Un appel qui prolonge une vie ….

A 1h30 dans la nuit du dimanche 10 au lundi 11 janvier 2010, mon téléphone sonne, pensant qu’il s’agit de mon réveil, j’essaye de l’éteindre mais en vain. Je décroche ! J’ai compris tout de suite lorsqu’une voix inconnue à accent prononcé me signifie qu’un greffon est disponible et que je dois me rendre sans tarder à l’hôpital. Cette personne, le Docteur Maria B, me donne quelques renseignements et informations : ne plus boire, comment me rendre dans le service effectuer des étiquettes administratives, le numéro de téléphone pour la joindre. Une fois raccroché, j’appelle A, un réflexe, je tombe sur son répondeur et laisse un message. Elle me rappelle de suite et se propose de joindre l’hôpital parce que paniqué et encore endormi, j’ai seulement retenu le numéro de téléphone du service et le fait de me rendre rapidement à l’hôpital. Elle prend aussi contact avec un taxi, puis me rappelle pour me signifier la venue du transporteur pour 2h00. Avant de terminer la conversation, je lui demande de m’accompagner. Elle me répond positivement et me rejoint directement à l’hôpital, devant le bâtiment A, où se font les entrées administratives durant la nuit. Je prends une douche et me rends en bas de mon immeuble attendre le taxi. Les trottoirs et la route sont recouverts de neige, un silence religieux, balayé par un vent frais ! Le taxi arrive, et dix minutes plus tard je me retrouve devant le pavillon A de l’hôpital. Ayant déjà parcouru ce chemin, je suis moins stressé en apparence, mais au fond de moi, je ne fais pas le fier, puis une petite partie de moi m’indique que je peux retourner rapidement à la maison si le greffon n’est pas pour moi, comme en septembre dernier.

Je fais mes étiquettes administratives et je patiente en attendant A. Je fais les cents pas et quelques minutes plus tard, A se présente. Soulagé et ravi de la voir. A partir de ce moment, je suis plus serein, sa présence me réconforte et tout va se dérouler paisiblement. Ayant froid, elle me prête ses gants, ensemble nous nous dirigeons vers le Pavillon, marchant dans la neige. Nous arrivons dans le bâtiment, et entrons dans une petite pièce entre le couloir et le service, pièce aménagé en salle d’attente et sonnons à l’interphone du service Greffe et une infirmière vient à notre rencontre, ensuite arrive le Docteur Maria B.

N’ayant pas de chambre disponible de suite, l’infirmière me fait une prise de sang dans cette petite salle. Ensuite elle nous demande de nous rendre à la radiologie effectuer une radiographie pulmonaire. En principe ce genre d’examen se pratique au sous sol de ce pavillon, mais la nuit cet endroit est fermé. J’apprends que je ne suis pas seul à avoir été appelé, une autre personne est présente pour recevoir le second greffon du donneur, homme d’une cinquantaine d’année qui a été appelé vers 00h30. Cette personne, A et moi, nous nous rendons au bâtiment des urgences faire cet examen, nous ressortons dans le froid. L’examen est effectué rapidement et nous retournons au service Greffe.

L’infirmière nous dirige vers nos chambres et je me retrouve dans la même pièce que lors de mon premier appel à la greffe. Je discute avec le Docteur Maria B, elle fait le point sur les médicaments que je prends actuellement, me demande si je me sens en bonne santé, si je ne suis pas malade. Ensuite dans la conversation, elle m’apprend que le donneur est décédé d’un arrêt cardiaque et non de mort encéphalique et me demande si je suis toujours d’accord pour recevoir ce greffon. Tout ce bouscule dans ma tête, à vrai dire j’hésite ! Je pense à A et à la remontrance qui m’attend si je lui dis que je n’ai pas accepté cet organe et surtout je ne souhaite pas la décevoir, donc j’accepte. Le docteur me rappelle que ce greffon est une chance et que je dois avoir conscience des risques de cette intervention. Elle m’ausculte, contrôle ma tension artérielle et ma température, elle pratique un électrocardiogramme, et fait un prélèvement bactériologique buccal et nasal.

A revient dans la chambre, je ne dois pas avoir une très bonne mine. Sa seule présence me fait oublier l’environnement stressant. D’après les premiers résultats, il semble que le greffon soit pour moi. Une infirmière nous informe qu’il est temps que je prenne une douche avec du produit désinfectant. Elle me tend la bouteille de Bétadine et des serviettes jetables, direction la douche. Je m’exécute sans oublier de me raser le corps, du nombril aux cuisses. A cet instant j’ai une sensation bizarre, que mon corps ne m’appartient plus, laissant ma pudeur au placard. Lorsque je suis sous la douche, une personne frappe à la porte de la salle de bain et me dit que c’est bon, sur le coup, je ne comprends pas, elle répète et répond que je suis compatible, que le cross-match est négatif, c’est-à-dire qu’il n’y pas d’anticorps HLA dans le sérum du receveur, le mien, capable de détruire les antigènes présents du donneur, que la greffe est possible, et que l’intervention aura lieu vers 06h00 avec le Docteur B. Ensuite j’enfile une casaque chirurgicale et des chaussons jetables pour me rendre jusqu’au lit, endroit que je ne peux plus quitter à présent. A revient, elle a une tête moqueuse et un joli sourire en me voyant avec une charlotte sur la tête ! Puis je lui dis que c’est bon, mais apparemment elle le savait déjà. J’avale ma prémédication anesthésique. J’hésite à prévenir mes parents, je me souviens de mon premier appel et la présence de ma mère, l’infirmière me tend un téléphone, je ne souhaite pas les prévenir surtout en pleine nuit, après plusieurs coups de pression de l’infirmière et d’A, vers 7h00, j’appelle de mon portable, je les avertis et leur demande de ne pas venir car ils n’auront pas le temps de me voir et que c’est inutile !

Je ne me souviens plus avec exactitude des conversations avec A, cependant sa seule présence me réconforte, et le fait de savoir qu’elle est présente me fait un bien fou. L’opération est repoussée à 09h00, parce que le Docteur B a préféré s’occuper de l’autre patient. Avec la fatigue, le stress et la prémédication, je m’assoupi, Vers 09h30, une aide soignante m’avertie que l’intervention est encore repoussée sans me donner aucune raison. Je m’assoupi de nouveau, en ne pensant à rien, j’ai l’esprit libre et l’image d’A en mémoire. Vers 11h00, j’entends du bruit dans le couloir, la porte de la chambre s’ouvre, et une voix dit « c’est l’heure d’y aller ». Sans aucun souvenir du trajet, je me retrouve dans un couloir près du bloc opératoire, découvrant à travers une fenêtre le manteau neigeux recouvrant les routes et bâtiments de l’hôpital. Je patiente quelques minutes, puis deux personnes, vêtues de blouse m’installent sur une planche en bois à roulette. Devant moi, se trouve un lit hospitalier occupé par une personne, qui a priori doit se faire opérer, mais un médecin lui raconte qu’ils ne peuvent l’opérer puisqu’elle n’a pas effectué de bilan anesthésique, j’entends cette personne répéter à plusieurs reprises « ce n’est pas ma faute » et le chirurgien lui confirme qu’elle n’y est pour rien, et que son intervention est repoussée.

Un brancardier me conduit dans la salle opératoire, une grande pièce lumineuse. Sur ma droite se situe le médecin anesthésiste et d’autres personnes gravitent autour de moi. Un praticien approche et me salut, je lui réponds instinctivement que je ne le connais pas, il se présente : « médecin transplanteur (je n’ai pas retenu son nom), je viens de l’hôpital Sud ». Sans tarder, l’anesthésiste me pique sur le haut de la main droite, me signale que cela risque de me brûler un peu, puis dispose un masque à gaz anesthésiant, je m’endors profondément. Quelques heures au bloc, un tout petit moment quand on dort, même si de son succès dépend tout le reste de l’histoire.

J’entends une voix lointaine, j’ai beaucoup de mal à ouvrir les yeux, lorsque je reviens à moi, je suis dans ma chambre accompagné du Docteur B, qui m’avait appelé et d’autres personnes. Je n’ai aucun souvenir ni de l’opération ni du réveil, à part que je ne ressens aucune douleur. Cependant je me retrouve dans une situation inconfortable, allongé immobile sur le dos sans possibilité de bouger, petit inventaire de mes tuyaux auxquels je suis branché : deux dans les narines pour l’oxygène, une voie veineuse centrale dans le cou, des électrodes reliées à un scope, un cathéter sur la main droite, un tensiomètre à mon bras droit, une pince sur mon index droit, qui permet de mesurer ma saturation, le taux d’oxygène dans le sang, un drain de redon juste au dessous de ma cicatrice, tube réservoir qui permet de drainer la plaie, et enfin une sonde à demeure urinaire.

Je suis réveillé à chaque pression du brassard du tensiomètre qui se gonfle, outre cette sensation, je suis dans les nuages sans réelle vision, sans me préoccuper des vas et viens du personnel médical, pourtant les soins continuent sur un rythme intensif : prélèvement de sang, prises de tension et de température, évaluation de la diurèse, examen du redon, des douleurs et de la cicatrice …

En fin de journée, on m’enlève les tuyaux d’oxygène et le cathéter de la main droite, je commence à me libérer de ses files.

Texte rédigé en juin 2010.

Fin 2017, un dernier semi et Noel au Portugal

La veille de prendre le départ du semi marathon du Beaujolais en cette fin novembre, j’apprends que j’ai une infection. Malgré la fièvre, je suis au départ. Une bonne ambiance, du monde pour nous acclamer, j’adore cette course.

Je pars rapidement et au bout de seulement 4 km, je me retrouve trempé de sueur, j’ai chaud, terriblement chaud. Je m’arrête à chaque ravito m’hydrater, par chance, les points d’eau sont nombreux. Bon, les stands Beaujolais ne m’attirent pas ! Les km s’enchainent et le froid m’envahit, mes vêtements sont humides et les rares rayons de soleil ne me réchauffent pas.

Arrive la mi course, je commence à aller de mieux en mieux, mon organisme s’habitue et je commence à prendre du plaisir et je termine mon 5ème semi avec le sourire.

2016 : 02:12:28

2017 : 01:58:45

Pont suspendu au dessus du Tage

Sur un coup de tête, afin de me changer les idées et par une envie de soleil, de sables et de vagues, je m’envole pour Estoril, à l’ouest de Lisbonne au bord de l’atlantique. Un super séjour, riche en découverte. Lisbonne est une magnifique ville pour passer Noël, feliz natal.

Je vous conseille l’hôtel Estoril Eden (4 étoiles) au bord de l’océan à Monte Estorl, hébergement calme et personnel aux petits soins même si je ne comprends toujours rien à la langue portugaise, à part quelques insultes !! L’hôtel comprend 2 piscines, intérieur et extérieur, une belle salle de sport et une discothèque. Monte Estorl, petite colline située entre Estoril à 400 mètres et Cascais (500 mètres). Cascais est le joyau de la côte d’Estoril, petit village de pécheurs longeant l’océan entouré de petites plages et de commerces, cette ville vaut le détour, bien plus qu’Estorl. L’avantage d’avoir choisit cette destination, c’est de me trouver proche de l’océan et à 35 minutes en train (TER) de Lisbonne, gare de Cais do Sodré (métro vert). Je me suis rendu à plusieurs reprises dans la capitale portugaise. Je vous invite à découvrir :

  • avec le tramway 28, tramway jaune, une virée à travers la capitale, permettant de s’imprégner de l’ambiance et de visiter à moindre frais,

  • le belvédère de Senhora do Monte et sa splendide vue sur Lisbonne, du Tage à l’ouest aux anciens quartiers,

  • l’Alfama, l’ancien quartier de Lisbonne et son vrai dédale de petites ruelles grimpant la colline menant de l’estuaire du Tage au château,

  • le pont du 25 avril, pont suspendu traversant le Tage en son endroit le plus étroit afin de relier Lisbonne au nord avec Almada au sud. Ce pont ressemble de très près à celui du Golden Gate à San Francisco, le tramway ligne 15 passe dessous,

  • la Sé de Lisboa, la cathédrale la plus imposante de Lisbonne, église agréable mais le principal inconvénient est que la visite est payante, elle est accessible via la ligne 12 du tramway,

  • la Torre de Belém, une incroyable fortification située à l’ouest de Lisbonne, non loin du pont suspendu près du Tage.

A part la visite de la ville, je vous conseille les plages le long de l’océan atlantiques et en particulier la plage de Carcavelos, un des plus beaux sites de sable fin à mi chemin entre Lisbonne et Cascais. J’ai adoré ce petit coin merveilleux et à cette période de l’année, la plage est à nous !! Soleil, sable, océan, calme, profiter de l’instant présent

. le bonheur …

Mon 1er voyage avec EasyJet. C’est loin d’être la meilleure compagnie aérienne mais dans le lowcost, le seul avantage, c’est le prix. Pour mes prochains séjours, j’éviterai cette compagnie ! Une nana EasyJet, sur le vol retour à l’embarquement, m’a fait chier, elle en voulait à mon sac à dos, cela a duré 20 minutes car je ne voulais pas le mettre dans ma valise, bon par chance, elle s’est acharnée sur un couple de vieux et j’ai pu passer. Sur ce vol, le vent était au rendez-vous, outre les turbulences en vol, à l’approche de Lyon Saint Ex, je vois l’aéroport par le hublot, l’avion bouge énormément, j’écoute mon mp3 et n’entend pas la prise de parole du pilote. A quelques centaines de mètres des pistes, l’avion remet les  gaz et je vois qu’on survole Lyon de nuit, un joli spectacle, le pilote n’a pas souhaité atterrir … et oui, trop de vent ! Demi tour au dessus de Lyon, et l’avion se représente à l’atterrissage et, cette fois, le pilote se lance … et finit par se poser. Une fois sur le tarmac, le vent est tellement fort, qu’il faut lutter pour rester debout.

On m’a demandé si j’ai eu peur ? Bah non ! Si l’avion doit taper, il tapera, tout est écrit de toute façon …. mdrr

On continue les voyages, j’ai l’intention d’aller à la rencontre des kangourous sur l’île continent et de me rendre à la ville pomme de l’autre côté de l’atlantique … et d’autres endroits de la planète. Et pour l’activité sportive, tout s’est compliqué en cette fin d’année, toujours sous antibio et dans l’impossibilité de courir !!!!

 

A suivre …

Un jour, une dialyse !!

10 jours de greffe …

Au réveil, l’infirmière me fait la morale en voyant le pansement de la voie centrale, pensant que j’ai tiré dessus, elle me prévient : « il suffit qu’une goutte d’air arrive au cerveau pour mourir ». La veille, une soignante demande au stagiaire du service, de nettoyer ce cathéter situé à la base de mon cou, acte qu’il n’a jamaispratiqué ! Je ne lui avoue pas que c’est le stagiaire qui a effectué le soin et elle me refait le pansement.

Un nouveau patient a été appelé à la greffe. Le nombre de lit est ici limité à 6, et c’est à mon tour de quitter ma chambre mais le service devant m’accueillir est complet.

La salle de garde se situe à côté de ma chambre, et j’entends alors ce qu’il se passe, il y a une discussion entre ceux qui veulent que je reste dans cette pièce et les autres. Les infirmières ne veulent pas me surveiller si je suis dans un autre endroit de l’hôpital. La décision prise, je peux rester.

Je suis rassuré. Mais j’ai le moral en baisse, pas envie de faire grand-chose, le temps est long, j’aimerai prendre une bonne douche, m’enfuir. Puis sachant que le greffon ne repart pas, à quoi bon cette expérience, je regrette de m’être rendu dans cet hôpital, d’avoir suivi ce protocole, ma vie était meilleure avec mes reins d’origine, pour lesquels je faisais tout pour qu’ils fonctionnent au mieux et lors de l’intervention, ils les ont tué. J’ai peur que ce greffon ne redémarre jamais. Je me pose des questions sur ma sortie de l’hôpital, sur ma convalescence, les soins que j’aurai. Mais je n’ai pas le droit de me plaindre, je n’ai aucune douleur et suis en vie.

J‘ai la visite de l’ensemble des médecins, ils analysent la situation sur leur ordinateur et m’auscultent. Cette consultation a duré près de trente minutes, cela n’a jamais été aussi long.

Arrive le déjeuner, je n’ai pas d’appétit, je repense à la visite des médecins. Assis au fond de mon fauteuil, l’interne rentre dans la pièce et m’annonce que la situation est grave (creat au dessus de 1000) et que ce soir, je dois effectue une dialyse. L’angoisse et le stress m’envahissent. Je ne suis pas d’accord et elle répond que cela est pour mon bien, elle prévient le psychologue. J’appelle A en larmes, elle trouve les bons mots pour me calmer, me rassurer et me réconforter. Le psy passe, puis je file au lit. J’ai en mémoire toutes ses personnes qui m’ont expliqué et répété qu’une fois greffé, il n’y a pas de dialyse. Je suis maintenant greffé donc pourquoi, j’irai en dialyse !!!

Ma mère arrive, me voyant au lit, me demande ce qu’il m’arrive. Et elle décide de m’emmener me balader dans le hall d’entrée. Tout le personnel médical est aux petits soins pour moi. Le médecin inconnu passe me voir, je lui raconte ce qu’il se passe mais il est déjà informé. Ma mère me quitte, le diner se déroule sans encombre, je grignote un peu en avalant un anxiolytique. Ensuite l’infirmière me pose deux patchs anesthésiants EMLA sur mon bras gauche au niveau de ma fistule.

Je m’assoupis, dans les nuages. Je scrute le moindre bruit provenant du couloir, je surveille l’heure sur mon téléphone dont le fond d’écran me réconforte. A 22h00, j’entends du bruit, la porte s’ouvre, des brancardiers m’emmènent au 3ème étage, je suis pesé et installé par une charmante hôtesse dans la pièce d’hémodialyse où trois patients allongés sur leur lit sont présents. Tellement peur que je serre fortement mon téléphone, tandis que mon esprit se concentre sur les mots prononcés par A, ce petit ange me donne des ailes. La ponction débute à 22h20, grâce au patch anesthésiant et au professionnalisme du personnel, la douleur reste supportable. L’équipe médicale avait été prévenue de ma venue pour la première dialyse de mon histoire d’où un soin particulier et une gentillesse accrue. J’ai eu droit à une seule ponction au lieu de deux parce que lors de la pose des patchs, l’infirmière me les a placés trop prêt de la fistule, une distance de cinq centimètres est nécessaire entre la ponction et la cicatrice, si la piqûre est pratiquée sans patch, la douleur aurait été intense. Je découvre un nouveau monde fait de machines, d’ordinateurs et de tuyaux (où tout est programmé : durée de la dialyse, poids sec du patient, quantité de sang retirée, boisson prise en séance, …). Je reste éveillé et sensible à toute possible douleur et à tout mouvement du personnel, il est surtout impossible de s’endormir sans aide médicamenteuse à cause du bruit des appareils se mettant à bipper fortement et au tensiomètre serrant souvent le haut du bras. Le temps de boire un jus de fruit et la séance de deux heures se termine, il est 00h30. Avant de déstresser, j’attends d’être débarrassé entièrement de tous les branchements. Puis on reprend mon poids, j’en profite pour envoyer un sms à A«  J’ai terminé, je rentre dans ma chambre, bonne nuit », elle me répond …

Que le réveil est difficile, j’ai des courbatures de la tête aux pieds, une incapacité d’ouvrir les yeux et une envie terrible de rester couché. A jeun et avant les soins, je me rends en fauteuil roulant à l’écho pour vérifier le greffon. Du fait de la dialyse, mon taux de créatinine a chuté.

Je quitte ma chambre pour un nouveau service …. une nouvelle aventure débute.

De Mallorca à Toussieux, du soleil à la boue

L’impulsion du voyage est l’un des plus encourageants symptômes de la vie.
– Agnès Repplier –

Après un début du mois d’octobre sportif, près de 80 kilomètres de courses à pied entre courses et entrainements en 3 semaines, je m’envolle pour Mallorca.

Le repos ne sera pas vraiment au rendez-vous.

Cette ile est incroyable. Elle est pleine de ressoirces, de magnifiques plages de sable blanc à des monuments culturels emblématiques tel que la basilique de Palma, des dégustations d’excellentes huile d’olives sur la côte ouest de l’île à Torre del verge, en passant par la découverte des orangers et citroniers et le port de Sôller.

A cette époque de la saison, les touristes sont peu nombreux et le temps est propice aux visites, à la baignade (la méditerranée est à 24 et l’air de 26 degrés) et à la sièste !!

Ce mois se termine par un passage à Barcelona et un week end prolongé à Aix en Provence où j’ai effectué une belle randonnée, près de 18 km à travers collines, champs, le centre ville et forets (attention aux chasseurs !!).

Prochaine destination …… SURPRISE !!!!

Le mois de novembre débute par un trail trankilou avec un retour à la compétition en prenant le départ du Toussi’Trail dont une partie de l’inscription est reversée à l’association « Marina, notre combat »., une jeune fille au grand cœur que nous connaissons bien. « Marina Notre Combat a pour but d’aider Marina FERREIRA, atteinte d’Epidermolyse Bulleuse, maladie génétique rare ». www.facebook.com/marinanotre.combat Et comme Marina fait partie de nos amis, on court ce jour pour elle. Katia et Tiffany font le 5 km et moi, jr prends le départ du 12, 150D.

Temps froid et sec dont la pluie de la nuit a rendu le parcours boueux et glissant. Mon départ est correct et rapide, de bonnes snsations tout au long de la course, même si mon organisme me fait ressentir les exces des vacances !! Au 10ème km, je croise un ancien copain d’enfance, perdu de vue depuis près de 20 ans, on a passé tous nos mercredis après midi et week ends à jouer au foot à La Meineau, on discute sur près d’un kilomètre avant que nos chemins se séparent, il participe aux 18 km. Cela m’a fait super plaisir de le revoir et d’avoir pu échanger. Puis la ligne d’arrivée se rapproche et je termine ce trail, un de plus …

J’ai déjà parcouru ce trail à 3 reprises :

2015 : 01:30:21

2016 : 01:16:17

2017 : 01:06:41 soit 25ème de ma catégorie

Pour fêter cette progresssion, je me rends à la piscine effectuer quelques longeurs dans une eau assez froide et récupérer de cette course sous une douche très chaude.

Hâte de m’envoler vers une nouvelle destination ….

A suivre …

30 jours après l’appel, une sortie mouvementée

Cela fait exactement 28 jours que l’appel a eu lieu et que je suis toujous dans cette chambre d’hôpital.

Au petit matin du 29ème jour, l’interne m’annonce que je quitte l’hôpital cet après midi, elle me prépare mes ordonnances (une très longue liste de médicaments dont certains à prendre à vie et un bilan biologique à effectuer deux fois par semaine). Je l’annonce sans tarder à A. Puis la nutritionniste passe me voir, me conseille de manger équilibrer, de bien laver et faire cuire les aliments, … Ensuite, l’infirmière m’amène une feuille de suivi de greffe où sont notés tous mes prochains rendez-vous à l’hôpital, que se soit en hôpital de jour ou en consultation soit 2 visites par semaine à l’hôpital sur plusieurs mois.

A midi, l’interne repasse dans ma chambre, m’annonce que ma créatinine stagne, que je dois effectuer une échographie du greffon, que les résultats de la biopsie de l’estomac montrent la présence d’un virus et que ma sortie est reportée. Déçu et démoralisé, je me faisais une telle joie de sortir. t.

Mon père arrive pour ma sortie, pensant que je rentre avec lui. On va au kiosqueà journaux de l’hôpital prendre un verre.

L’écho est bonne, aucun souci apparen

Le lendemain

J’ai eu des frissons durant toute la nuit.

On me dit que je peux enfin partir définitivement. Ma créatinine est de 380. Mon père vient me chercher : je passe à mon appart et me dirige chez mes parents.

Ma toute première sensation, une fois sortie de l’hôpital, est le bruit et de voir tout ce monde dans la rue, qui s’empresse. J’ai perdu l’habitude de la foule. Je pense qu’un passage à la campagne me fera du bien.

Avant de partir, l’infirmière m’a préparé dans un petit sac les médicaments que je dois prendre le soir et le lendemain matin, ensuite j’irai à la pharmacie les commander. Lors du diner à la maison, entouré de ma famille, je prends le sac de médicaments et constate avec stupeur qu’il me manque une grande partie des antirejets. Paniqué. Mon frère essaye de joindre une pharmacie de garde, en vain. Il faut passer par le commissariat de police, auquel je me rends. Adresse en poche, nous arrivons devant l’officine, le pharmacien prend l’ordonnance, revient quelques secondes après pour nous signaler qu’il n’a pas ces produits en réserve. Que faire !

Direction les urgences de l’hôpital de Villefranche sur Saône. Après explication au guichet d’accueil, on nous prévient que la personne de garde, chargée de la pharmacie de l’hôpital, se trouve chez elle, qu’elle a été prévenue et que nous devons patienter. Au bout de trois quart d’heure d’attente, nous apercevons une personne poussant un landau se dirigeant vers nous. La personne m’apporte ma dose d’antirejet pour ce soir. Elle n’est pas autorisée à me donner les immunosuppresseurs pour le lendemain matin. Elle a dû réveiller et couvrir son petit bébé avant de venir dit-elle, je me sens désolé de l’avoir dérangé.

Un petit conseil, lors de votre sortie post greffe, vérifiez toujours les médicaments que l’on vous donne !!!

Ma sortie est mouvementée. Je suis épuisé.

Le surlendemain

Ma nuit dans un bon lit ne m’a pas réussie, elle fût agitée, j’ai des douleurs musculaires aux jambes et dans le bas du dos. A la première heure du jour, je me dirige à la pharmacie pour récupérer mes médicaments. A l’hôpital, hier soir, la personne m’a dit qu’elle pouvait me donner mes anti-rejets seulement pour la soirée. A l’officine, ils n’ont pas de tels médicaments en réserve, il faut les commander. Le pharmacien essaye de joindre d’autres officines et fournisseurs pour me servir mais en vain. Etant seul et à pied, je ne peux me rendre à l’hôpital, puis le pharmacien me dit que cela n’est pas grave si je ne les prends pas ce matin. J’appelle la clinique, qui me confirme l’urgence de ne pas louper de prises des médicaments et me trouve une solution.

Désormaos, je programme un bip-réveil sur mon téléphone portable pour 08h00 et 20h00, heures auxquelles je dois prendre mes médicaments sans faute. Pour le Prograf, un antirejet, je dois les prendre à 12 heures d’intervalle durant toute ma vie, actuellement je suis à 20 mg matin et 20 mg le soir. L’infirmière gentille m’a signalé le rejet du greffon intervient en moyenne trois jours consécutifs de non prise du médicament.

Encore une course : les dix kilomètres de Caluire

Je continue sur ma lancée en prenant part aux dix km de Caluire. L’objectif du jour est de parcourir ce tracé en moins de 48 minutes (record  personnJe prends le départ de cette course pour la 3éme année consécutive, un parcours roulant avec un peu de dénivelé, de la route, un passage sur la voie verte et une arrivée sur une piste d’athlétisme de 400 mètres.

De bonnes sensations au départ. Avec plus de 1000 participants sur la ligne de départ, il y a embouteillage sur les 500 premiers mètres, et j’ai des difficultés à me frayer un chemin, je perds un peu de temps. Agacé, j’accélère … les sensations sont présentes. Les premiers kilomètres se déroulent sans encombre, je vois mon objectif prendre forme.

A mi parcours, je fatigue, les mouvements sont de moins en moins homogènes. Mes jambes deviennent lourdes, les efforts de ces dernières semaines se ressentent … ainsi que les effets de la vaccination contre la grippe saisonnière faite en milieu de semaine.

Mon objectif s’éloigne. Le meneur d’allure des 50 minutes me double au 7ème km et au même moment, j’ai un point de côté, et je galère de plus en plus … le chrono s’éloigne. Je traine ce point de côté sur 2 km, je serre les dents !!

Dernier km, je reprends des formes et reviens sur plusieurs coureurs. Je rentre dans le stade et entame les 400 derniers mètres à fond, j’adore cette piste … et je termine en 50:28.

Déçu de mon chrono mais ravi d’avoir franchit encore une ligne d’arrivée. . 

Bilan des 3 dernières années sur le même parcours :

2015 : 01:02:17

2016 : 57:33

2017 : 50:28

Un peu de repos …

Merci pour les photos.

A suivre …

Dialyse de jour ou dialyse de nuit ?

Jeudi 17 décembre

Je me rends à la clinique pour une consultation avec le Docteur C. Il lit mes résultats .biologiques (créatinine à 749) et fait le point sur les médicaments dont j’ai besoin ; et là, je dois faire un choix, pour palier une carrence en fer,  entre un médicament, que j’ai déjà testé dont les effets secondaires sont gênants, et une perfusion de fer, détestant les piqures, je choisi le médicament. Puis il me prescrit un médicament pour soulager les crampes récurrentes, surtout la nuit (après les nausées, c’est ce qui est le moins supportable), ensuite il m’ausculte. J’ai perdu trois kg depuis la consultation du mois dernier, j’ai du mal à me nourrir correctement, je n’ai plus d’appétit.

Il me demande si je suis prêt ! La dialyse ! Mais je ne veux pas, je me sens pas encore prêt, tout dépend de moi maintenant, de mon état physique et moral. Le médecin m’explique que dans la clinique, il est pratiqué la dialyse de jour en quatre heures, trois fois par semaine, et la dialyse de nuit pendant huit heures, trois fois par semaine, et il me conseille la dialyse de nuit qui est plus efficace selon lui puisque plus nous dialysons longtemps, mieux l’organisme récupère. Lorsque la dialyse est commencée, il s’agit d’un traitement irréversible et personne ne peux l’arrêter à part la greffe. D’après lui je peux encore un peu patienter mais cela risque d’aller de plus en plus mal. Il me parle de la greffe, que j’avais eu une chance énorme d’avoir été appelé et que je devais désormais attendre un jour comme une année avant d’être appelé, il n’a pas vraiment de réponse sur le temps d’attente.

Quelques jours plus tôt, une infirmière de la clinique m’a fait visiter le centre de dialyse. Un choc !! Les patients sont tous vieux et paraissent être tous morts. Il est 13h30, ces personnes viennent de finir leur repas et font la sieste … cela ne me donne pas envie !!!

Maintenant, je dois réfléchir le rythme de dialyse qui doit me convenir, quatre heures ou huit heures, trois fois par semaine, réponseà donner lors de la prochaine consultation prévue le 14 janvier.

Discussion ensuite de la vaccination de la grippe H1N1, il me propose de la faire immédiatement, il appelle une collègue pour me vacciner mais ils n’ont plus assez de doses. Donc je dois aller demain me faire vacciner dans un centre homologué.


J’ai envie de m’évader, de fuir tout ça, dehors il neige, j’aimerai partir à la montagne, faire du ski, de la randonnée, découvrir autre chose, de voyager, d’avoir des projets, de voir l’avenir, de changer d’air !

L’appel arrivera le 11 janvier …

Avant le Schneider Electric marathon de Paris en avril, on semi !!

Levée à 5h45 ce dimanche 2 octobre pour le semi-marathon du Run in Lyon, je suis impatient de prendre le départ. Après un petit déj succinct et une barre de céréale avalée dans le train, je me retrouve dans le sas bleu « objectuf 1h40 ». Femps parfait pour la pratique du running.

Départ rapide, comme d’hab’ (je ne sais pas partir trankilou), je me sens bien, de bonnes sensations.

Arrivée au 10ème km, la rhino de ces derniers jours se fait ressentir, je vois mon objectif s’éloigner. A l’approche du 15ème km, j’ai faim mais terriblement faim. Je n’avance plus. Je me jette sur le dernier ravito et dévore des BN, du pain d’épices et je ne sais quoi d’autres. C’est ça de ne pas avoir déjeuner correctement le matin d’une course !! Je termine ce semi sur un bon rytme, soit 21,097 km en 1h57.18.

A la sortie du Trocadéro, la Tour Eiffel se dresse devant nous. Ce dimanche, je prends le départ des 20 kilomètres de Paris, encore une couurse, encore un défi, encore de la vie !!!

Arrivée vers 8h45 au stade Emile Anthoine, à 200 métres de la Tour Eiffel, je laisse mes affaires à la consigne tout en appréciant l’échauffement collectif. Après une nuit très courte, je suis encore endormi. Pour me réveiller, je vais courir tranquillement autout du stade avant l’ouverture officiel des sas. Je suis inscrit dans le sas bleu (objectif entre 1h45 et 1H54), il y a énormément de monde, près de 30000 coureurs.

Pour des raisons de sécurité, l’entrée dans les sas se fait une heure avant le départ. On comprend bien. Mon départ est prévu à 10h25.

Je rentre dans le sas parmi les premiers. L’ambiance et la musique sont au top, sas animé par un exellent personnage. Malgré les efforts du speaker, l’attente est longue, surtout lorsqu’il se met à pleuvoir. On applaudit, on saute, on cris et on écoute le départ des élites donné par Florent Manaudou au pied du Trocadéro à quelques centaines de mètres de nous. Puis arrive notre tour d’avancer très lentement jusqu’au pont Alièna. Il y a 23 vagues et je suis dans la onzième. Hâte.

La pluie s’arrète et le soleil pointe son nez. Go Go Go

Mon départ n’est pas rapide contrairement à d’habitude en raison du nombre de partants, il est difficile de frayer un chemin. J’ai de bonnes sensations, j’accélère et passe devant des centaines de courreurs, je rattrappe rapidement les joelettes et la vagne « associations ». Les 5 premiers km se passent sans encombre, je prends le temps de m’arrèter au ravitaillement, un joli buffet !!! A l’approche du 8ème km, je décide de ralentir la cadence, je me sens bien, même trop bien mais le parcours est encore long. Je traverse le bois de Boulogne, je profite du paysage et des grands boulevards parisiens (sans aucune circulation).

Je franchis la ligne des 10 km sans forcer réellement et je profite de ce nouveau ravito. L’ambiance des spectateurs, des fanfares et animations m’encouragent à continuer sur le même rythme. Une fois franchit le 15ème km ; on retrouve les quais de Seine et la Tour Eiffel au loin. Je commence à avoir des ampoules et la fatigue se fait ressentir. Le 18ème km est le plus difficile, je n’arrive plus à accélérer, malgré mon arrèt au ravitaillement du 15ème km !!

La fin approche, je serre les dents. Et termine ce magnifique parcours en 1h48:39 sous le regard de centaines de spectateurs.

Les champs sous les trémis parisiens me restent en tête ….

A suivre …

Une histoire de fistule

C’est le « jour j ». Anxieux et stressé, je prends les transports en commun pour me rendre à la clinique pour la réalisation de ma fistule arterio-veineuse : l’intervention consiste à dériver une artère sur une veine, de façon à augmenter le débit et la pression interne de cette dernière. Arrivée à 07h30, je rencontre une infirmière qui me montre une chambre, et me demande de prendre une douche avec un produit désinfectant. A 08h15, je suis conduit dans le bloc opératoire, sont présents : deux infirmières et deux stagiaires, qui vont assister à l’opération. Je demande à l’une des soignantes, combien de temps dure l’acte chirurgical, elle me répond environ trois heures avec les actes préparatoires. Ah ! Sous le choc, pensant que l’intervention ne durerait que 20 minutes. Le chirurgien vérifie l’endroit où sera pratiquée la fistule, puis l’infirmière désinfecte mon bras gauche. Environ 40 minutes plus tard, le Docteur revient pour effectuer son travail. Je me retrouve sous un champ opératoire, impression de me retrouver sous une tente surchauffée dont seul mon bras gauche est de sortie. Tellement stressé, je demande à l’infirmière de rester à côté de moi afin que je puisse la voir, elle se souviendra de moi ! L’intervention se déroule sous anesthésie locale, je ne vois rien mais entend tout, le chirurgien préfère que les patients soient conscients, et parait-il que certains s’endorment, mais pas moi, je préfère rester éveillé. Tellement angoissé, que je surveille tout risque de douleur, parfois, je dis « aie ! » et le chirurgien dit de ne pas m’avoir touché, en fait il avait posé un ustensile sur le haut de mon bras non anesthésié, je décortique tout. La seule douleur vraiment ressentie, est lorsqu’il injecte un produit chaud, qui me brûle les doigts de la main quelques secondes, à part ça, aucune douleur. Au bout de quelques minutes, je demande « on commence quand », l’infirmière répond que le chirurgien a déjà effectué l’incision !

11h30, je sors de la pièce médicalisée et retourne dans ma chambre, j’envoie un texto à A. qui n’a pu être présente en raison de l’enterrement de son grand père. Dans le silence de la pièce, j’entends ma fistule pulser, cela est très bizarre. Vers 15h00, je quitte la clinique, avec un arrêt de travail de dix jours auquel je ne m’attendais pas. Dans l’après midi, je ressens des fourmillements et picotements dans ma main, comme si elle était endormie.

Une semaine plus tard, de retour à la clinique, enlever les points de suture, je rencontre le docteur qui vérifie le bon fonctionnement de ma fistule. Elle « trill » fortement, un bon signe. Les fourmillement dureront plusieurs mois.

Un appel sans lendemain …

Comme chaque jour, je me rends au travail, pas de souci particulier, je me sens juste un peu fatigué. Vers 10h00, mon téléphone sonne ! C’est l’hôpital. Mon jour est venu, je n’ai pas compris tout de suite l’origine de cet appel, car lorsque la personne s’est présentée, je croyais qu’elle souhaitait des renseignements, mais j’ai très vite déchanté. Tout juste un mois après avoir été inscrit sur la liste d’attente, je reçois le fameux appel que tant de personnes attendent, contrairement à moi. Choqué, je préviens A, mais je tombe sur son répondeur. Mes collègues de travail me disent de prévenir ma famille. Un taxi m’emmène à l’hôpital, accompagné d’H, collègue de travail.

Une fois sur place, je me dirige instinctivement dans le service comme un robot, je connais par cœur le chemin puisque l’infirmière coordinatrice de greffe me l’a montré et renseigné sur ce que je devais faire en cas d’appel. Je suis stressé et angoissé. Une infirmière m’installe dans une chambre, me pratique une prise de sang, pour voir ma compatibilité avec le donneur, et prend ma tension (190).Une interne, Sophie me prend en charge, me pose des questions et m’ausculte. Ma mère arrive. Ensuite je me dirige à la radio. Tout ce beau monde ! Je fais une radiographie pulmonaire, je n’ai jamais fait d’examen aussi rapidement, sans patienter dans une salle d’attente, je suis passé devant tout le monde, l’urgence a parfois un avantage. Puis en remontant dans la chambre, je passe par l’extérieur afin de prendre une dernière fois l’air, il y a du soleil, et je rappelle A mais je tombe encore sur son répondeur. De retour dans le service, je donne les radiographies à l’infirmière, puis patiente sur mon lit. Ma mère, stressée, me dit de ne pas la prévenir la prochaine fois, je retiendrais la leçon ! Après quelques minutes, l’interne, vient nous voir et nous raconte que le greffon n’est pas en bon état. Et que je dois être soulagé de rentrer chez moi car je n’étais pas prêt à recevoir un greffon, surtout de subir une telle intervention. Après cette aventure, je vais boire un verre avec M avant d’aller chez mes parents reprendre des forces.

Vers 21h00, au fond de mon lit, je reçois l’appel d’A, qui vient d’écouter mes messages. Ce matin, elle avait oublié son téléphone chez elle. Cet appel m’a fait plaisir, je suis attaché à elle.

Que d’émotion ! Je ne sais pas si c’était une bonne ou une mauvaise journée !!!

Texte rédigé en juin 2010