Montagnes D'espoir, le blog d'Emmanuel

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Le retour à la maison, Raphaël : 2 petits mois.
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3 ans de greffe, déjà !

Fesses à l’air et chemise de l’hopital blanche à pois bleus, me voici debout après quelques jours. La greffe est faite, le plus dur est passé. Reste la sonde urinaire, quelques drains et perfs à enlever. Enfin libre…presque. C’est le 27/12 que je sors du CHU et qu’une nouvelle vie commence. Pas si simple d’ailleurs, mais l’intensité est là, ce que recherche tout greffé. Du bonus, du bonheur. Aujourd’hui cela fait 3 ans que je suis passé sur la table. J’ai vu « mon rein du donneur ». Ou plutôt de ma donneuse de mon age. Un rein du ch’nord parait-il…. les seules informations que j’ai, mais c’est déjà beaucoup. Que dire. Evidement remercier le donneur et ses proches. Pas grand chose sinon, à part remercier ceux qui osent parler du don d’organes. Autour d’eux, à leurs proches, leurs amis. Il parait que ça arrive toujours aux autres les accidents…alors parlez en avec « les autres », car on sait jamais, ça peut aussi vous tomber dessus.

C’est toujours un peu d’émotion un anniversaire de greffe. Un savant mélange de bonheur, de tristesse et d’inquiétude. Mais cet anniversaire c’est aussi savoir qu’on vit, pleinement, intensément. Profiter est parfois le seul maitre mot du greffé.

Mes souvenirs, déjà lointains : un appel le 16 décembre 2011 vers midi. Je me demande ce que veut l’hôpital. C’est l’annonce. Garder son calme, rester sur terre. La mauvaise expérience du « finalement le rein n’est pas compatible »; je connais. Le temps s’arrête. Puis il repart quelques secondes plus tard. Agir tout en restant calme, telle est ma réaction. Préparation des affaires. Je ne suis  pas dans l’urgence. Mauvaise nuit. Lendemain matin départ pour 8h au CHU, derniers tests de compatibilité. C’est pour moi. Il faut y aller. Tout s’accélère, il faut laisser la famille et le fiston d’1,5 mois pour descendre sur le « chariot », les portes de l’ascenceur se ferment. Le personnel, attentionné, est présent jusqu’au bout. On se sent bien seul quand même. Le froid de la salle de bloc, ces hommes et femmes masquées, le rein à coté, que le chirurgien prépare. Drôle de texture,  drôle de couleur. Huuuuu c’es gros ! Allez, endormez moi vite. Le réveil, toujours douloureux. Les soins intensifs, ne pas trop bouger. Les muscles s’engourdissent. Les bips, celle qui râle et qui a mal à coté (et au passage qui aura un AVC 3 jours après….). Les heures sont longues, les visites sont courtes, la TV en boucle. Enfin je remonte 24h ou 48h après , je ne sais plus. Enfin je quitte cette odeur déprimante des soins intensifs pour respirer l’odeur d’une chambre stérile … avec une vue mer. Un petit chez soi pour un minimum de jours; je l’espère. Et puis les visites s’enchainent, ce petit rythme de vie, la sympathie, la vie de l’hopital avec ses raleurs, ses valeurs, ses personnes qui font au final une vie. Et puis il y a cette infection et ces douleurs : « pneumopathie bilobaire droite nosocomiale »… ça fait mal, très mal, surtout cette sensation d’étouffement. Fibroscopie avec le ventre à moitié ouvert. Des sensations à vite oublier, c’est impossible. Et pourtant il y a pire, bien pire. Je suis heureux, content, vivre, enfin pleinement sans contraintes. Bouger, partir, la vie normale est enfin là. Mais c’est pas si simple. La période de convalescence passée, la réalité arrive à grand pas: être normal après avoir été lourdement sous traitement de dialyse n’est pas si simple. On passe de celui qui va mal à celui va bien. Et pourtant, on demande de l’aide, de l’attention, peut être plus qu’en dialyse. Mais tout est bonus, tout est bonheur et de manière très sincère. J’aime et je profite de la vie; finalement, ce n’est pas le plus important ?

Cela fait 3 ans aujourd’hui que je revis vraiment. Du bonheur, merci au donneur.

 

NB : petit texte réalisé sur le vif. Voilà,après 3 ans de greffe un résumé sincère de ce que je retiens de ma transition de vie; une expérience unique que j’ai eu la chance de vivre.

Emmanuel • 17 décembre 2014


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Comments

  1. annelise 18 décembre 2014 - 6 h 44 min

    Très beau texte emmanuel, d’autant plus fort que tu venais juste d’être papa… plein d’émotions à gérer en même temps… En période de fêtes, c’est encore plus fort !
    Déjà 3 ans le temps passe vite…

  2. Emilie 18 décembre 2014 - 9 h 27 min

    L’émotion me noue la gorge! Merci pour ce beau témoignage!
    3 ans c’était il y a si longtemps mais en même temps, c’était hier, alors tuas raison, gardons à l’esprit ce mot d’ordre : « profitons », nous avons reçu le plus beau des cadeaux!

  3. TAILLIEUX Marie Claire 18 décembre 2014 - 22 h 59 min

    C’est avec un vif intérêt que j’ai lu le récit des 6 dernières années de vie que vous avez bIen voulu nous faire partager.
    En effet j’ai un mari qui est dialysé 3 fois par semaines mais qui ne pourra malheureusement jamais être greffé du fait qu’il a eu deux cancers et que c’est tout simplement la chimio qui lui a abimé ses reins;
    Mais il faut relativiser les choses ; 4 heures de dialyse 3 fois par semaines sont quand même une chance de survie après un parcours de santé déjà difficile. Alors a quoi bon se lamenter.
    Je suis heureuse pour vous que cette greffe ait pu se réaliser et réussir dans de bonnes conditions.
    Je constate que vous revivez différemment et vous profiter raisonnablement de la vie mais je vous en prie croquez la à pleine dent.
    Bonne chance pour vie et votre famille et peut être a bientôt.

  4. Antoine FABRE 21 décembre 2014 - 23 h 40 min

    Emmanuel
    j ai lu ton témoignage, merci de nous autoriser à partager un peu de tes émotions intimes. Cela permet de bien relativiser notre confort journalier ….

    Salut cousin

    Porte toi bien avec ta famille

  5. Emmanuel 24 décembre 2014 - 14 h 37 min

    Sans problème, merci pour ce mot ! Pas mal de greffés se sont apparement retrouvé dans ce texte …
    A très bientôt cher cousin 😉 !

  6. Lucie Dumont 1 février 2015 - 15 h 10 min

    Bonjour Emmanuel,

    Par un heureux hasard, j’ai découvert ton blogue et par le fait même ton expérience en tant que greffé. Ton dernier blogue m’a beaucoup touché. Tu es vraiment inspirant. Bravo! Je suis la fondatrice du projet CHAINE DE VIE. Un projet éducatif qui a nécessité plus de sept ans de travail bénévole, qui a impliqué jusqu’à maintenant plus de 100 personnes et qui est en train de prendre son envol dans toute les écoles secondaires du Québec grâce à un appui financier de 250,000$ de Desjardins. Je t’invite à visiter notre site et à communiquer avec moi. Au plaisir, Lucie Dumont

  7. Stephane Foisy 4 février 2015 - 11 h 31 min

    Bravo et merci pour ton témoignage Emmanuel.
    On se voit bientôt dans le Van HP en route vers paris!

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