ça y est! C’est parti, me voici en dialyse!

Il y a un peu plus d’un an, on a commencé à me parler de la dialyse. Le seul moyen efficace de substitution à la fonction rénale en attendant une greffe. Quelle journée se fut quand on vint m’expliquer ce qu’était l’hémodialyse et la dialyse péritonéale. Ma première réaction en attendant parler de la DP fut, en pleurs, : « non, le drain ça va pas être possible! » et après la présentation de l’hémodialyse, de nouveau pleurs : « ça non plus, ça ne va pas être possible! »

Choix cornélien de choisir entre deux pratiques qui de premiers abords paraissent aussi horribles l’une que l’autre. On me balade dans le service, on me montre à quoi ressemble un drain, les machines, une fistule… Il me semble alors impossible de choisir, j’ai juste mal au coeur, envie de fermer les yeux et de tout oublier. A 23 ans (et même qu’importe l’âge), on ne devrait pas avoir ce genre de choix à faire. En repartant, je croise S. (super infirmière de néphro) qui me dit de prendre contact avec Anne Lise, jeune greffée, anciennement dialysée en DP, et l’association Montagne d’espoir, qu’elle pourrait m’en parler plus facilement d’après son vécu.

Quand je rentre, je cherche sur internet Anne Lise, la trouve et prend contact avec elle. Je découvre ainsi quelqu’un de formidable, une association géniale avec des personnes pleines de joie de vivre. Après moults discussions, les renseignements et les ressentiments pris à gauche et à droite, je me suis décidée pour la DP et 1 an plus, ça y est, m’y voilà!

Après deux jours, je peux seulement dire une chose : la DP c’est génial!

Je suis arrivée bien préparée grâce au groupe Montagne d’espoir, à Anne Lise et Fanny. Aussitôt mise en confiance par S., 1h à peine après mon arrivée, je me passe moi-même mon premier vrai litre de dialysat. S. me guide, me montre les gestes à faire : le masque, lavage de mains, ménage, etc… jusqu’à ce que je sois brancher et que la poche commence à passer.

Première sensation : rien! 2ème sensation : c’est un peu chaud dans le ventre mais pas désagréable. Mon drain est très bien placé, ça fonctionne bien.

On fait la théorie, on change de poche, on augmente un peu les doses. Aujourd’hui, 2ème jour, me voici autonome sur ma DP en manuel, je passe 2L sans souci. ça pince un peu à la fin du drainage quand le ventre finit de se vider et j’ai senti mon diaphragme qui a bougé un peu plus haut que la normal mais sinon complètement indolore. Je trouve même carrément agréable les 2L de liquide tout chaud dans le ventre…

La seule chose qui a vraiment du mal à passer et où je n’ai pu retenir mes larmes fut au moment du pansement du drain. Se dire qu’on a un drain, s’en servir, c’est finalement assez facile mais le voir sortir du ventre est très impressionnant et j’ai besoin d’un peu de temps pour m’y habituer. Cette impression en le voyant que si on le touche un peu, il va bouger du ventre a vraiment du mal à passer. Alors je sais que je vais m’habituer mais pour l’instant j’ai refusé de faire mon pansement toute seule chez moi, je préfère m’entrainer encore un peu avec S. en début de semaine!

Et enfin, je voulais dire un grand merci en particulier aux filles!!!! Anne Lise, Nadia et Fanny, venues en soutien hier et aujourd’hui. ça fait vraiment du bien d’en parler et de pouvoir se projeter dans ce futur proche encore inconnu grâce à vous!!! Merci beaucoup !!!