Récolte de quoi me direz-vous ? Et bien restons dans le thème qui ne me quitte plus depuis 2 mois 1/2 en faisant ma récolte d’urines sur 24 heures en vue de l’examen qui m’attend demain intitulé « Mesure du débit de filtration glomérulaire (DFG) ».

La contrainte bien sûr est de ne pas pouvoir sortir où l’on veut dans la mesure où les toilettes sont obligatoires toutes les heures pour éliminer les 3, 500 litres absorbés.

Je vous présente donc mes amis de ce dimanche : un flacon de 2 litres que je dois remplir au minimum deux fois et un plus petit pour y déposer un échantillon que j’apporterai lundi à Necker lors de l’examen. Là il ne sera fait qu’un ionogramme mais sur place, je ferai un ECBU.

Anecdote : au début de ma première greffe, en 1987, je devais apporter mes bidons dans leur totalité lors des examens à Necker, et ce, une fois par an à la date anniversaire de la greffe. J’ai fait cela pendant de nombreuses années avant qu’ils ne changent leur protocole en nous permettant d’emmener qu’un échantillon. Ce qui est quand même plus pratique et moins risqué !!

Ma deuxième amie est la boisson, en toute honneur. 3,250 litres d’eau (2 litres de Vittel et 1,250 litres de Vichy Célestin) + un mug de café ce matin.

Donc dimanche, Dalton a eu droit quand même à une balade en forêt le matin de bonne heure et samedi il découvrait son nouveau jouet.

Cet après-midi, visionnage d’un DVD « Américan Gangster » de Ridley Scott avec Russel Crowe et Denzel Washington qui nous emmène à New-York des années 60 dans l’empire du crime et de la drogue, avec un face à face entre les deux acteurs principaux.

Et pour la première fois, séance commune avec Daniel, moi sur le tapis, et lui alternant l’elliptique et le vélo d’appartement, pendant 30 minutes. A renouveler mais ça ça ne dépend pas de moi, parce que le tapis, ou la marche en général, fait partie de mon quotidien avec grand plaisir.

D’ailleurs, à la moitié du mois, soit 14 jours, le compteur de marche affiche : 77,8 km ce qui me maitient dans une bonne moyenne pour l’instant. Quant au Waterbike, je comptabilise 6 séances, soit 66,3 km.

Donc, demain, examen à 8 h 30 en hôpital de jour à Necker, examen qui dure 5 heures et dont je n’ai aucun souvenir d’avoir fait lors de ma première greffe. J’essaierai de vous faire un compte-rendu demain soir si j’ai bien digéré le produit de contraste. Parfois ça ne me réussit pas trop me provoquant des maux de tête ou de la fatigue. On verra bien… Jeudi consultation avec mon « vieux » néphrologue, vieux par les années de suivi entre nous puisqu’il me suit depuis le début de ma première greffe (1987).

Côté loisirs, 3 séances de Waterbike de 45 minutes et de la marche quotidienne.

Bonne semaine à vous tous et je finirai par une citation du Professeur Jean HAMBURGER, pionnier des greffes rénales à l’hôpital Necker :

« A vouloir enseigner trop de médecine, on n’a plus le loisir de former le médecin ».

A méditer…

Quels sont les résultats de cette semaine ? Vous brûlez d’impatience de le savoir !!

Pour vous mettre sur la voie, le mot-clé de cette semaine est : « HEUREUSE »…

En effet, plus heureuse serait indécent ! Je suis dans un état de totale zénitude en ce moment…rien ne me stresse, rien ne me coûte, je dis oui à tout, je ne fais que des activités plaisir, quand j’en ai envie. Mais tout cela ne va pas durer, je le sais, un jour je vais devoir reprendre le travail et revoir mes clients exigeants, stressés, sans état d’âme… Bref n’y pensons pas, demain c’est simplement les collègues que je vais voir et ça c’est beaucoup plus sympa !

Je vous dévoile donc mes derniers résultats :

- Créatinine : 81 micromoles par litre (89 la semaine dernière avec une menace qui planait sur la barre des 90 pour avancer la biopsie. Donc pas de changement, biopsie prévue le 27 février).

- Hémoglogine  : 13,7 g/dl avec une petite note d’humour de mon néphrologue qui me dit « On va surveiller qu’elle n’augmente pas trop, sinon on va être obligé de faire de vous faire des saignées !! ». ça serait un comble après avoir été anémiée pendant plusieurs mois.

- Globules blancs, plaquettes : dans les normes

- Constantes du foie : juste au-dessus de la norme supérieure. Elle va prendre contact avec un spécialiste des maladies infectieuses pour reparler d’une éventuelle vaccination contre l’hépatite B et supprimer le Baraclud.

- Elle va aussi se renseigner sur le nouveau traitement que mon Dermatologue voudrait que je suive pour regénérer la peau en vue de retarder l’apparition des kératoses, pour s’assurer que rien n’interfère avec le traitement.

- Tension : 140/87 – Pouls : 64

- Poids stable

J’ai aussi posé la question de savoir si l’activité physique pouvait faire augmenter la créatinine. La réponse est « OUI », mais ils en tiennent compte et en aucun cas ça ne perturbe le fonctionnement du greffon. Me voilà rassurée, et son dernier mot sera « Continuez à vous faire plaisir, au contraire ! ».

Je vous relate une petite anecdote lors des prélèvements de lundi. L’infirmière en me faisant la prise de sang me dit : « Vous avez eu des problèmes de circulation ? ». J’étais inquiète de cette question, parce que cet été, lors de mes prises de sang, l’infirmière me disait avant d’avoir les résultats qu’elle voyait au débit du remplissage des tubes que j’étais anémiée. Alors là, lundi, je lui réponds « Non, pourquoi ? ».

Et sa réponse fut à mille lieux de ce que je pensais. Elle me dit : « Parce que tous les patients ce matin arrivent en retard et ont beaucoup de mal à arriver ! ».

« Ah, OK la circulation des voitures… Oui bien sûr, il y a des mouvements de blocage des auto-écoles dans plusieurs endroits de Paris… »

Parfois, le double sens d’un mot peut jouer des tours !

Une affiche dans la salle d’attente du service Néphrologie annonce les prochains Jeux Mondiaux des Transplantés et Dialysés en août 2015. Mais avant il y aura MONTARGIS pour les Jeux Nationaux en mai 2015 en ARGENTINE à Mar Del Plata. Pour moi, personnellement, ni l’un, ni l’autre, pour cause de « jeune greffe », car je n’aurai pas 1 an de greffe.

Lundi prochain, examen en hôpital de jour : « Mesure de débit de filtration glomérulaire ». Cet examen, qui permet d’apprécier de façon précise la fonction de filtration du greffon, en injectant un produit de contraste à base d’iode, dure 5 heures. Il se fait à jeun et la veille, soit dimanche, je dois récolter mes urines des 24 heures. Il est effectué à 3 mois de greffe, 1 an de greffe, puis tous les 2 ans.

Et jeudi consultation avec mon néphrologue habituel, qui me connait depuis 27 ans, et que j’ai délaissé depuis plusieurs semaines. Ma néphrologue d’aujourd’hui m’a dit « Il va être content de vous revoir ! »

A la semaine prochaine pour de nouvelles aventures que j’espère tout aussi bonnes…

Le week-end a commencé par une grande première… moi aux fourneaux ! Autant dire que Daniel avait peur et s’apprêtait à aller faire des courses pour subvenir à ses besoins alimentaires. Mais mes « endives au jambon » étaient très correctes et ont quand même eu les fécilitations de mon époux, ce n’est pas si mal !

La semaine prochaine je vais tenter une quiche aux courgettes et boursin. Il faut dire que le site « Montagnes d’espoir » vient de créer un nouveau groupe dont le but est de se donner des idées de recettes équilibrées pour dialysés et greffés, à savoir sans trop de sel et sans trop de sucre. Donc, les recettes vont tourner et cette quiche a déjà été reproduite à plusieurs reprises et il paraît que c’est une « tuerie » ! J’espère que pour la mienne, il en sera de même !

Le week-end s’est poursuivi avec deux belles balades avec Dalton en forêt, avec un froid sec mais un beau soleil et dans les allées forestières, nous étions à l’abri du vent et par conséquent sans ressenti de froid supplémentaire.

Un petit tour dans une jardinierie pour repérer le type de palmier que l’on pourrait mettre à la campagne, dans le Loir et Cher. Il faut attendre mars / avril pour les plantations et l’on apportera un peu d’exotisme à la maison.

Les après-midis de ce week-end étaient consacrés à la détente avec le visionnage samedi de l’émission que nous avions enregistrée « Scènes de ménages, enfin ils sortent », série de sketches avec la participation de célébrités et dimanche, un DVD, avec Sophie Marceau et Gad Elmaleh « Un bonheur n’arrive jamais seul », comédie romantique par excellence.

Une petite facétie de Dalton, qui ne manque pas d’imagination. Parfois, on se demande pourquoi on s’entête à lui acheter des jouets alors qu’il s’éclate bien mieux avec des cartons et des bouteilles ! Jugez plutôt…

La semaine prochaine commencera lundi par les prélèvements sanguins et mercredi les résultats se révèleront en consultation. Mais aussi j’aurai le plaisir d’aller déjeuner avec mes collègues du bureau qui m’ont soutenue depuis le début de mon opération, demandant régulièrement des nouvelles et me remplaçant de main de maître au travail faisant patienter les clients. Côté loisirs, trois séances de Waterbike de 30 minutes et de la marche régulièrement (pour info, les sept premiers jours de ce mois de février comptabilisent 45,1, soit 6,442 km par jour).

Une petite citation pour terminer cet artic, ou plutôt une sagesse chinoise :

« Ne craignez pas d’avancer lentement, craignez seulement de rester sur place. »

Bonne semaine à tous, à bientôt

A 2 mois et 10 jours de ma deuxième greffe rénale, énième bilan hebdomadaire pour vérifier son bon fonctionnement et faire les réglages au niveau des médicaments.

Le mot-clé de cette semaine est « RASSURANT ».

J’ai commencé ma journée par une échographie doppler du greffon demandée la semaine dernière par ma néphrologue suite à l’augmentation de la créatinine et à la recherche d’une éventuelle dilatation.

Après deux heures d’attente en salle d’attente d’échographie, la radiologue me révèle que mon greffon, de 11 cm, ne souffre d’aucune dilatation, est très bien vascularisé avec deux artères visibles.

Elle passe ensuite au premier greffon, où là les nouvelles sont moins bonnes, mais je le savais qu’il allait s’éteindre progressivement. Il fait 8 cm, n’est pas bien vascularisé. et semble fatgué. La protéinurie confirme cette constatation avec 0,09 g/l.

Puis elle passe aux deux reins initiaux qu’elle voit encore, bien que très petits.

Et pour finir, elle me dit « Eh bien, il y en a des choses à voir chez vous !! »

Et oui, j’ai quatre reins !! Je suis atypique anatomiquement parlant…

Sortant à 13 h 35 de l’échographie et ayant consultation à 14 heures, je file à la cafétaria m’acheter un sandwich où là encore je vais devoir attendre une bonne dizaine de minutes avant d’être en possession de mon gargantuesque déjeuner, arrosé d’une demi Evian. Je retourne tout en mangeant à la consultation, car à 14 heures, je suis la première et passe à l’heure.

N’ayant mangé que la moitié de mon sandwich, je suis appelée par la néphrologue. Elle, masquée pour ne pas nous contaminer avec son petit rhume, moi, du pain dans la bouche !

Alors les résultats maintenant :

- La créatinine est à 89 (85 la semaine dernière) et reste encore correcte. Mais ma néphrologue m’a bien précisé que si elle dépassait les « 90″, elle me ferait la biopsie plus tôt que prévue (elle doit avoir lieu normalement le 27 février aux trois mois de greffe).

- Globules blancs revenus dans les normes. Le fait d’avoir arrêté un médicament et baissé un autre a eu l’effet recherché. On essaie toutefois de réaugmenter le Myfortic à la dose initiale (360 x 2) et on constatera la semaine prochaine si les globules blancs rebaissent de nouveau.

- Hémoglobine : 13,2 g/dl. C’est pour cela que j’ai une « pêche d’enfer » physiquement.

- Tension : alors la première prise, après mes péripéties du déjeuner, est sans surprise très mauvaise : 16/10. Prenant en compte ma course du midi, elle me laisse une seconde chance, on parle un peu, elle me commente mes résultats et là bingo : 133/90 avec un pouls à 70.

- Rendez-vous pour une échographie cardiaque pris pour les 3 mois de greffe.

Conclusion : bilan très correct même si l’on est encore dans des réglages avec le traitement et des doutes avec la créatinine quant à son évolution.

Anecdote : Une petite biographie de Jean HAMBURGER, un des pionniers de la greffe de rein à l’hôpital Necker.Pour la petite histoire, il était le père de Michel BERGER, célèbre chanteur des années 70-80, marié à la chanteuse France GALL.

Prochain bilan lundi prochain avec consultation mercredi.

D’ici là, bonne fin de semaine…

Trois défis ont été relevés ce week-end :

- nombre de kilomètres parcourus en un mois

- nombre de kilomètres parcourus en Waterbike en 30 minutes

- boire 3 litres d’eau et recueillir les urines sur 24 heures

Premier défi :

Comme révélé dans l’article précédent sur mon blog, RECORD BATTU ce mois-ci et début d’année 2015 avec 159,300 km parcourus en un mois.

Le mois de février, soit aujourd’hui, commence assez bien avec au compteur 6,8 km effectués par une séance de tapis de 3,7 km à 5 km/h (en regardant Michel Cymès dans « Vivement Dimanche » où il était parfois difficile de continuer à marcher tellement il me faisait rire !) et un petit tour au marché ce matin avec « ma poussette à roulettes de grand-mère » (ça c’est mon mari moqueur qui parle ainsi) mais elle a au moins l’avantage de me soulager des poids.

Deuxième défi :

Mes trois premières séances de reprise de Waterbike affichaient respectivement 9,7 km, 9,8 km, 9,6 km en 30 minutes. Mon but bien sûr était d’atteindre les 10 km, et ce fut chose faite hier matin. ça c’est mon côté « compétitrice pendant 15 ans au tennis » qui ressort, quand on fait du sport, on cherche toujours à s’améliorer…

Troisième défi :

En vue de ma prise de sang de demain matin, et après les derniers mots prononcés en consultation mercredi dernier par mon néphrologue « Faites-moi descendre cette créat ! », je voulais absolument me concentrer sur ma quantité de boisson assimilée (quand je dis boisson, ce n’est que l’eau bien sûr !) et recueillir par la même occasion mes urines sur 24 heures pour me rendre compte du fonctionnement de mon greffon.

Pour ce qui est de la quantité d’eau ingurgitée, j’en suis à ma troisième bouteille, bien entamée, autant dire que les 3 litres sont largement atteints. Quant à la récolte des urines, elle a commencé ce matin à 7 heures et se finira demain matin avec les premières urines. A l’heure actuelle, j’en suis à 3 litres. Mais donc à cela devra s’ajouter la nuit. Je n’avais aucun doute sur le bon fonctionnement de mon greffon mais ça se confirme !

Non, n’instez pas, vous n’aurez pas la photo de mon flacon d’urine !!!

La citation de cette semaine est en concordance avec ce troisième défi et nous vient de WC FIELDS (ne me demandez qui c’est !) :

« Un homme se doit de croire en quelque chose. Moi je crois que je vais boire un autre verre ! »

Je ne pense pas qu’il parlait de la même boisson !!

Donc, demain nouvelle semaine, avec lundi prélèvements, mercredi échographie doppler du greffon + consultation, et bien sûr activités de loisirs avec balades en forêt avec Dalton,  3 séances de Waterbike déjà réservées et du tapis roulant entres autres choses…

Bonne semaine à tous et à mercredi soir pour les nouveaux résultats médicaux et j’espère de bonnes nouvelles.

On démarre une nouvelle année avec de bonnes résolutions comme d’habitude. Mais pour une fois, les bonnes résolutions sont tenues avec UN RECORD BATTU en nombre de kilomètres parcourus en un mois. Le précédent record était de 127 km, je vous laisse le suspens pour découvrir le nouveau record ci-dessous.

A cela, il faut rajouter la reprise du Waterbike avec quatre séances de 30 minutes.

Ce record, établi pendant ma convalescence suite à l’opération de ma deuxième greffe rénale, représente tout un symbole pour moi, confirmant que j’ai retrouvé une bonne forme physique rapidement et que mon greffon s’est merveilleusement adapté à moi. Je crois que nous allons faire un bon « binôme » tous les deux, et que nous allons vivre de belles choses !! Merci, merci, merci…

JANVIER 2015

MARCHE (ville, forêt, tapis roulant) : 159,300 km

soit 5,138 km de moyenne par jour

WATERBIKE : 39,100 km en 4 séances de 30 minutes

soit 9,775 km par séance

Autant dire que la barre est haute et le record de marche va être difficile à être détrôné mais les records sont faits pur être battus, donc je vais m’y atteler dès aujourd’hui d’autant plus que le mois de février n’a que 28 jours. Je suis d’ores et déjà pénalisée !

Pour terminer, et coller aux thèmes de la marche et du vélo, deux petites citations humoristiques :

« Parler pour ne rien dire, marcher pour ne pas avancer. Vaut mieux se taire et rester assis » – Raymond SOUPLEX

« Cyclistes, fortifiez vos jambes en mangeant des oeufs mollets ! » – Pierre DAC

Sportez-vous bien, et rendez-vous au mois prochain !