9 ans, 9 ans de bonheur, 9 ans de galère

Aujourd’hui est un jour particulier, 9 ans déjà, si loin et si proche. J’ai essayé depuis l’appel de préserver au mieux mon greffon, de l’acceptation de cette greffe préemptive, du fonctionnement d’un greffon à partir d’un donneur à cœur arrèté. Avant de revenir sur ces 9 années, un petit rappel de ce fameux appel, le 11 janvier 2010.

TOGHETER YOU’RE STRONG

A 1h30 dans la nuit du dianche 10 au lundi 11 janvier 2010, mon téléphone sonne, pensant qu’il s’agit de mon réveil, j’essaye de l’éteindre mais en vain. Je décroche ! J’ai compris tout de suite lorsqu’une voix inconnue à accent prononcé me signifie qu’un greffon est disponible et que je dois me rendre sans tarder à l’hôpital. Cette personne, le Docteur Maria B, me donne quelques renseigneents et informations : ne plus boire, comment me rendre dans le service effectuer des étiquettes administratives, le numéro de téléphone pour la joindre. Une fois raccroché, j’appelle A, un réflexe, je tombe sur son répondeur et laisse un message. Elle me rappelle de suite et se propose de joindre l’hôpital parce que paniqué et encore endormi, j’ai seulement retenu le numéro de téléphone du service et le fait de me rendre rapidement à l’hôpital. Elle prend aussi contact avec un taxi, puis me rappelle pour me signifier la venue du transporteur pour 2h00. Avant de terminer la conversation, je lui demande de m’accompagner. Elle me répond positivement et me rejoint directement à l’hôpital, devant le bâtiment A, où se font les entrées administratives durant la nuit. Je prends une douche et me rends en bas de mon immeuble attendre le taxi. Les trottoirs et la route sont recouverts de neige, un silence religieux, balayé par un vent glacial ! Le taxi arrive, et quinze minutes plus tard je me retrouve devant le pavillon A de l’hôpital. Ayant déjà parcouru ce chemin, je suis moins stressé en apparence, mais au fond de moi, je ne fais pas le fier, puis une petite partie de moi m’indique que je peux retourner rapidement à la maison si le greffon n’est pas pour moi, comme en septembre dernier.

Je fais mes étiquettes administratives et je patiente en attendant A. Je fais les cents pas et quelques minutes plus tard, A se présente. Soulagé et ravi de la voir. A partir de ce moment, je suis plus serein, sa présence me réconforte et tout va se dérouler paisiblement. Ayant froid, elle me prête ses gants, ensemble nous nous dirigeons vers le Pavillon, marchant dans la neige. Nous arrivons dans le bâtiment, et entrons dans une petite pièce entre le couloir et le service, pièce aménagée en salle d’attente et sonnons à l’interphone du service Greffe et une infirmière vient à notre rencontre, ensuite arrive le Docteur Maria B.

N’ayant pas de chambre disponible de suite, l’infirmière me fait une prise de sang dans cette petite salle. Ensuite elle nous demande de nous rendre à la radiologie effectuer une radiographie pulmonaire. En principe ce genre d’examen se pratique au sous sol de ce pavillon, mais la nuit cet endroit est fermé. J’apprends que je ne suis pas seul à avoir été appelé, une autre personne est présente pour recevoir le second greffon du donneur, homme d’une cinquantaine d’année qui a été appelé vers 00h30. Cette personne, A et moi, nous nous rendons au bâtiment des urgences faire cet examen, nous ressortons dans le froid. L’examen est effectué rapidement et nous retournons au service Greffe.

L’infirmière nous dirige vers nos chambres et je me retrouve dans la même pièce que lors de mon premier appel à la greffe. Je discute avec le Docteur Maria B, elle fait le point sur les médicaments que je prends actuellement, me demande si je me sens en bonne santé, si je ne suis pas malade. Ensuite dans la conversation, elle m’apprend que le donneur est décédé d’un arrêt cardiaque et non de mort encéphalique et me demande si je suis toujours d’accord pour recevoir ce greffon. Tout ce bouscule dans ma tête, à vrai dire j’hésite ! Je pense à A et à la remontrance qui m’attend si je lui dis que je n’ai pas accepté cet organe et surtout je ne souhaite pas la décevoir, donc j’accepte. Le docteur me rappelle que ce greffon est une chance et que je dois avoir conscience des risques de cette intervention. Elle m’ausculte, contrôle ma tension artérielle et ma température, elle pratique un électrocardiogramme, et fait un prélèvement bactériologique buccal et nasal.

A revient dans la chambre, je ne dois pas avoir une très bonne mine. Sa seule présence me fait oublier l’environnement stressant. D’après les premiers résultats, il semble que le greffon soit pour moi. Une infirmière nous informe qu’il est temps que je prenne une douche avec du produit désinfectant. Elle me tend la bouteille de Bétadine et des serviettes jetables, direction la douche. Je m’exécute sans oublier de me raser le corps, du nombril aux cuisses. A cet instant j’ai une sensation bizarre, que mon corps ne m’appartient plus, laissant ma pudeur au placard. Lorsque je suis sous la douche, une personne frappe à la porte de la salle de bain et me dit que c’est bon, sur le coup, je ne comprends pas, elle répète et répond que je suis compatible, que le cross-match est négatif, c’est-à-dire qu’il n’y pas d’anticorps HLA dans le sérum du receveur, le mien, capable de détruire les antigènes présents du donneur, que la greffe est possible, et que l’intervention aura lieu vers 06h00 avec le Docteur B. Ensuite j’enfile une casaque chirurgicale et des chaussons jetables pour me rendre jusqu’au lit, endroit que je ne peux plus quitter à présent. A revient, elle a une tête moqueuse et un joli sourire en me voyant avec une charlotte sur la tête ! Puis je lui dis que c’est bon, mais apparemment elle le savait déjà. J’avale ma prémédication anesthésique. J’hésite à prévenir mes parents, je me souviens de mon premier appel et la présence de ma mère, l’infirmière me tend un téléphone, je ne souhaite pas les prévenir surtout en pleine nuit, après plusieurs coups de pression de l’infirmière et d’A, vers 7h00, j’appelle de mon portable, je les avertis et leur demande de ne pas venir car ils n’auront pas le temps de me voir et que c’est inutile !

Je ne me souviens plus avec exactitude des conversations avec A, cependant sa seule présence me réconforte, et le fait de savoir qu’elle est présente me fait un bien fou. L’opération est repoussée à 09h00, parce que le Docteur B a préféré s’occuper de l’autre patient. Avec la fatigue, le stress et la prémédication, je m’assoupi, Vers 09h30, une aide soignante m’avertie que l’intervention est encore repoussée sans me donner aucune raison. Je m’assoupi de nouveau, en ne pensant à rien, j’ai l’esprit libre et l’image d’A en mémoire. Vers 11h00, j’entends du bruit dans le couloir, la porte de la chambre s’ouvre, et une voix dit « c’est l’heure d’y aller ». Sans aucun souvenir du trajet, je me retrouve dans un couloir près du bloc opératoire, découvrant à travers une fenêtre le manteau neigeux recouvrant les routes et bâtiments de l’hôpital. Je patiente quelques minutes, puis deux personnes, vêtues de blouse m’installent sur une planche en bois à roulette. Devant moi, se trouve un lit hospitalier occupé par une personne, qui a priori doit se faire opérer, mais un médecin lui raconte qu’ils ne peuvent l’opérer puisqu’elle n’a pas effectué de bilan anesthésique, j’entends cette personne répéter à plusieurs reprises « ce n’est pas ma faute » et le chirurgien lui confirme qu’elle n’y est pour rien, et que son intervention est repoussée.

Un brancardier me conduit dans la salle opératoire, une grande pièce lumineuse. Sur ma droite se situe le médecin anesthésiste et d’autres personnes gravitent autour de moi. Un praticien approche et me salut, je lui réponds instinctivement que je ne le connais pas, il se présente : « médecin transplanteur (je n’ai pas retenu son nom), je viens de l’hôpital Sud ». Sans tarder, l’anesthésiste me pique sur le haut de la main droite, me signale que cela risque de me brûler un peu, puis dispose un masque à gaz anesthésiant, je m’endors profondément. Quelques heures au bloc, un tout petit moment quand on dort, même si de son succès dépend tout le reste de l’histoire.

J’entends une voix lointaine, j’ai beaucoup de mal à ouvrir les yeux, lorsque je reviens à moi, je suis dans ma chambre accompagné du Docteur B, qui m’avait appelé et d’autres personnes. Je n’ai aucun souvenir ni de l’opération ni du réveil, à part que je ne ressens aucune douleur. Cependant je me retrouve dans une situation inconfortable, allongé immobile sur le dos sans possibilité de bouger, petit inventaire de mes tuyaux auxquels je suis branché : deux dans les narines pour l’oxygène, une voie veineuse centrale dans le cou, des électrodes reliées à un scope, un cathéter sur la main droite, un tensiomètre à mon bras droit, une pince sur mon index droit, qui permet de mesurer ma saturation, le taux d’oxygène dans le sang, un drain de redon juste au dessous de ma cicatrice, tube réservoir qui permet de drainer la plaie, et enfin une sonde à demeure urinaire.

Je suis réveillé à chaque pression du brassard du tensiomètre qui se gonfle, outre cette sensation, je suis dans les nuages sans réelle vision, sans me préoccuper des vas et viens du personnel médical, pourtant les soins continuent sur un rythme intensif : prélèvement de sang, prises de tension et de température, évaluation de la diurèse, examen du redon, des douleurs et de la cicatrice …

En fin de journée, on m’enlève les tuyaux d’oxygène et le cathéter de la main droite, je commence à me libérer de ses files.

On traverse tous des moments heureux et des peines. Depuis A m’a abandonné sur un lit d’hôpital, cependant je lui dois tellement, sans elle à mes côtés, je n’aurai pas eu ce parcours, elle fait désormais partie de moi, de ma vie, de ma famille. Tes conseils si précieux me manquent, la vue est fade sans ta présence !

En revanche, gràce ou à cause de cette greffe, j’ai eu le plaisir et la joie de rencontrer des personnes formidables, des soignants extraordinaires dont « l’infirmière gentille », la médecin Fanny B, ainsi que de magnifiques personnes, devenues des amis, que j’aime énormément : Manu, Max, Cath, Aurélie et tant d’autres. J’apprends tellement à leurs contacts, à travers nos passions, nos défis, à nos « eploits sportifs ». Durant des années, je n’ai pu pratiquer d’activités sportives, même si aujourd’hui je suis souvent en anémie, parfois en manque d’hémo, je ne peux grimper des escaliers. Cependant gràce à ce greffon et avec vous, j’ai pris le départ de dizaines de courses (cross, trail, marathons X 2), rechausser des crampons de foot, pratiquer de longues sorties à vélo, et même nager en eaux viives et en mer (pourtant, j’ai peur lorsque je n’ai pas pied).

Et toi, oui toi, qui est mon rayon de soleil, rencontré dans les bâtiments STAPS de l’université de Bourgogne, environ 20 mois après l’appel, Je venais tout juste de sortir de ma « bulle greffe » en repprenant le cours de ma vie, cette rencontre reste la plus belle de ma vie, tellement de bons souvenirs et de moments innoubliables … je t’aime trésor … depuis un sentiment d’abandon me traverse, c’esf pourquoi je me refuse à regarder ton facebook, je lutte, et je suis de très loin tes explois sportifs à travers la planète, je reste ton premier supporter, fier de toi

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Nous, greffés, nous sommes plus vulnérable, les microbes et bactéries nous aiment bien, notre système immunitaire est affaiblit. Notre parcours est semé d’embuches, de mon côté, j’ai traversé depuis ce 11 janvier 2010 des moments difficiles voire parfois douloureux (5 PBR la 1ère année de greffe), des angioplasties avant de perdre ma fistule en jouant au foot, un carcinome, mon greffon est dit médiocre depuis le début (créat à 300) … et le plus dur est à venir. TO FIGHT

Ces deux dernières années, ma vue a énormément baissé, malgré des consultations annuelles, mon ophtalmo ne trouve rien et me dit à chaque fois « à l’année prchaine ». Comme cela m’empèche désormais de travailler, je décide de prendre rendez-vous à l’hôpital. Pour cela, j’ai besoin d’un courrier, que je n’optiens pas. Je m’y rend (5 mois pour avoir une date), et là, je suis le bon client, 3 heures d’ecamens quasi non stop, gouttes après gouttes, anesthésie après anesthésié, les médecins ne sont pas optimistes. Fatigué ! Avant le diagnostic, je dois faire un examen en neuro, soi disant urgent, mais je vais attendre 4 mois pour le faire …

Pas besoin de mots, les gestes parlent, en neuro-ophtalmo, lors du bilan électrophysiologique, la médecin me met sa main sur mon épaule gauche.

Comme l’ordonnance était mal rédigée, j’ai du me rendre rapidement chez l’ophtalmo (j’ai eu un RDV en unne semaine) et après l’examen, je lui ai demandé si je pouvais aller à la piscine, elle m’a dit un seul mot « profitez »

Désormais malvoyant, bientôt aveugle, bah non, j’ai décidé que je partirai avant … on a le droit de choisir son dernier jour, tout est prévu … C’est la vie, c’est comme ça.

Danse, danse, à la vie, à l’amour …

5 réponses sur “9 ans, 9 ans de bonheur, 9 ans de galère”

  1. Coca pourquoi tu ne parles de ton mal être je suis là je aimerais que tu te confis à moi je veux pas que tu baisses les bras la vie tu peux la vivre autrement avec nous et tu as pas le droit de choisir ton départ moi j’ ai besoin de toi et je serais tes yeux. Bas toi maman.

  2. Quelle leçon de vie ! Quel courage Ludovic ! Tu as traversé de durs moments que d’aucuns n’auraient pas pu supporter et surmonter, mais grâce à ta pugnacité, ton emphatie envers tes semblables, ta patience et ta confiance envers le personnel médical, tu t’en es sorti. Le sport, les voyages, les ami(e)s et ta famille t’on aidé à profiter de la vie le mieux possible. Ne baisse pas les bras. La médecine fait des progrès chaque jour. Résiste, courage, et bravo. Je t’embrasse. Martine

  3. Mon lulu tu es un homme très fort alors soi positif tu ne va rien perdre et surtout pas le moral tu es un exemple pour toutes les personnes qui ont été greffés ne lâche rien continu tes exploit soi fier de se que tu accompli
    Dans la vie ce qui peut nous sauver la parole parler de tout et de rien mais parler à ceux qu’on n’aime tout dire même de la merde faire ce que tu fais courir marcher voyager et plein d’autres choses
    Pour te dire mon lulu que je t’aime très fort et que tu es mon héros quand je te lis tu me donne l’envie de pas me plaindre ☺

  4. Mon lulu tu as un courage énorme tu es un battant et je crois en toi tu ne peux pas dire sa tu as une force tu es mon héros si toutes personnes était comme toi il y aurai moins de cons, et puis moi j’ai besoin de toi quand j’irai en Vendée au moins je pourrai rivaliser avec toi pour une bonne marche à pied pas courir car la tu me bas
    Tu es un exemple pour beaucoup de monde tu es fort et intelligent alors reste positif quoi qui arrive
    Si ta besoin ludo je serai toujours là si tu veux parler je serai à ton écoute
    Lulu je t’aime très fort
    Mumu

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