que si je veux récupérer au mieux ce genou défaillant, il faut être « patient », comme me le disait mon kiné, à quoi je lui ai répondu bien sûr que « j’étais patiente depuis 30 ans, depuis le début de mes soucis médicaux ! ».

Blague à part, chaque personne qui a connu un problème au genou m’a fait part du temps imposé pour la récupération… donc j’y suis préparée et sereine dans l’évolution, même lente !

Mais à J + 46, sans forcer, j’ai fait ma reprise de marche en forêt avec Dalton et Daniel, ce qui a d’ailleurs été ma meilleure journée de marche du mois… Et le vélo finalement ne serait tarder quand les conditions météorologiques le permettront !

Rendez-vous donc le mois prochain pour savoir si mon vélo a repris goût aux chemins de traverse !

A bientôt…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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