Suivi trimestriel à A6M9 (lire 6e année et 9e mois de greffe) avec prise de sang à 7h30 puis, les urines.

Je passe avec une jeune néphrologue Dr Lacoste qui me signe le certificat médical pour le golf (qui servira en fait pour le club de rando….) et la prescription pour le Pneumo23 à faire 15 jours avant le vaccin de la grippe.

Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 90,  tension 12/8. Je mesure la chance que j’ai depuis bientôt 7 ans sans souci majeur.

Tout est ok donc prochain rendez-vous dans 3 mois pour le bilan annuel des 7 ans de greffe. Ce qui signifie beaucoup de rendez-vous en ville : dermato, gyneco, ophtalmo, ORL, dentiste.

Suivi trimestriel à A6M6 (lire 6ème année et 6ème mois de greffe) avec prise de sang à 7h20 puis, les urines.

Pour les soucis urologiques j’ai une cystocopie pour voir si la vessie fonctionne bien et après, j’ai une consultation avec un urologue. Je suis bonne pour 20 séances de kiné si cela peut éviter l’opération et il m’a fortement invité à perdre 10% de mon poids……

Je passe avec le plus ancien néphrologue qui va partir en retraite cette année et que je vais regretter tout comme Dr LAVAUD. Il me signe le dossier médical pour les jeux européens et me dit que Cracovie est une belle ville et Malaga (en Andalousie pour les jeux mondiaux des transplantés de 2017) encore plus belle…. Il me dit que si je peux aller en Argentine à Mar-del-Plata (JMT 2015) alors il ne faut pas hésiter…..

Au petit-déjeuner, je taille une discussion avec une mamie qui a 30 ans de greffe et elle a la pêche !

Les résultats médicaux sont normaux : créatinine toujours inférieure à 88,  tension de « jeune fille » 11/7 ‘ouf car j’avais pas vraiment fait les mesures de tension à la maison depuis la dernière fois où la tension était un peu élevée….).

Tout est ok donc prochain rendez-vous dans 3 mois pour une consultation avec un contrôle à 1.5 mois….

Suivi trimestriel à A6M4 (lire 6ème année et 4ème mois de greffe) avec prise de sang à 7h40 puis, les urines et, on attend la consultation…..

Et là dans la salle d’attente, je vois un magnifique tableau avec la médaille que j’avais offerte au CHU Reims ainsi que l’article, sûre que je ne vais plus passer inaperçue….(à lire Une médaille d’or pour le CHU Reims)

Je passe avec la néphrologue qui va remplacer Dr LAVAUD avec qui j’avais contribué à la mise en place des ateliers activités physiques au CHU de Reims. Elle est consciente de l’ampleur de la tâche et est motivée. Je lui parle du forum de Montagne d’Espoir elle est intéressée. J’espère qu’on pourra continuer à faire des actions ensemble.

Je revois aussi Sylvie et Françoise, elles me félicitent encore et m’envoient la photo et l’article.

Bon revenons aux résultats médicaux !!! Tout est normal : créatinine toujours inférieure à 80, par contre tension un peu élevée 15/9, un peu de poids et constantes stables bref les certificats médicaux sont signés pour participer aux jeux nationaux des dialysés et  transplantés et aussi la Transplant Voile au Havre en juin 2014.

Prochain rendez-vous dans 2 mois pour faire le point sur la tension, les soucis urologiques….

Suivi trimestriel à A5M9 (lire 5ème année et 9ème mois de greffe) avec prise de sang à 7h40 puis, les urines et, on attend la consultation…..
Je passe avec une interne très sympathique : on parle du dossier médical personnel qui n’est pas encore mis en place au CHU Reims… alors qu’on en parle depuis 10 ans….des jeux nationaux, de mon état de fatigue pas alarmant compte tenu du fait que je conduis 120 km par jour pour aller travailler.
Au petit déjeuner (car en fait on arrive à jeun) je discute avec une personne greffée une première fois depuis 1997 puis, une 2ème fois en 2003. Elle me raconte les débuts du service transplantation, l’excès de vigilance des néphrologues à l’époque, la ciclosporine qui n’existait pas en gélule (cela devait être quelque chose car rien que l’odeur et la couleur de la gélule ne sont pas très ragoutant), de son cancer du sein passé. Elle a beaucoup de courage et a la pêche, cela me touche.
En fait, l’hôpital et surtout ce petit déjeuner pris en commun permet de faire des rencontres, des échanges…..
Je revois aussi Sylvie et Françoise, cadre de santé et infirmière avec qui j’avais contribué à mettre en place les ateliers passerelle d’activité physique depuis septembre 2011. A priori, cela marche toujours le seul bémol est la partie financement, un peu aléatoire… pour financer l’éducatrice (Sport Pour Tous)

Bon revenons aux résultats médicaux !!! Tout est normal : créatinine toujours inférieure à 100, bonne tension, poids et constantes stables bref les certificats médicaux sont signés pour participer aux jeux nationaux des transplantés d’octobre 2013 ainsi que pour les jeux mondiaux d’hiver qui auront lieu en janvier 2014.

Prochain rendez-vous pour la veille de Noël pour le bilan annuel de la 6ème année de greffe avec un check up complet sorte de contrôle technique pour le greffon.

Cet article traite du suivi médical de la greffe et de la 1ère année de greffe (2008), l’article précédent traite de la période avant la greffe. Je raconte mon vécu, au fil de l’eau, il n’y aura très peu de données médicales, car cela reste assez personnel.

Hospitalisation et convalescence liée à la greffe
Je reste 10 jours à l’hôpital du 29/12/2007, date de la greffe, et je reprends le travail le 01/02/2008 soit 1 mois et 3 jours après la greffe.

A l’hôpital, il y a aura 2 périodes la première de 8 jours en « isolement protecteur » et l’autre de quelques jours en « hospitalisation ». Quelle est la différence ? le suivi est très poussé et le personnel ainsi que les visiteurs sont « bien habillés » : charlotte, masque (ce qui me posera des problèmes pour comprendre…à cause de la lecture labiale…), blouse, gants, chausson… Les premiers jours ne vont pas être « roses »

J+1 : le lendemain de l’opération, ressemble beaucoup à un lendemain de fête un peu trop arrosée…: mal à la tête, dans le cirage, nauséeuse. Hervé est très content pour moi, pour nous, il a prévenu beaucoup de monde. Il n’a pas dormi de la nuit, heureusement l’hôpital l’a appelé à 5h00 pour lui dire que tout s’était bien passé. Je suis encore faible pour parler longtemps. Et puis, pas facile car j’ai des perfusions à gauche, à droite, dans l’épaule, un sonde urinaire, çà bipe.  Très vite, de nombreux examens vont s’enchaîner : prise de sang/urine, pouls, tension artérielle,  échographie rénale, radio des poumons, kiné respiratoire (important car le rein placé devant comprime un peu les poumons). Tout le monde est content car le rein « pisse » et plutôt bien…
Dès le 1er jour, je vomis un des 3 anti-rejets prescrits le Néoral quel horreur cette odeur !

J+2 : En plus des examens quotidiens, on m’emmène en ambulance faire une scintigraphie; j’ai un moment de panique et je vomis; lors de la séance de kiné, je m’énerve et hop, cela ressort enfin pas grand chose car je ne suis pas alimentée uniquement par les perfusions. J’ai toujours mal à la tête, à la nuque, j’ai mal aux yeux. Je repense à mon accident de vélo où j’avais eu un trauma crânien. Par sécurité, ils me font faire un scanner de la tête à 22h un 31 décembre j’attends, j’attends. A un moment, j’ai crié car je pensais qu’on m’avait oublié….Je rends compte combien on est vulnérable dans ces instants : tu ne peux pas te lever, pratiquement pas bouger, ta tête dans le gaz….
Bref, tout cela pour rien, j’ai une bonne migraine cela va passer….

J+3 : c’est le 1er de l’An et je l’aurai fêté avec une compote ! J’arrive à tenir une conversation de plus d’un quart d’heure…. Examens médicaux, toilette par une personne et anti-rejets à prendre en comprimé. Rebelote, je vomis le Néoral et je me fais engueuler par l’infirmière. Je sais qu’elle a raison : je n’ai pas le choix sinon je risque de perdre le greffon si je n’arrive pas à l’ingurgiter. Je prends sur moi, pas facile….. Le repas du midi ne passe pas….Hervé passe me voir l’après midi, cela me fait du bien de le voir, cela m’apaise. Par contre, dans la soirée, une crise de panique, j’ai des tremblements, des sueurs, la fréquence cardiaque qui monte, je suis agitée….J’appelle à la rescousse, l’infirmière de nuit va me changer les draps, la chemise, me masser le dos et la nuque. J’aurais une nuit très agitée.

J+4 : Examens quotidiens, ils sont plutôt bons, la créatinine baisse, RAS
Il me donne du primpéran pour limiter les vomissements. et commence à m’enlever des perfusions. J’arrive à me concentrer, à regarder la télévision, à me lever, à être autonome : aller aux toilettes, faire sa toilette, faire quelques pas. Mine de rien, cela fait un grand bien ! Hervé reste + 1 heure sans que cela me fatigue, je récupère de plus en plus vite. Je me rends compte que j’ai des moments où je me sens super bien et d’autres où je déprime, je pense que ce sont les effets d’un ou plusieurs anti-rejets.

J+5 : Examens médicaux excellents. Première journée avec les 3 repas avalés sans les rejeter. Je me déplace un peu dans la chambre pour faciliter le travail de nettoyage du lit et de la chambre. Je reste assise dans le fauteuil presque toute la journée, je peux lire. Je commence à discuter avec les infirmières

J+6 : RAS sur les examens, je continue toujours la kine respiratoire. Elle m’avait donnée une astuce pour avoir moins mal quand je tousse, je ris ou je me lève, appuyer avec la main sur le greffon. Et comme j’ai retrouvé toute ma tête comme on dit, je commence à poser des questions sur l’opération, les médicaments qu’on me donne, le greffon, ….

J+7 : Normalement j’aurai dû être dans le service hospitalisation – pas de place. Du coup, je reste en isolement protecteur. Hervé me rend visite tous les jours avec sa combinaison d’astronaute (pas très sexy mais bon…)
Les examens sont toujours bon, et le personnel très compétent, serviable

J+8 : dernier jour en isolement protecteur, on m’enlève le dernier drain et les fils on me met un peu de protoxyde d’azote, cela shoote bien….Bref on a bien rigolé….Je me sens en forme et j’ai envie de rentrer chez moi. Je pose plein de questions sur des conseils pour les nouveaux greffés comme éviter les lieux publics comme le cinéma, les supermarchés (Hervé fera les courses pendant quelques temps…)

J+9 : Je descends d’un étage dans une chambre, je ne suis plus en isolement protecteur. Il reste quelques examens médicaux mais beaucoup moins. Je marche dans la chambre. Je commence à m’ennuyer et me demande quand je vais rentrer à la maison. Mes chiennes m’ont manqué.

J+10 : Je vois la diététicienne et le médecin qui est d’accord pour que je sorte. La créatinine est basse et stable. Donc, le 8 janvier je suis chez moi, cela me fait du bien de pouvoir dormir dans notre lit auprès de son chéri.

La convalescence va durer à peine 3 semaines, je me prends en main pour me remettre d’aplomb : je fais des siestes récupératrices, je marche d’abord autour de la maison, puis, de plusieurs maisons puis, du village pour arriver à marcher 40 min au bout de 3 semaines. Au début je marchais très lentement, après j’ai accéléré progressivement. Les chiennes sont contentes qu’on sorte tous les jours….
Je n’oublie pas le suivi médical :
– 2 fois par semaine le 1er mois
– 1 fois par semaine à partir du 2ème mois
– 1 biopsie du rein au 3ème mois
– 1 fois tous les 15 jours jusqu’au 1 an,
– 1 bilan annuel complet à la date anniversaire de la greffe avec la biopsie du rein

Le régime sans sel et sans sucre pendant 8 mois a été dur au début et après on s’habitue très vite. J’ai fait mon pain moi-même et j’ai repris l’habitude de cuisiner. Ce qui est difficile encore aujourd’hui c’est de boire 3 litres d’eau par jour.

J’ai vite découvert des effets secondaires des anti-rejets :
– la pilosité et en particulier, une moustache est apparue 15 jours après la greffe, pas très esthétique pour une femme….
– des soucis gastro-intestinaux : pouvoir passer de la constipation à la diarrhée dans la même semaine assez surprenant sans parler des douleurs au ventre
– des soucis articulaires surtout au niveau des chevilles et de l’épaule
– l’impression de n’être jamais rassasiée (très désagréable en fait)
– la sensation de brûlures au bout des doigts (cela a disparu au bout de plusieurs mois)
– des migraines associées à des vomissements (j’en avais aussi avant mais pas aussi souvent)
– la variation du poids en plus ou en moins
– et peut être d’autres encore

Globalement, la première année la plus difficile car 4 mois après la greffe, je suis retournée 1 semaine en isolement protecteur car je n’avais plus du tout de globules blancs autant vous dire que j’étais très fatiguée. Tout est revenu dans l’ordre.

Ce que j’ai changé dans mes habitudes par rapport à avant :
– meilleure hygiène des mains : je me les lave au moins 15 à 20 fois par jour, j’ai des lingettes au bureau , dans la voiture.
- éviter les contacts auprès des personnes malades : je demande aux gens s’ils sont malades avant de leur faire la bise, si on doit rendre visite à des amis ou à la famille, on demande si personne n’est malade (il nous est arrivé de décommander pour cette raison plusieurs fois). Il faut comprendre qu’avec la prise des immuno-suppresseurs, les transplantés sont plus sujets aux infections. Un simple rhume peut durer plusieurs semaines alors qu’une semaine suffit pour une personne non transplantée. D’ailleurs, quand Hervé est malade on fait chambre à part quelques nuits snif….
– avoir une meilleure alimentation en limitant le sel car je sais que la tension artérielle et l’insuffisance rénale vont souvent de pair. J’ai réduit de façon drastique la consommation d’alcool considérant que les 2 anti-rejets sont suffisamment des « saloperies » pour éviter d’en rajouter donc pas d’alcool ni de cigarettes.
– avoir une activité physique régulière : ceci pour ma santé et aussi, par respect pour mon donneur qui m’a donné son rein et qui me permet aujourd’hui d’avoir une meilleure qualité de vie. Je ne suis pas attachée à un sport particulier : marche, natation VTC, plus occasionnellement : ski nordique, lancer, pétanque….. Je me laisse toujours 1 jour de repos entre 2 séances « modérée ou intensive » pour permettre une meilleure récupération et éviter les blessures (même si cela ne les empêche pas)

Je souhaite que ce don, gratuit et anonyme, dure le plus longtemps. Et pour le préserver, j’applique la règle des 3 : observance + alimentation saine + activité physique et sportive
– qu’est-ce que l’observance ? c’est la capacité du patient à prendre ses médicaments selon la prescription. Le plus important est de prendre à heures fixes les anti-rejets qui ont des principes actifs seulement de 12 heures. Au début, j’avais mis une alarme sur le portable. Le problème se pose surtout quand je suis en réunion (je n’ai pas toujours une dose supplémentaire sur moi) ou quand on part en vacances, on a plus les mêmes repères. C’était une angoisse au début maintenant cela l’est moins. Et mon mari veille au grain….

Avis aux personnes sensibles, le texte ci-après est parfois émouvant

Cet article traite du suivi médical avant la greffe

La maladie, dont je suis atteinte s’appelle le syndrome de BOR touchant les reins et l’audition et est congénitale (que j’ai depuis la naissance). Un médecin a pu me donner le nom sur cette maladie qu’en 2006 alors que le gène de cette maladie orpheline a été découvert en 1992.

Durant l’enfance et l’adolescence, je n’ai pas eu de suivi particulier. Pas beaucoup de symptômes rénaux ne se sont manifestés non plus à part, une ou deux infections urinaires à l’adolescence, de l’albumine et, une fatigue permanente.
Un néphrologue a détecté que seul un rein fonctionnait et que cela ne m’empêcherait pas de vivre normalement. « Un suivi néphrologique tous les 10 ans suffirait » m’a-t-il dit. J’ai ainsi vécu normalement sans médicament et sans régime particulier

Jusqu’en 2005 – Année de la grossesse – qui a déclenché une insuffisance rénale chronique (IRC) modérée irréversible. Un mois avant le terme, j’ai eu une pré-éclampsie où j’ai atteint une tension artérielle très élevée de 22/10, j’étais pas bien du tout. Accouchement dans l’urgence, l’obstétricien est vraiment inquiet pour nous 2. Finalement, l’accouchement se passe, je ne me rends pas vraiment compte de ce qui se passe : j’ai la tête qui va exploser, j’ai envie de vomir, je me sens partir. Bref pas la grande forme. Notre petite Flora verra le jour seulement quelques heures puisqu’elle décédera d’un double pneumothorax au moment de l’intubation. Terrible épreuve pour nous deux : je donne la vie et on nous la reprend. Il nous faudra des années pour nous reconstruire et en parler normalement. Pour ne pas tomber dans la dépression, je me dis qu’il fallait reprendre le travail et changer de région. L’occasion d’un rapprochement professionnel pour Hervé nous a permis de commencer à tourner la page. Ainsi, nous arrivons en février 2006 dans la Marne, à ce moment-là, je suis passée en IRC sévère : fatigue très importante avec des difficultés à récupérer et essoufflement quasi quotidien. Je travaillais dans un bureau qui se trouvait au 2ème étage : il fallait que je m’arrête au 1er pour pouvoir reprendre mon souffle. Pour pouvoir continuer à travailler, j’ai pris de l’EPO pour lutter contre la fausse anémie typique des insuffisants rénaux. L’EPO est un médicament à la base même si certains l’ont détourné pour d’autres utilisations.
Après la pré-éclampsie, je suis redescendue à 16/9, tension artérielle jugée encore trop élevée. D’où la prise d’anti-hypertenseur pendant toute la période jusqu’à la greffe. Je me rappelle au début le dosage n’a pas été simple : j’avais des vertiges. J’ai également pris du Kayexalate (sorte de poudre infâme) à cause du taux élevé du potassium dans les urines.

A partir de mars 2006, je suis suivie au CHU Reims dans le service néphrologie tous les trimestres . Date à laquelle nous avons commencé à réfléchir pour la construction de notre maison, de plain-pied compte tenu de mon état de fatigue à cette époque.

Dès les premiers mois de 2007, on a commencé à me donner des informations sur la dialyse et la greffe. Hervé participe à la plupart des séances d’information.
Pour la dialyse, nous avions opté pour la dialyse à domicile la nuit pour que je puisse continuer à travailler.
Pour la greffe, les premiers examens ont commencé dès 2007 : radiographies, échographies, examens sanguins/urinaires, agents allergiques, doppler…. Pour finalement être officiellement inscrite sur la liste d’attente le 1er août 2007 le lendemain de notre emménagement dans notre nouvelle maison. Certaines dates marquent plus que d’autres…. L’attente commence. Portable allumé 24h sur 24h. L’angoisse aussi de passer en dialyse si le greffon n’arrive pas à temps.

Et finalement, le jour J : 29 décembre 2007 à 9h40 le téléphone sonne. Je réponds : le CHU Reims me dit de venir car un greffon est arrivé et il faut que je vienne pour faire le « cross match » (pour vérifier la compatibilité entre le donneur et le receveur) c’est une simple prise de sang.
A 11h00, j’y vais avec Hervé sans vraiment trop y croire car, lors de la séance d’information (obligatoire) sur la greffe il avait été expliqué qu’ils appelaient 2 personnes et que c’était rare d’être greffé au premier appel. Je n’avais donc pas préparé la valise….pas bien….On fait les examens, le médecin nous conseille de retourner chez nous pour faire la valise….et de revenir pour 16h00.
A 16h00, il nous dit c’est en bonne voie mais c’est pas encore sûr à 100%….On attend, on attend, on s’angoisse, on pleure tous les 2 car on se dit que cette fois c’est la bonne.
A 18h30, il nous dit c’est bon, il faut me préparer à l’opération pour 19h00 : douche à la bétadine, rasage, chemise d’opération.
Suite à une opération en urgence, je serais opérée à 21h4, on m’emmène au bloc, j’ai froid, je me sens seule, je suis un peu en panique mais je me dis que tout va bien se passer – Plus de 3 heures d’opération – la greffe est un succès…

Mon ressenti à ce moment-là :
– de la tristesse pour Hervé qui va passer le jour de l’an tout seul et qui va beaucoup angoisser.
– du bonheur car, en cas de succès, je me dis que je vais gagner en qualité de vie sur le plan de la santé et que cela va fortement contribuer à tourner la page sur notre histoire. Et aussi d’avoir de la chance de ne pas être dialysée.
– un peu d’inquiétude sur l’opération, même si j’ai une grande confiance dans l’équipe des transplanteurs.
– un peu de panique car je repense à la pré-éclampsie où j’ai failli y rester….

A lire également, le suivi médical après la greffe.