Archives mensuelles : novembre 2015

Tribulations secrétaire

LIVRE : « LES TRIBULATIONS D’UNE SECRETAIRE MEDICALE » de Lydie LEFEVRE

« LES TRIBULATIONS D’UNE SECRETAIRE MEDICALE »

de Lydie LEFEVRE

Résumé :

Chers patients. Sept ans que je vous accueille, que je vous écoute, que je vous envoie en salle d’attente… Vous m’avez remerciée maintes et maintes fois pour mon amabilité. Vous m’avez méprisée pour ne pas vous avoir passé votre médecin en ligne. Moi, je vous ai observés, et je me suis amusée de certaines de vos anecdotes. Ces situations cocasses, je les ai réunies dans ce livre. Que vous soyez patients, médecins ou secrétaires, après avoir lu ces tribulations, vous ne regarderez plus la secrétaire médicale du même oeil !

 

Mon avis :

Ayant exercé ce métier pendant 5 ans dans un Cabinet de Radiologie, j’ai eu envie de me plonger dans ce petit livre d’anecdotes pour savoir s’il était représentatif des cabinets médicaux. Et bien oui, que de situations vécues tant en ce qui concerne les patients que les médecins…et d’autres que j’aurais pu rajouter de par mon expérience personnelle et pas toujours reluisante pour les médecins.

Début de la parenthèse :

Pour information, je suis tombée malade en insuffisance rénale chronique alors que je travaillais chez eux depuis 1 an. Avec les dialyses 3 fois par semaine, il fallait adapter mon temps de travail, ils l’ont fait mais difficilement. Et quand la greffe est arrivée 1 an plus tard, ils ne voulaient pas me reprendre !! Il a fallu que l’assistante sociale tape du poing pour que 9 mois après ma greffe je reprenne mon travail, mais ils ne m’ont pas épargnée et j’ai finalement démissionné pour ne pas subir leurs réprimandes. A l’époque, le travail était plus facile à décrocher et pendant mon mois de préavis je trouvais la place où je suis encore actuellement, soit depuis 1989 ! Morale de l’histoire : les médecins ne sont pas toujours les plus compréhensifs face à la maladie !!

Fin de la parenthèse.

Petit livre qui se lit très vite car les chapitres sont très courts mais à mon goût pas assez d’humour dans certaines situations. Mais pour les gens qui ne connaissent pas ce milieu, il se peut qu’ils aient effectivement un autre regard sur le métier de secrétaire médicale qui demande beaucoup d’organisation, de maîtrise de soi et de relations humaines.

Anecdote personnelle :

J’étais donc dans un Cabinet de Radiologie. Un patient vient faire une radiographie de la cheville droite. La manipulatrice lui demande de retirer sa chaussette du pied gauche pour faire un comparatif. Et là, stupéfaction, elle se rend compte que le pied gauche n’avait pas été lavé ! Oups… !

Extraits du livre :

 C’est une citation de la secrétaire que je vous livre :

« Les secrétaires ne vont pas disparaître avec les nouvelles technologies. Et elles doivent désormais savoir faire beaucoup plus de choses que taper avec 10 doigts. »

COWBOYS

FILM : « LES COWBOYS » de Thomas BIDEGAIN

« LES COWBOYS »

de Thomas BIDEGAIN

Drame français avec François Damiens, Finnegane OLDFIELD et Agathe DRONNE

Résumé :

Une grande prairie, un rassemblement country western quelque part dans l’est de la France. Alain est l’un des piliers de cette communauté. Il danse avec Kelly, sa fille de 16 ans sous l’oeil attendri de sa femme et de leur jeune fils Kid. Mais ce jour là Kelly disparaît. La vie de la famille s’effondre. Alain n’aura alors de cesse que de chercher sa fille, au prix de l’amour des siens et de tout ce qu’il possédait. Le voilà projeté dans le fracas du monde. Un monde en plein bouleversement où son seul soutien sera désormais Kid, son fils, qui lui a sacrifié sa jeunesse, et qu’il traîne avec lui dans cette quête sans fin.

Mon avis :

C’est un film poignant qui nous replonge dans l’année 1994 mais qui malheureusement est toujours d’actualité. Pendant une quinzaine d’années, ce père secondé par son fils, les deux personnages principaux, vont être témoins et victimes à la fois d’un monde en proie à la montée de l’obscurantisme. Mais on comprend très vite que tout cela sera une cause perdu d’avance.

Un film ambitieux avec de belles interprétations d’acteurs.

Ce film a été présenté cette année à Cannes lors de la Qinzaine des Réalisateurs.

 

 

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Escapade parisienne…

Comme chaque année, nous avons fait notre escapade parisienne en période de Noël pour admirer les illuminations de la plus belle avenue du Monde… Chauvine, vous croyez ?? En fait ce n’est pas moi qui le dit, je pense que d’autres pays rivalisent en ce domaine….

Le village de Noël avec les chalets est beaucoup plus varié que les années précédentes avec des nouveautés et davantage d’artisans, un village pour les enfants, un village de gastronomie, la patinoire… Parce que ces dernières années, ce que l’on trouvait dans les chalets n’était pas toujours très artisanal ou alors de très très loin !!

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Bien sûr nous avons rencontré le Père Noël … et la liste des cadeaux est déjà entre ses mains…

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COP 21 oblige, beaucoup de stands sur l’énergie le long de l’avenue des Champs Elysées : plusieurs activités pour produire de l’électricité (vélos, roues où l’on peut courir ou marcher à l’intérieur, balançoires), l’installation de panneaux solaires au Rond-poind des Champs-Elysées et une éolienne. J’ai contribué en faisant du vélo à ce que vous ayez de la lumière chez vous ce soir, j’espère ainsi que vous ne serez pas à la bougie !

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Déjeuner dans un restaurant des Champs Elysées avec un excellent « Café gourmand », un de mes péchés mignons et dont je me suis privé ces derniers mois !

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Séance cinématographique avec « Les Cowboys » de Thomas BIDEGAIN avec François Damiens (cf. article séparé sur le blog), drame poignant d’un père qui va partir desespérément à la recherche de sa fille, relayé par son fils, et y consacreront une dizaine d’années de leur existence pour ce qui va s’avérer une cause perdue d’avance !

COWBOYS

A la sortie de la séance, illuminations des Champs Elysées de l’Arc de Triomphe à la grande roue de la Concorde, avec petite déception du Rond-point des Champs Elysées où le décor d’habitude si joli est totalement absent… peut-être pour les jours suivants,… j’aurais l’occasion de les voir s’ils devaient apparaître plus tard lorsque j’irai à Necker….

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En reprenant le scooter, nous avons failli nous tromper car étaient stationnées en face de nous, quatre Ferraris, toutes plus belles les unes que les autres, blanche, jaune, rouge… mais non finalement, pour cause d’embouteillages, nous avons opté pour le scooter, dans ces cas-là c’est bien plus rapide qu’une Ferrari !

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Une belle journée de détente en amoureux, qui avait commencé bien sûr par la balade de Dalton en forêt et au total, un bilan kilométrique de marche très satisfaisant (17,700 km) et qui clôture bien le mois pour faire le bilan demain soir.

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Bonne semaine à tous et de nouveaux articles vont suivre sur le blog entre livre, film, bilan marche et vélo et biopsie Necker… Oh là j’ai du boulot en perspective !

A bientôt…

 

 

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25/11/2015 : DFG (Débit Filtration Glomérulaire)

Ci-dessus ma bougie pour mes 1 AN de 2ème greffe rénale, et quoi de plus normal que de passer la journée à l’hôpital NECKER, où tout a commencé…et la souffler là-bas !

Le Débit de Filtration Glomérulaire (DFG) est un examen prévu au protocole de post-greffe que l’on fait aux 3 mois de greffe, puis 1 an, et enfin tous les deux ans, donc en ce qui me concerne les années impaires.

Il est demandé de se présenter à jeun avec un échantillon des urines de 24 heures recueillies la veille. Pour ma part, 2,500 litres de boissons absorbés (quand je dis « boissons », n’allez pas vous imaginer des choses peu recommandables, non, je parle d’eau et de café), et 3,5 litres d’urines bien claires  (pardon du détail, mais rappelez-vous en septembre, elles avaient plutôt une couleur de « Beaujolais nouveau » !!).

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Le but de l’examen est de déterminer si le greffon fonctionne correctement. Pour cela, un produit iodé est injecté permettant de mesurer la fonction rénale. Toutes les heures, l’on doit vider la vessie, des prélèvements sanguins sont faits à l’aide d’un petit tube (cathion) placé dans la veine en début d’examen, et l’on doit boire 150 à 300 ml après chaque prise de sang. L’examen dure ainsi 6 heures.

Voilà pour la partie technique…

Maintenant la pratique…

Arrivée à 8 h 30 à jeun, une fois la partie administrative effectuée, identification par le petit bracelet habituel, mise en place dans la chambre, une chambre de 4 personnes installées dans des fauteuils.

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A 8 h 50, prise de la tension, passage sur la balance, premier recueillement d’urines et première prise de sang avec pose du cathion.

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Enfin, le petit déjeuner à 9 h ! Dur, dur pour moi qui le prend tous les jours à 5 h 30… et l’occasion de souffler ma première bougie avec les applaudissements de mes collègues de chambre et le « joyeux anniversaire » des infirmières…

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A 9 h 50, recueillement d’urines, prise de sang (12 ml), et boire 150 à 300 ml d’eau. Ce protocole va se répéter encore 4 fois, à 10 h 50, 11 h 50, 12 h 50 et 13 h 50, soit depuis mon arrivée, 6 prélèvements de sang et 6 recueillements d’urines.

A 12 h 30, plateau repas…

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A 13 h 50, après les derniers prélèvements et recueillement, de nouveau passage sur la balance et prise de la tension (133/88 au début et 120/65 à la fin).

14 h 30,  l’examen est terminé mais pas la journée, puisqu’il reste les échographies des greffons et reins natifs à faire pour le bilan des 1 AN de la greffe.

Donc, direction trois étages en dessous pour attendre en radiologie…. attendre est bien le mot qui convient avec une heure de retard dans les rendez-vous, mais en radiologie c’est chose courante et à laquelle on est habitués.

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Pendant l’examen je n’ai droit, de la part du médecin, qu’à des « PARFAIT », « MAGNIFIQUE », « PAS DE PROBLEME »… Bon, donc, en résumé, le nouveau greffon dans la fosse iliaque gauche (1 an) mesure 12,5 cm, et il est donc parfait, magnifique, n’est pas dilaté, a deux artères en « canon de fusil », bien perméables ; le premier greffon dans la fosse iliaque droite (28 ans dans 3 semaines) mesure 8,5 cm, a des petits kystes dus à son grand âge, mais rien de grave ; quant aux deux reins natifs, comme d’habitude, le rein gauche n’est pas toujours visible car trop petit, et ça a été le cas aujourd’hui, et le rein droit a été vu et est dilaté, ce qui est une situation normale, donc sans inquiétude…

En conclusions, disons que ce sont des examens longs mais pas du tout douloureux… ce qui égaie la journée, c’est la rencontre avec d’autres patients. Aux 3 mois de greffe, j’étais avec une dame, George, vivant en Martinique, greffée 4 jours avant moi, et une autre personne, Christelle,  en insuffisance rénale mais en surveillance de l’évolution de sa maladie, pas encore dialysée. On avait bien sympathisé toutes les trois, faisant passer toutes ces heures agréablement, et nous avons gardé contact via les réseaux sociaux.

A tel point que pour l’examen d’aujourd’hui, connaissant les dates de venue de mon amie de Martinique (ma « soeur de greffe » comme elle m’appelle), j’ai demandé à être avec elle pour cet examen. Et ce fut chose faite, merci à la secrétaire d’avoir assouvi notre souhait à toutes les deux.

Pour compléter notre chambre de 4, une personne greffée depuis 3 ans et une personne suivie régulièrement pour une polykystose (maladie génétique qui atteint les reins).

C’était un réel plaisir de se revoir avec George, et de nous raconter mutuellement le déroulement de cette première année de renaissance.

Elle me racontait qu’au retour dans son île, elle est retournée dans son centre de dialyse et a été un porte-parole de la greffe auprès de certains insuffisants rénaux qui refusaient jusqu’à présent de s’inscrire sur la liste d’attente de greffe. Elle a réussi à convaincre quelques jeunes à se lancer dans l’aventure de la greffe et vu la bonne forme qu’elle affiche, ils ne pouvaient pas faire autrement ! Dans sa propre famille aussi, elle est devenue un « modèle » à suivre, car c’est une maladie génétique qui les touche (la polykystose) et plusieurs membres de la famille sont touchés depuis plusieurs générations.

Bravo George, j’ai beaucoup de respect pour toi d’autant plus que d’être malade en Martinique complique considérablement les choses dans la mesure où les greffes ne peuvent se faire qu’en Guadeloupe ou en Métropole, et le suivi pour les gros bilans aussi. C’est une contrainte supplémentaire par le transport, le logement, et la durée des examens sur place.

Elle m’a fait la surprise de me ramener de son île un petit présent, en l’occurrence une bouteille de rhum (à consommer avec modération bien sûr !!) avec une jolie carte affectueuse. Je lui ai promis de mettre la photo sur Facebook quand on entamera la bouteille avec Daniel.

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Maintenant, il faut se dire « AU REVOIR » et rentrer chacune dans sa banlieue. Et là, encore de l’attente pour avoir le taxi.

Ce n’est pas pour rien que l’on nous appelle des « PATIENTS »…. ! car nous devons en faire preuve bien souvent…

Mais parfois nous sommes aussi des « PERSONNALITES »…. (Personnes alitées) !!! et là c’est moins drôle !!

Bon, voilà une journée bien remplie, partie à 6 h 45 de la maison, rentrée à 19 h, oups, c’est pire qu’une journée au bureau !

A bientôt pour les résultats… et en tout cas bien avant sur le blog pour d’autres aventures !

 

 

 

 

 

 

 

1 AN

25/11/2014 – 25/11/2015 : 1 AN 2ème GREFFE RENALE

Je vais vous faire remonter dans le temps mais ne vous réjouissez pas trop vite, vous n’allez pas rajeunir de beaucoup mais juste l’espace d’une petite année… Souvenez-vous, le 24/11/2014, appel pour ma 2ème greffe rénale de l’Hôpital Necker, un joli cadeau un mois et demi après avoir fêté mes 50 ans ! Je pensais alors que mon âge allait être un désavantatage mais cette année passée m’a prouvé le contraire !

Sur la photo ci-dessous du 26/11/2014 à 14 h, j’ai 24 heures de greffe rénale, ma deuxième, après avoir merveilleusement cohabité pendant 27 ans avec mon premier greffon qu’ils m’ont laissé. Me voilà désormais avec quatre reins : mes deux primitifs, et deux greffons, un dans chaque fosse iliaque !!

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Descendue au bloc à 14 h le 25/11/2014, remontée dans ma chambre à 1 h du matin le 26/11/2014,, premiers échanges téléphoniques avec mon mari à 3 h du matin, en attendant sa visite à 13 h… 1 jour après ma greffe !

Superbe souvenir que d’avoir parlé au téléphone avec Daniel, 24 h après mon opération, aussi distinctement que je l’ai fait, lui disant que « Voilà c’est fait, je suis dans mon lit, dans ma chambre, j’ai eu un super réveil après l’opération et je n’ai aucune douleur » et de lui préciser de ne pas oublier de me ramener une rallonge électrique pour brancher mon téléphone portable à sa visite de 13 h !

Mais revenons à ce fameux appel de la greffe, à la fois tant attendu et tant redouté.

TANT ATTENDU parce qu’il est annonciateur d’une vie meilleure physiquement, et surtout sans les contraintes des dialyses pour les insuffisants rénaux (en règle générale des séances de 4 heures 3 fois par semaine).

Et TANT REDOUTE, parce qu’il y a forcément, à ce moment-là, la peur de l’inconnu, de l’opération, du réveil, des douleurs, du traitement post-greffe, du suivi médical.

L’inconnu pour moi n’existait plus puisque c’était ma deuxième greffe rénale, et que par conséquent, je savais tout ce qui m’attendait et dans ce cas précis, ce n’est pas un avantage. Parfois, il vaut mieux ne pas savoir… repasser par une opération, les redons, les sondes vésicales, les perfusions, les biopsies, les anti-rejets à doser… Mais quand tout se passe bien, on fait fi de tout cela et on avance jour après jour en faisant des progrès, ce qui est une source de motivation. Et j’avais quand même en ma faveur une première greffe qui avait duré 27 ans, ça me rassurait quelque part même si je sais très bien que « Les greffes se suivent et ne se ressemblent pas ». Oui je sais, j’ai un peu détourné le proverbe original, mais il peut se décliner dans beaucoup de domaines finalement !

Comme celui-ci : « Une greffe peut en cacher une autre » ! Le tout c’est que j’évite cet autre là : « Jamais deux sans trois ! »

Dans mon propre cas, le premier appel en 1987 a été vécu comme une délivrance de ces dialyses que je ne supportais pas, et pourtant commencées qu’un mois 1/2 avant l’appel, mais je cumulais tous les effets indésirables possibles (crampes, chutes de tension, vomissements, maux de tête, hématomes à la fistule qui n’avaient pas le temps de se résorber entre deux dialyses !). L’appel est donc arrivé très rapidement, ce qui a été une bonne surprise.

Surprise également pour le deuxième appel en novembre 2014, mais parce qu’il est arrivé très tardivement, à savoir 5 ans après mon inscription sur la liste d’attente de greffes… Mais je n’étais pas dans le même état d’esprit, j’avais encore ma première greffe qui fonctionnait, physiquement je ne me sentais pas trop mal, du moins je le pensais, malgré des désagréments au quotidien qui apparaissaient de plus en plus (crises de gouttes, oedèmes, crampes journalières), ne nécessitant pas en tout cas la reprise des dialyses et c’est le but que l’on recherchait avec mon Néphrologue : espérer être appelée avant de ne reprendre les dialyses. Et le défi a été réussi !

Donc, appel surprise à 21 h lundi 24/11, convocation à 8 h du matin le 25/11 à Necker pour finaliser les examens entre moi et le donneur et si tout est OK, sachant que je suis en première position sur les trois receveurs appelés, l’opération aurait lieu à 14 h. Voilà, résumés, les propos que m’a tenu le Néphrologue que j’ai eu au téléphone lors de ce fameux appel, en précisant que c’était un beau greffon et qu’il y avait de forte chance pour que ce soit « POUR MOI » !

Voilà essayez de trouver le sommeil après ça !!! En 1987, lorsque nous étions appelés, nous avions 2 heures pour nous présenter à l’hôpital ! Les temps ont bien changé ! Certes c’était plus contraignant, d’autant plus que les téléphones portables n’existaient pas encore (si, si c’est possible !!!), et les sorties par voie de conséquence beaucoup plus limitées. Mais l’avantage c’était que l’attente sur la liste se comptabilisait en mois alors que de nos jours elle se comptabilise davantage en années !

Donc, seule à la maison, Daniel travaillant, c’est toute tremblotante que je finis de préparer mon sac (qui attendait déjà dans un coin de ma chambre, avec déjà quelques affaires à l’intérieur ! et j’ai gardé cette habitude, même encore maintenant, avoir toujours un sac avec des affaires de prêtes au cas où il faudrait faire vite pour se rendre à l’hôpital !), je préviens famille, patron et collègues, amis (merci Facebook, les messages ne sont pas personnalisés mais au moins ils ont le mérite de prévenir beaucoup de personnes en même temps !), j’annule par mail mon contrat de 6 mois de Waterbike souscrit 2 jours plus tôt, je laisse un mot à Daniel d’annuler la révision de la voiture chez le garagiste prévue le lendemain de l’appel, bref s’occuper à régler quelques affaires et ne pas oublier quand même de dormir un peu.

Mardi 25/11/2015, JOUR J, Daniel m’accompagne pour 8 h à Necker, où je suis reçue dans le service de soins intensifs, installée dans une première pièce pour faire les premières prises de sang, puis 2 h plus tard dans une chambre des soins intensifs qui sera celle de mon retour de bloc et que je garderai les 5 jours que je vais rester aux soins intensifs.

Daniel va rester jusqu’à midi où l’on me dit formellement qu’à 14 h je passe au bloc pour la greffe. Là le décompte commence, les tremblements reviennent, l’horloge tourne, les infirmières passent régulièrement pour finaliser la préparation, de mon côté, douche à la Bétadine, rasage et derniers messages sur téléphone portable ; l’HEURE H arrive et le départ est serein.

Contrairement à ma première greffe en 1987, j’ai connu un très bon réveil à celle-ci, sans aucune nausée, aucun état de « vap », parlant très distinctement. Sans aucun doute, les produits et les doses sont mieux ciblés. Remontée à 1 h du matin dans ma chambre, à 8 h j’étais installée dans le fauteuil pour une durée de 2 h !

« Soins intensifs » est un bien grand mot à Necker puisque j’ai eu droit à la visite de mon mari, sans masque, sans blouse, 24 h tout juste après ma greffe, donc à 13 h le 26/11/2014.

Je vous présente mon nouveau binôme !

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Puis, les jours vont se succéder avec de moins en moins de contraintes, un rein qui est parti sur les chapeaux de roue avec 9 litres d’urine la première nuit, une créatinine à 100 le premier jour, puis 75, puis 52, une créat de folie, dixit mes néphrologues, enlèvement de la sonde vésicale et du redon à J + 3, enlèvement de toutes les perfusions et masque à oxygène à J + 4 à 15 h, ce qui m’a permis de déambuler dans les couloirs de l’hôpital à 16 h avec ma famille.

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Après 10 jours d’hospitalisation, retour à la maison pour débuter une période de convalescence de 3 mois avec suivi médical très strict, à savoir 2 déplacements par semaine à Necker pour vérifier le taux de créatinine et doser les anti-rejets… A 3 mois, première biopsie, malgré une créatinine de 89, mais elle fait partie du protocole de Necker donc non négociable, et un examen dénommé « Débit de Filtration Glomérulaire » (DFG), tous deux en hospitalisation de jour.

Ces deux mêmes examens sont déjà programmés pour cet anniversaire des 1 AN, à savoir le 25/11/2015 pour le DFG où je vais retrouver ma « soeur de greffe », qui réside en Martinique, greffée à Necker le 21/11 et avec laquelle j’étais déjà au DFG aux 3 mois de greffe et le 2/12 pour ma 2ème biopsie. J’espère qu’à mon plateau repas du midi, le 25/11, j’aurais une petite bougie pour mes 1 AN fêté en direct de NECKER… Bah quoi on peut rêver !!

A 3 mois 1/2, reprise de mon travail à temps plein… Il faut dire que 8 h derrière un ordinateur, assise à un bureau, n’est pas très physique, juste un peu intellectuel, mais pas trop  non plus !!

Cette renaissance par cette nouvelle greffe, je l’ai réellement ressentie physiquement et moralement… il y avait longtemps que je ne m’étais sentie aussi bien dans ma tête et dans mon corps avec la perte de 8 kg. J’ai repris très rapidement le sport, à 1 mois de greffe je faisais mes 5 km de marche quotidien, à 2 mois de greffe je reprenais le Waterbike  (vélo dans l’eau en cabine privée) avec 3 séances par semaine de 45 minutes chacune, et je reprenais le vélo mécanique (avec les jambes !!!), sport que je ne pouvais plus faire de par des douleurs musculaires intenses aux jambes que je ressentais en fin de première greffe. Cette nouvelle greffe m’a rendue invulnérable !

Petite parenthèse :

En parcourant des photos de mon enfance, je comprends mon goût du sport… déjà très jeune j’avais une raquette dans les mains, signe prometteur d’une carrière tennistique future, qui restera locale mais passionnée, et concernant le vélo, j’avais trouvé le filon pour ne pas forcer, et mon frère avait le goût du cyclisme très tôt qu’il a pu assouvir toute son adolescence en club !!

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Fin de la parenthèse !

Pour cette greffe, j’ai ressenti le besoin d’écrire une « Lettre à mon donneur » et à sa famille pour essayer d’apaiser leur peine de par la nouvelle vie qu’il m’avait offerte (vous pouvez retrouver cette lettre sur mon blog dans « Archives », puis « Avril 2015″).

Seul bémol de cette année, au 10ème mois de greffe, un vilain virus s’est invité me créant une « Cystite à adéno-virus » me valant 11 jours d’hospitalisation. Mais ça c’était avant !! Et déjà loin dans ma tête… Allez de l’avant est ma devise… Je sais qu’il y aura d’autres pluies, parfois des orages mais c’est pour mieux apprécier le soleil !

Même le message « OUI POUR LE DON D’ORGANES » me suit en forêt régulièrement !

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Voilà les « noces de coton » (1 an) de passées avec mon binôme, en route vers les « noces de cuir » (2 ans) sur le chemin des « noces d’acajou » (27 ans voire plus) pour au moins égaler son « grand frère »  !

Dans ces temps mouvementés, je vous soumets une pensée de l’Abbé Pierre pour terminer cet article, un peu long, je vous l’accorde, mais ce sont des moments tellement importants dans une vie de patients greffés que cela fait plaisir de le partager et d’essayer de convaincre encore les indécis que le don d’organes sauve des vies.

« Je continuerai à croire, même si tout le monde perd espoir. 

Je continuerai à aimer, même si les autres distillent la haine. 

Je continuerai à construire, même si les autres détruisent. 

Je continuerai à parler de paix, même au milieu d’une guerre. 

Je continuerai à illuminer, même au milieu de l’obscurité.

je continuerai à semer, même si les autres piétinent la récolte.

Et je continuerai à crier, même si les autres se taisent. 

Et je dessinerai des sourires sur des visages en larmes. 

Et j’apporterai le soulagement, quand on verra la douleur. 

Et j’offrirai des motifs de joie là où il n’y a que tristesse. 

J’inviterai à marcher celui qui a décidé de s’arrêter.

Et je tendrai les bras à ceux qui se sentent épuisés. »

« MERCI A MON DONNEUR

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE,

VIVE LA VIE »

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P.S. A relire sur mon blog, dans la rubrique « Archives », puis « Décembre 2014 et mois suivants », pour ceux que ça intéresse, les articles écrits depuis l’appel de greffe du 24 novembre 2014 pour suivre pratiquement jour après jour l’évolution de la greffe et le suivi médical.

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LIVRE : « D’AUTRES REINS QUE LES MIENS » de Frank MARTINEZ et Yvanie CAILLE

« D’AUTRES REINS QUE LES MIENS« 

du Docteur Frank MARTINEZ et Yvanie CAILLE

Résumé :

Il y a soixante ans, avoir une maladie qui détruisait les reins signifiait la mort à brève échéance.
Puis la dialyse et la greffe ont vu le jour, se sont perfectionnées et ont peu à peu permis de remplacer la fonction de ces organes vitaux devenus défaillants.
Actuellement, l’insuffisance rénale terminale est devenue une maladie chronique, dont les traitements sont lourds mais avec laquelle on vit, on fait des projets, on aime et on est aimé. Au fil de ces six décennies, les combats menés par les malades et leurs médecins, les prouesses médicales, les vies sauvées ou prolongées durablement ont participé d’une histoire collective formidable et méconnue. En évoquant quelques-uns de ces parcours, ce livre, témoignages à l’appui, dévoile des aventures humaines singulières et souvent transgressives, tout en retraçant les grands épisodes de cette épopée, d’hier à aujourd’hui… et à demain.

Yvanie CAILLE est ingénieure. Elle vit avec une maladie rénale depuis l’enfance et est actuellement transplantée. Pour partager son expérience, elle a créé en 2002 un blog, Renaloo, devenu depuis une association de patiens très active.

Frank MARTINEZ est néphrologue depuis vingt-cinq ans. Il a exercé dans tous les domaines de la discipline. Il est actuellement médecin hospitalier dans le service de transplantation rénale de l’hôpital Necker, berceau de cette spécialité.

Mon avis :

C’est un livre très intéressant où l’on apprend beaucoup de choses sur les débuts de la dialyse et de la greffe et les progrès de la médecine qui permettent d’améliorer au mieux la vie des patients. Outre les grandes dates historiques, de nombreux témoignages, tant de médecins que de patients, jalonnent ce livre avec de belles histoires humaines, où nous, malades d’insuffisance rénale, pouvons reconnaître quelques épiosdes de notre parcours médical, de la dialyse à la greffe.

Après avoir lui ce livre, je ne peux que mesurer la « chance » (vous remarquerez les guillemets, car bien sûr ce n’est jamais une chance de tombée malade !), d’être tombée malade, disais-je, 30 ans après les débuts de la dialyse qui signifiait à l’époque, pratiquement pour tous, une mort assurée !

Extraits :

En extrait, je vous livre la dernière phrase du livre en guise de conclusion et d’espoir pour les années futures :

« Puissent les médecins et les patients d’aujourd’hui et de demain renouer, ensemble, avec les convictions, l’imagination créatrice et l’audace des pionniers, pour écrire un avenir à la hauteur de ces espoirs. »

Dédicace spéciale faite par l’un des auteurs, le Docteur Frank MARTINEZ, que je connais depuis 1988 à Necker, et que j’ai eu en consultation lundi 28 septembre dernier :

« A Christel Amiche, on chemine ensemble, à Necker…. depuis 3 décennies…. C’est un très grand plaisir de vous écrire ce petit mot. Bonne lecture. Frank Martinez »

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« QUEL PETRIN » de Céline BARRE

« QUEL PETRIN » 

de Céline BARRE

Résumé :

Jocelyne, boulangère quarantenaire, s’ennuie ferme dans sa ville du Cotentin. À la faveur d’une décision politique saugrenue, elle va reprendre en main le cours de son existence ainsi que celui de sa commune peuplée d’administrés au caractère bien trempé

Comment va-t-elle faire pour lutter contre la toute puissance du Président de France ? 

Son fidèle époux va-t-il résister aux assauts répétés de leur nouvelle vendeuse : sexy en diable, bonne à pas grand chose mais prête à tout ? 

Jocelyne va, au fil de ses mésaventures, se révéler à elle-même ainsi qu’aux autres. 

Dans ce pétrin, vous trouverez des personnages hauts en couleur : des aristos, des gens « normaux », quelques hurluberlus, un réalisateur de films pornos, un curé pas très catholique ainsi qu’un insupportable président. 
Afin que la pâte lève bien, l’auteure a ajouté une pincée d’adultère, du suspense finement tranché, une bonne dose de solidarité mais aussi quelques zestes de lâcheté. Le tout nappé d’humour et de fantaisie

Mon avis :

Ce livre se passe dans une petite ville imaginaire du Cotentin où chacun pourra reconnaître les personnages qui y sont décrits, plus ou moins attachants, avec les travers de chacun, mais on sourit à la lecture de leurs déboires de par l’humour utilisé par l’auteure, et les surprises qui surgissent pratiquement à chaque chapitre.

Un livre original, très bien écrit et qui fait passer un bon moment avec cette boulangère, pas avare d’idées pour sauver son village et éviter à tout prix la fusion avec la commune voisine, et ses villageois pas comme les autres !

Extraits du livre :

« Il avait laissé les années défiler et se retrouvait maintenant à quarante ans, dorloté, entretenu et chouchouté par maman, trop contente d’avoir son unique enfant à domicile afin de l’espionner et d’intervenir dans ses choix. Pourtant, ce fut elle qui dégaina la première : – Artus, mon chéri, je crois que vous n’avez plus le choix. – Comment ça, plus le choix ? – Vous allez devoir travailler afin de financer les travaux, je ne vois pas d’autre solution. – Quoi ? Mais c’est juste impossible.

Marie-Cécile implora du regard son époux qui était occupé à épousseter sa vitrine de jumelles et fit mine de ne pas la voir.

- Votre père et moi-même sommes trop âgés pour cela et puis, que voulez-vous que nous fassions ? – Maman, je n’ai même pas le calabauréat, je ne vois pas quel poste je pourrais briguer.

Théodore, qui s’était retenu, décida de passer à la vitesse supérieure.

- Nous ne vous demandons pas votre avis, vous n’allez briguer aucun poste, cessez d’usurper le vocabulaire de ceux qui sont capables. Vous allez vous rendre au Pôle Boulot et accepterez ce qu’on vous proposera, c’est tout.

Artus était estomaqué. Il n’avait jamais entendu pareil discours : son père était d’un naturel un peu mou, aucunement enclin à remontrer les bretelles à qui que ce soit. il devait être à bout pour s’autoriser de telles menaces. L’indolent quadragénaire mobilisa les deux moitiés de son cerveau afin de trouver une idée lumineuse qui lui permette de se tirer d’affaire, ou du moins qui lui offre un temps de répit, lequel serait mis à contribution afin d’échafauder d’autres plans, plus fourbes et plus complexes. »

 

 

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Week-end…

Parce que la vie doit continuer, avec une pensée émue pour toutes ces familles de victimes innocentes de ce vendredi 13, le week-end a été à l’image des précédents, faits de balades en forêt, et de sorties diverses.

Samedi, début de journée avec balade matinale en forêt avec Dalton (5,3 km), avec pour mission de prendre une photo sur le thème du don d’organes et de l’automne pour participer à un concours lancé par l’Association Montagnes d’Espoir. L’autre défi était de se mettre en T-Shirt samedi à 8 h du matin en forêt… défi relevé ! même pas mal !! ou plutôt même pas froid !

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Samedi après-midi cinématographique avec le dernier James Bond « 007 SPECTRE » (cf. article séparé du 14/11/2015 sur mon blog), qui, je trouve, mais ça n’engage que moi, n’a plus que le nom. Les scénarii sont de moins en moins intéressants au point où on ne retient pas grand chose du film dès le lendemain… bref vraiment déçue !

SPECTRE

Comme tous les week-ends, journée de marche qui remonte la moyenne de la semaine :

10,890 km.

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Dimanche, re-balade matinale avec Dalton dans notre forêt habituelle (5km), puis départ pour la journée à BRIE-COMTE-ROBERT, ville médiévale de Seine et Marne, que nous souhaitions découvrir. Nous avons donc profité peut-être d’un des derniers week-ends avec une météo très clémente pour visiter cette commune.

Voici quelques photos du château du XIIème siècle, de l’église et du parc François Mitterrand avec son étang.

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Petite cité médiévale à découvrir, à la campagne et pourtant si proche de la capitale…

En rentrant, séance de vélo d’appartement (12,2 km en 40 min), histoire d’éliminer le sandwich Toast avalé au Quick quelques heures plus tôt et surtout ça me donne bonne conscience ! Oui je sais ce n’est pas bien !

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Et encore un bon compteur de marche = 10,070 km

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Bonne semaine à tous…

 

 

SPECTRE

FILM : « 007 SPECTRE » de Sam MENDES

« 007 SPECTRE »

de Sam MENDES

Film d’action et d’espionnage avec Daniel CRAIG, Christoph WALTZ et Léa SEYDOUX

Résumé :

Un message cryptique surgi du passé entraîne James Bond dans une mission très personnelle à Mexico puis à Rome, où il rencontre Lucia  Solarra, la très belle veuve d’un célèbre criminel. Bond réussit à infiltrer une réunion secrète révélant une redoutable organisation baptisée Spectre.

Pendant ce temps, à Londres, Max Denbigh, le nouveau directeur du Centre pour la Sécurité Nationale, remet en cause les actions de Bond et l’existence même du MI6. dirigé par M. Bond persuade Moneypenny et Q de l’aider secrètement à localiser Madeleine Swann, la fille de son vieil ennemi, Mr White, qui pourrait détenir le moyen de détruire Spectre. Fille de tueur, Madeleine comprend Bond mieux que personne…

En s’approchant du coeur de Spectre, Bond va découvrir qu’il existe peut-être un terrible lien entre lui et le mystérieux ennemi qu’il traquait…

Mon avis :

Film à privilégier pour les spectateurs qui aiment l’action, les scènes toujours aussi peu probables avec hélicoptères et grosses voitures et les scénarios avec des méchants, et dans le cas présent, vraiment bêtes et méchants !

Je ne cache pas que je m’y suis un peu ennuyée, pas de rythme à mon goût, ce qui est un comble pour un film d’action, pas beaucoup d’humour, et j’ai du mal avec l’incarnation de James Bond par Daniel Craig, qui est cependant un bon acteur. Avec Daniel (le mien !!), nous sommes vraiment nostalgiques des anciens, avec Roger Moore et Sean Connery, qui avaient beaucoup plus de dialogues humoristiques, et les gadgets !! Mais où sont passés les gadgets !! James Bond a perdu de son authenticité…

Heureusement que nous sommes allés à Londres mi-octobre parce qu’avec la scène finale, ils ont tout cassé avec le crash de l’hélicoptère… Nous n’aurions pas pu faire cette traversée de pont à pied !

 

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11 NOVEMBRE 2015… NORMAND

Outre la commémoration en hommage à nos courageux soldats de cette affreuse guerre de 1914-18, ce 11 novembre était pour moi un jour de recueillement auprès de mes parents, grands-parents et tante en Normandie, lieu de leur dernière demeure.

Mais je sens que je suis en train de ternir un peu l’ambiance, et je ne voudrais vous rendre morose pour la journée, alors je vais commencer cet article par l’escapade normande côté loisirs, que nous nous offrons avec Daniel, à chaque fois que nous faisons ce « pèlerinage » (à savoir, 2 fois par an) et qui nous permet de nous évader du contexte de départ.

Pourquoi la Normandie ? Parce que ma maman, ma tante (soeur de maman) et leurs parents (mes grands-parents) y sont nés, y ont vécu et mon papa, lui, y est décédé, donc il était logique que cette région natale soit leur lieu de repos et d’apaisement.

Donc, la Normandie, plus précisément à 6 km de Dieppe, est très présente dans ma jeunesse par les séjours chez mes grands-parents avec les cousins, cousines ; avec Pépère, on allait à la pêche aux moules à Pourville sur mer, on faisait le potager et avec Mamy, on faisait les soupes de légumes, les confitures de cassis, on jouait aux petits chevaux, au jeu de l’oie… que de souvenirs gravés dans mon coeur !

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La première étape est Forges-les-Eaux sur la route entre Paris et Dieppe, avec son Casino et son étang. Nous faisons le tour du l’étang à pied, ce qui permet de détendre les pattes de Dalton et les jambes des maîtres !

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Pourville-sur-Mer est la ville incontournable de notre escapade, car beaucoup moins fréquentée que Dieppe bien que limitrophe, avec une jetée avec un panorama splendide sur les falaises, des couleurs de mer très changeantes, des marées plus ou moins fortes… Bref, un lieu d’apaisement que j’apprécie énormément.

Les deux photos ci-dessous ont été prises à 15 minutes d’intervalle… l’avantage de la Normandie c’est le changement très rapide du temps…

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On peut y croiser parfois de drôles de phénomènes ! Concernant les baigneurs, il y a un groupe qui s’appelle « les pingouins » et ces personnes aguerries se baignent toute l’année !! ça me fait froid dans le dos !

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Direction ensuite Dieppe par la route qui longe la côte et arrêt obligatoire au panorama pour profiter de cette vue splendide :

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A Dieppe, petite virée sur le Port pour trouver un petit restaurant et en l’occurrence, nous voulions tester le Fish and Chips français, fait maison, après avoir grandement apprécié le Fish and Chips de Strattford en octobre dernier ! Bon le Français est très copieux, mais moins fin que le « vrai » !

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Après déjeuner, re-balade sur la jetée de Dieppe de long en large pour prendre un bon bol d’air.

Nous nous essayons à quelques selfies avec Daniel :

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Voilà maintenant que je vous ai détendu avec des photos qui ont permis de vous évader un court instant, revenons à ce qui motive ce déplacement : le recueillement auprès de mes parents, grands-parents, tante et fleurir les tombes. A notre grand étonnement, les géraniums plantés en Avril étaient encore en fleurs et ont pris la direction de la maison, où, à la tombée de la nuit en rentrant, Daniel les a replantés.

Je leur demande aussi de continuer à veiller sur notre famille et de nous protéger comme ils l’ont toujours fait.

A ma maman, je veux qu’elle sache que je me porte comme un charme, qu’elle ne se fasse plus de souci pour moi, que mon donneur, que je ne remercierai jamais assez, m’a gâtée et que dans 14 jours je fêterai mes 1 AN pour cette deuxième greffe rénale sereinement !

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Une journée qui fait du bien…