Archives mensuelles : juin 2017

depart demain

23/06/2017 : DEPART MALAGA DEMAIN

J – 1 du départ pour les 21èmes JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTES à MALAGA : DEMANDEZ LE PROGRAMME !

Calendario

Demain, SAMEDI 24 JUIN, rendez-vous matinal à l’aéroport pour décollage direction MALAGA, dont l’arrivée est prévue vers midi. Installation à l’hôtel et premier briefing avec l’équipe de France dans la soirée.

DIMANCHE 25 JUIN : le matin, je vais aller récupérer mon vélo loué sur place pour réglages et essais, et le soir, CEREMONIE D’OUVERTURE DES JEUX, avec défilé des 51 équipes des pays représentés, soit 2 203 participants. L’équipe de France est composée de 60 compétiteurs, tous organes greffés confondus, de 9 à 83 ans !

Mon vélo loué devrait ressembler à cela :

vélo BH

LUNDI 26 JUIN : PETANQUE INDIVIDUELLE (on ne sait jamais, sur un malentendu, comme dirait l’autre, je peux me rapprocher du cochonnet et ne pas faire fanny !!), Je ne sais même plus en combien se joue une partie, il va falloir que je me renseigne avant quand même !

MARDI 27 JUIN : CYCLISME 5 km CONTRE LA MONTRE ; là j’ai besoin de toutes vos ondes pour m’influer de l’énergie dans les jambes… et la tête !!! le mental, dans le sport, est aussi important que le physique (rappelez-vous de ce petit dessin sur un article précédent « Moins tu pédales fort, plus t’avances moins vite !) Envoyez-moi aussi la fraîcheur que vous aurez peut-être chez vous (quoique on a été gâtés cette semaine en France !) alors que je croulerai sous des chaleurs torrides là-bas ! Initialement prévu au Port de Malaga, l’itinéraire a changé ! Dommage, le Port aurait apporté beaucoup de charme à la course ! En même temps, je ne sais pas si j’aurais apprécié le paysage, je le ferai calmement à pied pour profiter pleinement !

Carrera Urbana WTGF

5 km CLM

 MERCREDI 28 JUIN : RE-CYCLISME 30 km SUR ROUTE (mais en vrai, on fera 32 km… on n’est plus à 2 km près !!) ; là encore, ne me lâchez pas, soyez avec moi par tous les moyens que vous voulez, que je sente que vous me poussez à pédaler, mais pas dans la semoule, même des petites poussettes virtuelles (hein Serge !), d’autant que le parcours semble être très roulant, sans trop de dénivelé, ça va aller vite… pour certains ! Le parcours ressemble étrangement à celui de la veille, oui, je pense que l’on va faire des tours et des tours !! Et si je ne me trompe pas, mais là c’est quand même un niveau de primaire en Math, le tour faisant 5 km, 6 tours seront nécessaires pour boucler les 30 km !

30 km SUR ROUTE

JEUDI 29 JUIN : TENNIS DE TABLE EN DOUBLE MIXTE ; épreuve rajoutée de dernière minute car il manquait une féminine pour compléter un double mixte. Bon, je fais vraiment ça pour aider, parce que ce n’est pas l’entraînement en tennis de table que j’ai fait cette année qui va beaucoup me servir (pardon Laurent d’avoir déserté !), mais sur un double, on compte beaucoup sur l’autre !! A bon entendeur…hein Paul !

VENDREDI 30 JUIN : MARCHE 3 KM ; alors, la marche, ça me connaît, j’adore ça, mais la marche rapide, comme son nom l’indique, ça va vite !! et bah, c’est comme au vélo, je ferai ce que je peux… mais je ferai le maximum !

Tenant compte de la chaleur, toutes les épreuves commencent à 8 h ! Merci les GO (Gentils Organisateurs !)

SAMEDI 1er JUILLET : CEREMONIE DE CLÔTURE DES JEUX ET DINER DE GALA

DIMANCHE 2 JUILLET : RETOUR PARIS et adios MALAGA !  Etant donné mon ignorance totale de la langue espagnole, j’ai téléchargé une application de traduction sur mon téléphone !

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La tenue officielle de l’Equipe de France nous sera remise à l’aéroport demain, mais on a déjà un avant-goût, avec la suggestion de porter un canotier lors des cérémonies pour se démarquer des autres équipes, à l’image de l’Equipe de France aux Jeux Olympiques à Séoul en 1988…Pas sûre d’avoir une tête à chapeau mais pour la bonne cause, je suis prête à me chapeauter ! Bon, je sais ce n’est pas un canotier, mais ça fera bien l’affaire !

Photos équipements

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Notre hôtel bien situé au centre de Malaga :

hotel

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Prévisions météorologiques de la semaine avec les deux journées les plus chaudes pour le cyclisme (mardi et mercredi) et une canicule qui sévit déjà cette semaine là bas avec des températures atteignant allègrement les 40°C !

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Là, je pense que l’équipe médicale qui va nous suivre doit être en train de se faire du souci sur ce qu’on va bien pouvoir leur faire, nous greffés, pendant cette semaine espagnole caniculaire !

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Merci à Rafael NADAL, célèbre tennisman espagnol, de porter le message pour le don d’organes

NADAL

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Deux hymnes ont été créés par notre équipe que nous entonnerons haut et fort tout au long de ces jeux.

Pour le premier, vous prenez la chanson du collectif des « Restos du coeur » et vous avez l’air, et vous y intégrez les paroles suivantes :

« Aujourd’hui, on n’a plus le choix, il faut dire oui au don d’organes. 

Effacer le chacun pour soi, les préjugés c’est dépassé. 

Je te promets beaucoup d’espoir, la greffe ça marche, il faut y croire. 

L’équipe de France te montrera !

Voilà pourquoi nous sommes à Malaga ! »

Pour le deuxième, vous prenez la chanson de Bernard LAVILLIERS « Les mains d’Or », et vous remplacez les paroles par :

« Mon coeur fatigué

Il est réparé

Mes reins dialysés

ça c’est du passé

Mes nouveaux poumons

Respirent plus fort

Grâce au don d’organe

J’ai repris le sport. 

Refrain :

J’voudrais le crier bien fort

Le crier bien fort

Grâce au don d’organe

J’ai repris le sport

Le crier bien fort

Le crier bien fort

Grâce à mon donneur

La vie vaut de l’or. 

Malgré la fatigue

Et mes traitements

Le sport me prodigue

Tant d’enchantement

J’ai jamais douté

Toujours espéré

Pas abandonné

J’y suis arrivé !

Refrain 

Bis

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Bon, bah, les valises sont prêtes et déjà bien remplies mais je trouverai bien de la place pour un métal, si besoin ! Au moins, la médaille pour la vie à partager avec mon donneur !

médaille vie

MALAGA, J’ARRIVE !!

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Une exposition de photographies jonche les avenues de Malaga sur des portraits de sportifs transplantés pour sensibiliser au don d’organes, mais l’Espagne est déjà championne du monde en ce domaine !

photos expo

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Un hommage au Professeur Christian CABROL sera certainement rendu, décédé en début de semaine, à l’âge de 91 ans. Il fut le pionnier en réalisant la première greffe cardiaque à la Pitié Salpêtrière le 27 avril 1968, quatre mois après la première mondiale réalisée par le Professeur Christiaan BARNARD au CAP en Afrique du Sud. Il fut aussi le premier à réaliser une greffe coeur/poumons en France en 1982 et aussi le premier à tenter une implantation d’un coeur artificiel (Jarvik 7) pour les patients en attente de greffe, en 1986. Dommage que ce grand homme, à qui l’on doit énormément, n’ait pas eu l’hommage qu’il méritait dans les médias !

Et peut-être l’avez-vous entendu sur les médias hier, le 22 JUIN, c’était la JOURNEE NATIONALE DE LA REFLEXION SUR LE DON D’ORGANES ! N’hésitez pas à en parler entre vous et à donner votre position à vos proches…POUR ou CONTRE mais le dire !

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 A partir de demain, j’essaierai de communiquer le plus souvent possible avec vous par mail, pour vous envoyer des photos et des messages afin que vous puissiez vivre au plus près cet événement, auquel vous avez largement contribué. Par contre, je ferai tout à partir du téléphone, donc ne soyez pas trop exigeants, ce sera des messages brefs contrairement aux longues proses du blog en espérant avoir de bonnes connexions wifi !

Je ferai les articles plus détaillés sur le blog à mon retour…

Merci encore de votre soutien…et j’essaierai d’être une bonne ambassadrice du don d’organes à travers ma passion du sport pour que vous soyez fiers de moi et de la cause que je défends tout comme vous  en me soutenant !

Pour conclure, je retiendrai la phrase de Sylvain, mon patron : « Prenez du plaisir Christel ! ».

A bientôt depuis l’Espagne !

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19/06/2017 : CONSULTATION CHIRURGIEN à J + 69

Le mot du jour : « BONS JEUX ! »

ou « fin-de-l’épisode-médical-imprévu-qui-m’a-embêtée-à-2-mois-1/2-des-jeux-mondiaux ! »

Bilan :

7ème consultation, et avant-dernière, avec le chirurgien vasculaire qui a procédé à la suppression de ma fistule artério-veineuse à l’avant-bras gauche le 11 avril avec phlébite diagnostiquée le 10 mai au poignet.

Les piqûres de Calciparine ont pris fin le 9 juin, après 60 impacts dans ma pauvre peau et le tableau final n’a rien à envier à un « Picasso », dans sa période bleue, par exemple (jeu de mots, bleue et bleus !!).

8 séances de kinésithérapie à faire les marionnettes, jouer à la ba-balle, se prendre pour une majorette avec le bâton, se serrer la main dix fois en 2 minutes, se faire manipuler l’articulation pour gagner de l’amplitude dans les mouvements de pronation/supination… Tout cela m’a bien aidée et était très ludique ! Encore merci à Carole de m’avoir fait connaître ce kiné fort sympathique.

1 mois 1/2 d’arrêt de travail, entrecoupé d’une reprise de 3 jours, le temps de me faire une phlébite, histoire de ne pas faire comme tout le monde et d’enrichir le curriculum vitae professionnel de mon chirurgien vasculaire !

46 jours sans faire de vélo, certes de la marche, mais pas de vélo et ils m’avaient tous prévenue au club : « Tu sais, le vélo, c’est la régularité »… et oui, ma reprise a été vivifiante musculairement parlant ; mes muscles s’étaient assoupis, les 67.860 km du jeudi de l’ascension les ont bien réveillés ! Le rythme est revenu par la suite avec les autres sorties.

En traitement de fond, prendre soin de la cicatrice avec une pommade quotidienne, et la protéger du soleil avec des manchons anti-UV…

La consultation :

C’est donc avec un nouveau symptôme que je le vois aujourd’hui : ma bosse en forme « d’oeuf d’autruche » sur le bras, dont je lui avais fait part dès son apparition, mercredi dernier, et qui ne l’inquiétait pas plus que ça et qui m’a valu cette belle phrase humoristique de ma collègue vendredi matin au bureau, en guise de bonjour « ça bosse ! ». L’humour aide à faire passer les moments de doute et mes ami(e)s le savent bien !

De mercredi à ce jour, le volume de la bosse  a bien diminué, la gêne (tiraillements) plus qu’une douleur, qui ne se fait sentir qu’à certains mouvements de flexion ou de supination, que j’avais de nouveau perdue (paume de la main en l’air), s’est estompée, ce qui m’avait mis la puce à l’oreille d’ailleurs quant à l’origine de ce nouveau mal ! J’ai révisé l’anatomie du bras, oui, sur Internet, je l’avoue, parce que ma 1ère année de médecine est bien bien loin pour m’avoir laissé quoi que ce soit dans le domaine (j’ai plus appris sur le terrain ensuite par mes greffes !!), donc je soupçonnais une épicondylite (ou tennis-elbow) ce qui serait un comble pour une ex-tenniswoman qui a joué pendant plus de 15 ans au tennis de façon très régulière en compétitions sans jamais faire un tennis-elbow ! Et pourtant…

Le chirurgien me donne son diagnostic et confirme par là-même le mien, une tuméfaction sans inquiétude. Bras fragilisé par l’opération qui a touché aux nerfs, tendons, veines, et artères avoisinants, et bras sollicité, d’une part, par mon travail de secrétaire sur l’ordinateur, et d’autre part, par le vélo. Il va falloir que je réduise peut-être une des deux activités…Oui, bien sûr Sylvain (ciel, mon patron !!), mon choix est déjà fait…. non, non, je n’hésite pas du tout, je continue …. le vélo … tout du moins jusqu’à début juillet !

Je demande au chirurgien, pour les jours, voire semaines à venir, ce qui pourrait bien m’arriver encore pour me préparer à l’avance psychologiquement ? Parce que, depuis 2 mois 1/2, j’ai commencé une petite collection, et comme tout bon collectionneur, je suis à la recherche de la pièce rare ! Et là sa réponse est sans appel : « Je ne sais pas, je suis perdu avec vous ! »

Ne rien faire comme tout le monde, cette devise s’est encore confirmée pour cette suppression de fistule… Et à cet égard, j’ai fait remarquer au chirurgien que, quand il dit 15 jours de récupération pour ce genre d’opération, il a eu la preuve que, parfois, ça peut aller aussi jusqu’à 2 mois 1/2 si complications il y a ! C’est du vécu ! Et la leçon à retenir de tout cela est de ne pas garder une fistule 30 ans dans le bras, même si elle fonctionne, j’aurais dû la retirer bien plus tôt mais on ne refera pas l’histoire…mon histoire. Tout cela aurait pu encore plus mal tomber et ruiner entièrement mon projet alors j’ai eu beaucoup de chance dans mon petit malheur ! Voir toujours le côté positif des choses !

Il a fait un courrier à mon Néphrologue de Necker en lui notifiant mes complications suite à la suppression de la FAV, mais en précisant que la cicatrice est propre et non inflammatoire et que je suis enfin prête à partir pour les jeux mondiaux des transplantés.

En me serrant la main, il me quitte en me demandant de lui envoyer la photo des médailles aux jeux qu’il me souhaite « bons », et s’empresse de me dire qu’il est ravi pour moi !

Je dois le revoir, cette fois-ci, j’espère, pour la dernière fois, fin août…. sauf si…. non, il ne se passera rien entre-temps, il faut y croire !!

UN GRAND MERCI A CE CHIRURGIEN, qui m’a été conseillé par mon Néphrologue de Necker, chirurgien que je ne connaissais pas avant ce 10 avril, jour de ma 1ère consultation en urgence, très à l’écoute, très professionnel, et à qui, je l’espère, je n’aurai plus affaire, sinon cela voudrait dire que j’aurais besoin d’une troisième fistule en vue d’hypothétiques dialyses… et ça ce n’est pas au programme des prochaines années, mon optimisme me l’interdit !

Maintenant que le feu est une nouvelle fois au vert pour le départ à Malaga, je vais pouvoir terminer ma valise que j’avais quand même commencé dès hier. Mais vais-je partir ? Daniel, célèbre pour ses messages encourageants, m’a fait visionner un film ce week-end, où, je vous le donne en mille, et bien, deux Boeing se percutaient en plein vol, faisant 550 victimes et aucun survivant ! A l’origine, il voulait que je vois ce film pour la qualité du jeu de l’acteur principal !!! Dois-je le croire ??

MERCI A TOUS POUR VOS MESSAGES DE SOUTIEN, et VOS ENCOURAGEMENTS, particulièrement pendant ces quelques dernières semaines, de doute parfois, mais vous savez quand j’ai pris la décision de m’inscrire à ces jeux en début d’année, j’étais en pleine forme physique, si, si, c’est vrai et j’ai des témoins qui pourraient en attester ! Ma philosophie de vie est telle que je ne veux avoir aucun regret, et c’est pour cela que j’ai sans cesse de nouveaux projets pour avancer même si je sais qu’un grain de sable peut tout remettre en question, empêchant d’aboutir le projet, car même étant greffée, je ne suis pas guérie, mais au contraire, si ce dernier arrive à terme, ce n’est que bonheur et satisfaction !

merci

Je vous donne rendez-vous vendredi à J – 1 du départ pour Malaga pour le dernier article sur le blog où je vous dévoilerai le déroulement de ma semaine espagnole !

MALAGA J’ARRIVE !

 

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16/06/2017 : DEPART MALAGA à J – 8

J – 8 du départ à MALAGA pour les 21èmes Jeux Mondiaux des Transplantés

MALAGA TRANSFORME

Je vais vous dresser un bilan de l’entraînement des 15 premiers jours de juin, qui étaient dans la continuité de ma reprise des activités physiques qui s’est faite officiellement le 23 mai, soit 46 jours après l’incident médical imprévu de bouchage de fistule, de suppression de fistule et de phlébite, mais vous connaissez tout cela par coeur, comme moi !

Donc du 1er au 15 juin :

Souvenir rallye Tous en selle 11 06 17

  • 4 sorties vélo avec le club, avec un record à la clé de la plus grande distance parcourue en kilomètres en une séance (74.780 km le 4 juin), sorties de respectivement chacune :

Josette, Christel et Mathilde Rallye Tous en selle SOH équipe la plus nombreuse 11 06 17

58,990 km (01/06) + 74,780 km (04/06) + 59,330 km (08/06) + 70,580 km (11/06)

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  • 3 sorties VTC :

22,070 km (10/06) + 16,350 km (12/06) + 16,480 km (13/06)

Soit un total de 318,850 km et en durée sur le vélo = 14 h 31

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  • 2 séances de marche rapide sur 3 km avec la meilleure séance le 07/06 en 26’24

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Un total de marche de : 58,850 km

  • 1 séance de tennis de table (10/06) lors de la fête de fin d’année du club

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Jusqu’au 24 juin, jour du départ, il était prévu encore 2 sorties vélo avec le Club, des déplacements en VTC, 2 séances de marche rapide, mais ça c’était avant ! Mais avant quoi me direz-vous ?

Ah, je ne sais pas si je vous le dis, vous allez vous inquiéter.. Mais je sens que vous trépignez d’impatience pour connaître cette nouvelle péripétie !

Et bien, avant qu’une bosse de la taille d’un oeuf d’autruche se pose sur mon bras, sans choc au préalable, donc pour l’instant inexplicable, pas vraiment douloureuse, juste au toucher sur l’induration et dans les mouvements de flexion qui sont encore réduits, et donc qui, dans l’état actuel, ne m’empêche pas de travailler, ni surement de faire du vélo, mais volontairement j’arrête toute activité, que ce soit vélo et marche rapide, jusqu’au départ du 24/06, le temps que l’on mette un nom sur ce nouveau phénomène et surtout que j’essaie de partir avec deux bras et deux jambes !

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Le titre de mon prochain livre pourrait être tout trouvé, car je suis sûre, un jour, je finirai le livre que j’ai commencé, car la vie d’une greffée est loin d’être monotone, donc cela pourrait être : « Les tribulations de la vie d’une greffée… et son lot d’imprévus ! ». Là je dirais même plus « Poisse quand tu nous tiens ! ».

Là ça commence vraiment à ressembler à une mauvaise blague, un gag qui n’est même pas drôle ! ça me gonfle, dans tous les sens du terme, c’est le cas de le dire !

Ou est-ce Maître YODA, mon philosophe préféré, qui est derrière tout ça pour me passer un message du genre : « Epreuves à Malaga, tu auras ; Epreuves ici, tu auras aussi ! ». Bon OK, mais épreuves sportives évoquent plaisir tandis que les autres je m’en passerai bien !

Mon chirurgien contacté par mail dès mercredi, en lui demandant si je devais m’inquiéter ou pas, me fait une réponse rassurante en me disant que « ça ne l’inquiète pas tellement, que l’on se voit lundi et qu’il ne pense pas qu’il y ait de contre-indication à mon départ. » Bon, donc, je ne m’inquiète pas non plus, ça m’arrange !

Et là je ne peux m’empêcher de vous faire part de la réplique de mon mari à la réponse du chirurgien : « Bah, non ça ne l’inquiète pas, il va te mettre un crochet, comme ça tu ne l’embêteras plus ! ». J’adore ces analyses toujours réconfortantes !

Mais, quoi qu’il en soit, ce n’est pas à 8 jours du départ que j’ai envie de renoncer. Lors de cette consultation avec le Chirurgien lundi 19 juin (qui fera l’objet du prochain article sur le blog), consultation qui devait être la dernière, puisque tout semblait rentrer dans l’ordre, mais qui, par voie de conséquence, se révélera incertaine quant à son contenu, comptez sur moi pour négocier toute proposition avec le médecin pour arriver à mes fins, si tant est que « l’oeuf » ne soit pas source de complications ultérieures immédiates.

Après au retour des jeux, je serai « open » à tous mes médecins, Néphrologue, Dermatologue, Chirurgien… Mais avant, de grâce, oubliez-moi !

J’avais retrouvé l’enthousiasme de l’entraînement avec les sorties vélo et la marche et le bilan de ces quinze premiers jours le confirmait avec beaucoup de plaisir de renouer avec ces activités…. cela ne peut pas s’arrêter maintenant !

Après le physique, il faut que je travaille le mental, et que je garde toujours à l’esprit la réplique suivante :

moins vite

Allez dimanche, je commence la valise pour me mettre dans l’ambiance…

A lundi pour le résultat de la consultation avec le chirurgien qui va sans doute encore me dire, comme beaucoup de médecins me l’ont déjà répété « Mais qu’est-ce que vous me faites là ! »

Disons qu’il faut des cas atypiques pour avancer dans la recherche médicale. Alors moi, si je peux aider, c’est avec plaisir !

A suivre…

 

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MAI 2017 : BILAN MARCHE + VELO

BILAN DES ACTIVITES PHYSIQUES

(MARCHE + VELO) 

DU MOIS DE MAI 2017

A 2 ANS, 6 MOIS ET 6 JOURS POUR MA 2ème GREFFE RENALE

MARCHE (ville, forêt)

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      145,200 km parcourus

soit une moyenne de  4,683 km / jour

(Record : 272,400 km en août 2015)

Meilleure séance :

11.670 km le 22/05 (Record : 22,310 km en janvier 2016)

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Récapitulatif mensuel de la marche en nombre de pas sur l’application du téléphone portable :

 MAI 2017

VELO (Course)

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Course :  5 séances = 195,100 km parcourus

TOTAL VELO = 195,100 km parcourus

Soit une moyenne de 39.020 km / séance

(Record = 375,628 km en août 2016)

Meilleure séance :

Course : 67,860 km le 25/05 (Record = 72,440 km en avril 2017)

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 Récapitulatif mensuel  en temps passé sur les vélos :

1 h 10 + 3 h 25 + 1 h 12 + 58′ + 3 h 02 = 9 h 47

CONCLUSION :

Deux compteurs mensuels satisfaisants, tant en marche qu’en vélo, sachant que j’étais en arrêt et en convalescence 20 jours sur 31 que comptait ce mois, suite à la phlébite au poignet diagnostiquée le 10 mai, qui a fait suite à l’opération de suppression de ma fistule artério-veineuse le 11 avril, qui a fait suite au bouchage de cette dernière le 9 avril !

Oui, ce fut une suite de péripéties mais tout cela est maintenant derrière, excepté quelques séances de kinésithérapie qu’il me reste à faire et un certain nombre de piqûres de Calciparine qui me rappellent qu’il s’est passé quelque chose… ! Oui, je sais, il m’avait été conseillé de ne pas compter, mais c’est plus fort que moi, j’aime les chiffres et je vous annonce donc que j’ai fait 43 piqûres sur 60 prévues, il m’en reste donc 17… ouf… ça sent quand même bon la fin de l’oeuvre picturale et je vais bientôt pouvoir vous dévoiler le tableau… euh, non, peut-être pas !

Quant à ma motivation, elle est toujours là, renforcée par la reprise des activités avec une forme qui devrait revenir petit à petit, pour être « en pleine possession de mes moyens » pour l’événement. Je ne sais pas pourquoi, « en pleine possession de mes moyens » fait toujours rire mon mari…. vous ai-je dit qu’il avait de l’humour !

JUIN, qui me paraissait loin lorsque le projet a été lancé, est désormais là avec ces jeux mondiaux des Transplantés à Malaga qui me tiennent à coeur…

Grâce à vous, mes supporters, à vos soutiens et votre générosité, et malgré ces imprévus de dernière minute, j’ai envie de dire que je pourrai clamer « J’Y ETAIS ! »

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Bon, je vous laisse, c’est jeudi, j’ai VELO…

SPORTEZ-VOUS BIEN…

MERCI A MES DONNEURS

VIVE LE DON D’ORGANES, VIVE LA GREFFE

VIVE LE SPORT, VIVE LA VIE

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