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FACEBOOK PERSO

Voilà presque 2 ans que mon aventure « Dialyse a commencé »C’est avec l’aide de mon petit frère (plus jeune que moi de 5 ans) que j’ai réussi à me décider pour cette formule DIALYSE PERITONEALE. Il a été de bons conseils, et après une période de réflexion, entourée des infirmières du service néphrologie  j’ai décidé en famille de la pratiquer, et du coup courant décembre 2013 le cathéter fut posé. Je me rappellerais de mon Noel 2013, ou je ne savais pas ou j’allais aller. Effectivement l’année 2014 a été compliquée mais après la 2è pose du cathéter en novembre 2014 (pour des raisons d’infection), l’année 2015 s’est relativement bien passée. Il y a maintenant plus d’1 an que je me suis mise dans un groupe appelé MONTAGNES D’ESPOIR, très joli nom, c’est pour cela que j’ai demandé à en faire partie. Tout au long de l’année entre 2014 et 2015 j’ai pu discuter avec des personnes qui m’ont aidé tant sur le plan médical (parfois) que sur l’utilisation de ma machine (petit coucou à Graziella et Emilie) que sur le plan moral. Que des personnes sympathiques, que j’ai même fait connaissance en allant à MONTARGIS en mai dernier. Au fil du temps, j’ai pris contact avec Annelise, et Emmanuel qui m’a proposé de faire un blog….c’est quoi un blog ….

Ça ressemble à quoi ?

Le plus souvent, ce sont de courts articles triés par date (les plus récents en début de page): billets d’humeur, coups de gueule, (euh pas trop) informations trouvées sur le web, commentaires, liens vers des sites web, etc. des idées….
De nouveaux articles apparaissent dans le blog de façon irrégulière, parfois, mais cela m’a permis de mettre ce que j’arrivais à faire en dialyse péritonéale. Sans ce site, je ne sais pas si j’aurais réussi à me lancer des défis !! Pourquoi faire ? simplement pour exprimer ce que l’on ressent ou ce que l’on vit quotidiennement quand on est en dialyse. Pour moi c’est maintenant une évidence de vous faire partager ce que je fais ou ce que je ressens. Je sais que certains ou certaines pensent qu’il n’y a pas que moi qui suis malade, bien sûr….mais au moins j’essaie d’y faire face, malgré les inconvénients qu’est la dialyse péritonéale, même si parfois je montre une image de quelqu’un qui se sent bien, j’ai moi aussi mes doutes, mes peines, mes coups de blouse, mes coups de colère, mais j’essaie au maximum de penser aux lendemains quand cela m’arrive.

L’autre jour, on me dit « et encore vous avez de la CHANCE », ouah j’ai dit oui d’être dialysée oui j’ai de la chance, si on peut dire, et j’ai dit pourquoi, car au moins vous avez un traitement on en meurs pas…..trop top je trouve…..mais qu’importe, je prends et je mets de côté….oui on a ce traitement de suppléance, c’est vrai au détriment parfois de notre vie de famille de nos sorties etc….et de toute façon je n’aurais peut être pas que les reins de malade….bon ça on n’y pense pas.

J’ai une petite pensée aussi à mon frère philippe qui depuis plusieurs années se dialyse (hémodialyse) je sais qu’il en souffre plus ou moins, il est en attente de sa 3è greffe, mais je sais que cela arrivera….

Ou voulais-je en venir dans mon blog ? bonne question et bien parce qu’à aujourd’hui je n’ai jamais mis mon adresse de mon blog sur mon FACEBOOK PERSO, pourquoi ? pour ne pas déranger, parler de sa maladie n’est pas si simple . Faut il en parler ? et bien moi OUI, s’en ouvrir aux autres est bénéfique pour moi et comme pour mon entourage. « tu ne peux pas garder ça pour toi, cette petite réflexion beaucoup de malades l’ont déjà entendue  Enfin, quand on traverse un moment difficile, on doit apprendre à exprimer ses besoins, demander de l’aide ou, au contraire, de la tranquillité. Avec les adultes, un mot ou un signe peuvent suffire. Il est important d’apprendre à ne pas se focaliser sur la maladie. C’est ce que j’essaie de faire…et je me dis aussi qu’au bout ce sera la libération (libérée délivrée je ne mentirais plus jamais) mais ça ce sera un autre chemin…

Mais là c’est décidé je le mets….parler de sa maladie n’est pas pour autant avoir de la pitié bien au contraire ….peu importe ce qui sera dit, c’est pas grave…..je vous souhaite à toutes et tous de bonnes fêtes de fin d’année, une bonne lecture pour ceux qui auront le courage de lire mon blog

et à bientôt pour des nouvelles.

ET BIEN VOILA C’EST FAIT….