Les regards
Quand Elle est arrivée dans ma vie, je n’ai pas tout de suite pris conscience que sa présence n’avait rien de normal et que les autres ne vivaient pas la même chose que moi.
Les regards portés sur moi jusque-là avait toujours été bienveillants et compatissants sans jamais être plaintifs.
Je garde gravé en moi, le premier regard qui m’a amené brutalement à la réalité.
J’avais 5 ans, j’étais en vacances d’été chez mes grands-parents en même temps que mon cousin de 3 ans de moins que moi.
Ma grand-mère avait l’habitude de nous emmener nous promener à la plage après la sieste. Cette journée-là, j’étais encore plus faible qu’à mon habitude et ma grand-mère tenait tout de même à me faire prendre l’air, comme elle disait.
Elle prit donc la décision de me mettre dans la poussette de mon cousin pendant que lui marcherait à ses côtés en lui tenant la main.
A peine étions nous arrivés à la plage, qu’une femme ne put s’empêcher d’aller à la rencontre de ma grand-mère pour lui dire qu’il était inadmissible que je sois dans la poussette et que mon cousin soit obligé de marcher à cause de mon caprice.
Ma grand-mère déstabilisée par la situation n’a pas su répondre sur le moment mais des années après, elle continuait de m’en parler en étant désolée de ne pas avoir été en mesure de remettre cette personne à sa place.
Ce jour d’été a bouleversé mon univers.
Ce regard porté sur mon handicap a définitivement changé la vision que j’avais de moi.
De la petite fille lambda, j’étais devenue la petite fille malade aux yeux des autres.
Et inconsciemment, je me suis battue depuis ce jour, pour rendre au monde, une image de femme forte, en bonne santé, épanouie, positive pour ne jamais revoir dans les yeux d’autrui, le jugement, la pitié, l’incompréhension…
Ne soyez jamais désolée ou triste pour une personne avec une maladie chronique comme moi, ne nous dites pas « Oh mon dieu, comme tu as du courage », ce n’est pas du courage.
Nous n’avons pas le choix, se battre et notre seule alternative, nous ne sommes pas courageux .
Nous avons juste le désir de vivre.
