Dialyse de jour ou dialyse de nuit ?

Jeudi 17 décembre

Je me rends à la clinique pour une consultation avec le Docteur C. Il lit mes résultats .biologiques (créatinine à 749) et fait le point sur les médicaments dont j’ai besoin ; et là, je dois faire un choix, pour palier une carrence en fer,  entre un médicament, que j’ai déjà testé dont les effets secondaires sont gênants, et une perfusion de fer, détestant les piqures, je choisi le médicament. Puis il me prescrit un médicament pour soulager les crampes récurrentes, surtout la nuit (après les nausées, c’est ce qui est le moins supportable), ensuite il m’ausculte. J’ai perdu trois kg depuis la consultation du mois dernier, j’ai du mal à me nourrir correctement, je n’ai plus d’appétit.

Il me demande si je suis prêt ! La dialyse ! Mais je ne veux pas, je me sens pas encore prêt, tout dépend de moi maintenant, de mon état physique et moral. Le médecin m’explique que dans la clinique, il est pratiqué la dialyse de jour en quatre heures, trois fois par semaine, et la dialyse de nuit pendant huit heures, trois fois par semaine, et il me conseille la dialyse de nuit qui est plus efficace selon lui puisque plus nous dialysons longtemps, mieux l’organisme récupère. Lorsque la dialyse est commencée, il s’agit d’un traitement irréversible et personne ne peux l’arrêter à part la greffe. D’après lui je peux encore un peu patienter mais cela risque d’aller de plus en plus mal. Il me parle de la greffe, que j’avais eu une chance énorme d’avoir été appelé et que je devais désormais attendre un jour comme une année avant d’être appelé, il n’a pas vraiment de réponse sur le temps d’attente.

Quelques jours plus tôt, une infirmière de la clinique m’a fait visiter le centre de dialyse. Un choc !! Les patients sont tous vieux et paraissent être tous morts. Il est 13h30, ces personnes viennent de finir leur repas et font la sieste … cela ne me donne pas envie !!!

Maintenant, je dois réfléchir le rythme de dialyse qui doit me convenir, quatre heures ou huit heures, trois fois par semaine, réponseà donner lors de la prochaine consultation prévue le 14 janvier.

Discussion ensuite de la vaccination de la grippe H1N1, il me propose de la faire immédiatement, il appelle une collègue pour me vacciner mais ils n’ont plus assez de doses. Donc je dois aller demain me faire vacciner dans un centre homologué.


J’ai envie de m’évader, de fuir tout ça, dehors il neige, j’aimerai partir à la montagne, faire du ski, de la randonnée, découvrir autre chose, de voyager, d’avoir des projets, de voir l’avenir, de changer d’air !

L’appel arrivera le 11 janvier …

Avant le Schneider Electric marathon de Paris en avril, on semi !!

Levée à 5h45 ce dimanche 2 octobre pour le semi-marathon du Run in Lyon, je suis impatient de prendre le départ. Après un petit déj succinct et une barre de céréale avalée dans le train, je me retrouve dans le sas bleu « objectuf 1h40 ». Femps parfait pour la pratique du running.

Départ rapide, comme d’hab’ (je ne sais pas partir trankilou), je me sens bien, de bonnes sensations.

Arrivée au 10ème km, la rhino de ces derniers jours se fait ressentir, je vois mon objectif s’éloigner. A l’approche du 15ème km, j’ai faim mais terriblement faim. Je n’avance plus. Je me jette sur le dernier ravito et dévore des BN, du pain d’épices et je ne sais quoi d’autres. C’est ça de ne pas avoir déjeuner correctement le matin d’une course !! Je termine ce semi sur un bon rytme, soit 21,097 km en 1h57.18.

A la sortie du Trocadéro, la Tour Eiffel se dresse devant nous. Ce dimanche, je prends le départ des 20 kilomètres de Paris, encore une couurse, encore un défi, encore de la vie !!!

Arrivée vers 8h45 au stade Emile Anthoine, à 200 métres de la Tour Eiffel, je laisse mes affaires à la consigne tout en appréciant l’échauffement collectif. Après une nuit très courte, je suis encore endormi. Pour me réveiller, je vais courir tranquillement autout du stade avant l’ouverture officiel des sas. Je suis inscrit dans le sas bleu (objectif entre 1h45 et 1H54), il y a énormément de monde, près de 30000 coureurs.

Pour des raisons de sécurité, l’entrée dans les sas se fait une heure avant le départ. On comprend bien. Mon départ est prévu à 10h25.

Je rentre dans le sas parmi les premiers. L’ambiance et la musique sont au top, sas animé par un exellent personnage. Malgré les efforts du speaker, l’attente est longue, surtout lorsqu’il se met à pleuvoir. On applaudit, on saute, on cris et on écoute le départ des élites donné par Florent Manaudou au pied du Trocadéro à quelques centaines de mètres de nous. Puis arrive notre tour d’avancer très lentement jusqu’au pont Alièna. Il y a 23 vagues et je suis dans la onzième. Hâte.

La pluie s’arrète et le soleil pointe son nez. Go Go Go

Mon départ n’est pas rapide contrairement à d’habitude en raison du nombre de partants, il est difficile de frayer un chemin. J’ai de bonnes sensations, j’accélère et passe devant des centaines de courreurs, je rattrappe rapidement les joelettes et la vagne « associations ». Les 5 premiers km se passent sans encombre, je prends le temps de m’arrèter au ravitaillement, un joli buffet !!! A l’approche du 8ème km, je décide de ralentir la cadence, je me sens bien, même trop bien mais le parcours est encore long. Je traverse le bois de Boulogne, je profite du paysage et des grands boulevards parisiens (sans aucune circulation).

Je franchis la ligne des 10 km sans forcer réellement et je profite de ce nouveau ravito. L’ambiance des spectateurs, des fanfares et animations m’encouragent à continuer sur le même rythme. Une fois franchit le 15ème km ; on retrouve les quais de Seine et la Tour Eiffel au loin. Je commence à avoir des ampoules et la fatigue se fait ressentir. Le 18ème km est le plus difficile, je n’arrive plus à accélérer, malgré mon arrèt au ravitaillement du 15ème km !!

La fin approche, je serre les dents. Et termine ce magnifique parcours en 1h48:39 sous le regard de centaines de spectateurs.

Les champs sous les trémis parisiens me restent en tête ….

A suivre …

Une histoire de fistule

C’est le « jour j ». Anxieux et stressé, je prends les transports en commun pour me rendre à la clinique pour la réalisation de ma fistule arterio-veineuse : l’intervention consiste à dériver une artère sur une veine, de façon à augmenter le débit et la pression interne de cette dernière. Arrivée à 07h30, je rencontre une infirmière qui me montre une chambre, et me demande de prendre une douche avec un produit désinfectant. A 08h15, je suis conduit dans le bloc opératoire, sont présents : deux infirmières et deux stagiaires, qui vont assister à l’opération. Je demande à l’une des soignantes, combien de temps dure l’acte chirurgical, elle me répond environ trois heures avec les actes préparatoires. Ah ! Sous le choc, pensant que l’intervention ne durerait que 20 minutes. Le chirurgien vérifie l’endroit où sera pratiquée la fistule, puis l’infirmière désinfecte mon bras gauche. Environ 40 minutes plus tard, le Docteur revient pour effectuer son travail. Je me retrouve sous un champ opératoire, impression de me retrouver sous une tente surchauffée dont seul mon bras gauche est de sortie. Tellement stressé, je demande à l’infirmière de rester à côté de moi afin que je puisse la voir, elle se souviendra de moi ! L’intervention se déroule sous anesthésie locale, je ne vois rien mais entend tout, le chirurgien préfère que les patients soient conscients, et parait-il que certains s’endorment, mais pas moi, je préfère rester éveillé. Tellement angoissé, que je surveille tout risque de douleur, parfois, je dis « aie ! » et le chirurgien dit de ne pas m’avoir touché, en fait il avait posé un ustensile sur le haut de mon bras non anesthésié, je décortique tout. La seule douleur vraiment ressentie, est lorsqu’il injecte un produit chaud, qui me brûle les doigts de la main quelques secondes, à part ça, aucune douleur. Au bout de quelques minutes, je demande « on commence quand », l’infirmière répond que le chirurgien a déjà effectué l’incision !

11h30, je sors de la pièce médicalisée et retourne dans ma chambre, j’envoie un texto à A. qui n’a pu être présente en raison de l’enterrement de son grand père. Dans le silence de la pièce, j’entends ma fistule pulser, cela est très bizarre. Vers 15h00, je quitte la clinique, avec un arrêt de travail de dix jours auquel je ne m’attendais pas. Dans l’après midi, je ressens des fourmillements et picotements dans ma main, comme si elle était endormie.

Une semaine plus tard, de retour à la clinique, enlever les points de suture, je rencontre le docteur qui vérifie le bon fonctionnement de ma fistule. Elle « trill » fortement, un bon signe. Les fourmillement dureront plusieurs mois.

Un appel sans lendemain …

Comme chaque jour, je me rends au travail, pas de souci particulier, je me sens juste un peu fatigué. Vers 10h00, mon téléphone sonne ! C’est l’hôpital. Mon jour est venu, je n’ai pas compris tout de suite l’origine de cet appel, car lorsque la personne s’est présentée, je croyais qu’elle souhaitait des renseignements, mais j’ai très vite déchanté. Tout juste un mois après avoir été inscrit sur la liste d’attente, je reçois le fameux appel que tant de personnes attendent, contrairement à moi. Choqué, je préviens A, mais je tombe sur son répondeur. Mes collègues de travail me disent de prévenir ma famille. Un taxi m’emmène à l’hôpital, accompagné d’H, collègue de travail.

Une fois sur place, je me dirige instinctivement dans le service comme un robot, je connais par cœur le chemin puisque l’infirmière coordinatrice de greffe me l’a montré et renseigné sur ce que je devais faire en cas d’appel. Je suis stressé et angoissé. Une infirmière m’installe dans une chambre, me pratique une prise de sang, pour voir ma compatibilité avec le donneur, et prend ma tension (190).Une interne, Sophie me prend en charge, me pose des questions et m’ausculte. Ma mère arrive. Ensuite je me dirige à la radio. Tout ce beau monde ! Je fais une radiographie pulmonaire, je n’ai jamais fait d’examen aussi rapidement, sans patienter dans une salle d’attente, je suis passé devant tout le monde, l’urgence a parfois un avantage. Puis en remontant dans la chambre, je passe par l’extérieur afin de prendre une dernière fois l’air, il y a du soleil, et je rappelle A mais je tombe encore sur son répondeur. De retour dans le service, je donne les radiographies à l’infirmière, puis patiente sur mon lit. Ma mère, stressée, me dit de ne pas la prévenir la prochaine fois, je retiendrais la leçon ! Après quelques minutes, l’interne, vient nous voir et nous raconte que le greffon n’est pas en bon état. Et que je dois être soulagé de rentrer chez moi car je n’étais pas prêt à recevoir un greffon, surtout de subir une telle intervention. Après cette aventure, je vais boire un verre avec M avant d’aller chez mes parents reprendre des forces.

Vers 21h00, au fond de mon lit, je reçois l’appel d’A, qui vient d’écouter mes messages. Ce matin, elle avait oublié son téléphone chez elle. Cet appel m’a fait plaisir, je suis attaché à elle.

Que d’émotion ! Je ne sais pas si c’était une bonne ou une mauvaise journée !!!

Texte rédigé en juin 2010

Un appel qui prolonge une vie ….

A 1h30 dans la nuit du dimanche 10 au lundi 11 janvier 2010, mon téléphone sonne, pensant qu’il s’agit de mon réveil, j’essaye de l’éteindre mais en vain. Je décroche ! J’ai compris tout de suite lorsqu’une voix inconnue à accent prononcé me signifie qu’un greffon est disponible et que je dois me rendre sans tarder à l’hôpital. Cette personne, le Docteur Maria B, me donne quelques renseignements et informations : ne plus boire, comment me rendre dans le service effectuer des étiquettes administratives, le numéro de téléphone pour la joindre. Une fois raccroché, j’appelle A, un réflexe, je tombe sur son répondeur et laisse un message. Elle me rappelle de suite et se propose de joindre l’hôpital parce que paniqué et encore endormi, j’ai seulement retenu le numéro de téléphone du service et le fait de me rendre rapidement à l’hôpital. Elle prend aussi contact avec un taxi, puis me rappelle pour me signifier la venue du transporteur pour 2h00. Avant de terminer la conversation, je lui demande de m’accompagner. Elle me répond positivement et me rejoint directement à l’hôpital, devant le bâtiment A, où se font les entrées administratives durant la nuit. Je prends une douche et me rends en bas de mon immeuble attendre le taxi. Les trottoirs et la route sont recouverts de neige, un silence religieux, balayé par un vent frais ! Le taxi arrive, et dix minutes plus tard je me retrouve devant le pavillon A de l’hôpital. Ayant déjà parcouru ce chemin, je suis moins stressé en apparence, mais au fond de moi, je ne fais pas le fier, puis une petite partie de moi m’indique que je peux retourner rapidement à la maison si le greffon n’est pas pour moi, comme en septembre dernier.

Je fais mes étiquettes administratives et je patiente en attendant A. Je fais les cents pas et quelques minutes plus tard, A se présente. Soulagé et ravi de la voir. A partir de ce moment, je suis plus serein, sa présence me réconforte et tout va se dérouler paisiblement. Ayant froid, elle me prête ses gants, ensemble nous nous dirigeons vers le Pavillon, marchant dans la neige. Nous arrivons dans le bâtiment, et entrons dans une petite pièce entre le couloir et le service, pièce aménagé en salle d’attente et sonnons à l’interphone du service Greffe et une infirmière vient à notre rencontre, ensuite arrive le Docteur Maria B.

N’ayant pas de chambre disponible de suite, l’infirmière me fait une prise de sang dans cette petite salle. Ensuite elle nous demande de nous rendre à la radiologie effectuer une radiographie pulmonaire. En principe ce genre d’examen se pratique au sous sol de ce pavillon, mais la nuit cet endroit est fermé. J’apprends que je ne suis pas seul à avoir été appelé, une autre personne est présente pour recevoir le second greffon du donneur, homme d’une cinquantaine d’année qui a été appelé vers 00h30. Cette personne, A et moi, nous nous rendons au bâtiment des urgences faire cet examen, nous ressortons dans le froid. L’examen est effectué rapidement et nous retournons au service Greffe.

L’infirmière nous dirige vers nos chambres et je me retrouve dans la même pièce que lors de mon premier appel à la greffe. Je discute avec le Docteur Maria B, elle fait le point sur les médicaments que je prends actuellement, me demande si je me sens en bonne santé, si je ne suis pas malade. Ensuite dans la conversation, elle m’apprend que le donneur est décédé d’un arrêt cardiaque et non de mort encéphalique et me demande si je suis toujours d’accord pour recevoir ce greffon. Tout ce bouscule dans ma tête, à vrai dire j’hésite ! Je pense à A et à la remontrance qui m’attend si je lui dis que je n’ai pas accepté cet organe et surtout je ne souhaite pas la décevoir, donc j’accepte. Le docteur me rappelle que ce greffon est une chance et que je dois avoir conscience des risques de cette intervention. Elle m’ausculte, contrôle ma tension artérielle et ma température, elle pratique un électrocardiogramme, et fait un prélèvement bactériologique buccal et nasal.

A revient dans la chambre, je ne dois pas avoir une très bonne mine. Sa seule présence me fait oublier l’environnement stressant. D’après les premiers résultats, il semble que le greffon soit pour moi. Une infirmière nous informe qu’il est temps que je prenne une douche avec du produit désinfectant. Elle me tend la bouteille de Bétadine et des serviettes jetables, direction la douche. Je m’exécute sans oublier de me raser le corps, du nombril aux cuisses. A cet instant j’ai une sensation bizarre, que mon corps ne m’appartient plus, laissant ma pudeur au placard. Lorsque je suis sous la douche, une personne frappe à la porte de la salle de bain et me dit que c’est bon, sur le coup, je ne comprends pas, elle répète et répond que je suis compatible, que le cross-match est négatif, c’est-à-dire qu’il n’y pas d’anticorps HLA dans le sérum du receveur, le mien, capable de détruire les antigènes présents du donneur, que la greffe est possible, et que l’intervention aura lieu vers 06h00 avec le Docteur B. Ensuite j’enfile une casaque chirurgicale et des chaussons jetables pour me rendre jusqu’au lit, endroit que je ne peux plus quitter à présent. A revient, elle a une tête moqueuse et un joli sourire en me voyant avec une charlotte sur la tête ! Puis je lui dis que c’est bon, mais apparemment elle le savait déjà. J’avale ma prémédication anesthésique. J’hésite à prévenir mes parents, je me souviens de mon premier appel et la présence de ma mère, l’infirmière me tend un téléphone, je ne souhaite pas les prévenir surtout en pleine nuit, après plusieurs coups de pression de l’infirmière et d’A, vers 7h00, j’appelle de mon portable, je les avertis et leur demande de ne pas venir car ils n’auront pas le temps de me voir et que c’est inutile !

Je ne me souviens plus avec exactitude des conversations avec A, cependant sa seule présence me réconforte, et le fait de savoir qu’elle est présente me fait un bien fou. L’opération est repoussée à 09h00, parce que le Docteur B a préféré s’occuper de l’autre patient. Avec la fatigue, le stress et la prémédication, je m’assoupi, Vers 09h30, une aide soignante m’avertie que l’intervention est encore repoussée sans me donner aucune raison. Je m’assoupi de nouveau, en ne pensant à rien, j’ai l’esprit libre et l’image d’A en mémoire. Vers 11h00, j’entends du bruit dans le couloir, la porte de la chambre s’ouvre, et une voix dit « c’est l’heure d’y aller ». Sans aucun souvenir du trajet, je me retrouve dans un couloir près du bloc opératoire, découvrant à travers une fenêtre le manteau neigeux recouvrant les routes et bâtiments de l’hôpital. Je patiente quelques minutes, puis deux personnes, vêtues de blouse m’installent sur une planche en bois à roulette. Devant moi, se trouve un lit hospitalier occupé par une personne, qui a priori doit se faire opérer, mais un médecin lui raconte qu’ils ne peuvent l’opérer puisqu’elle n’a pas effectué de bilan anesthésique, j’entends cette personne répéter à plusieurs reprises « ce n’est pas ma faute » et le chirurgien lui confirme qu’elle n’y est pour rien, et que son intervention est repoussée.

Un brancardier me conduit dans la salle opératoire, une grande pièce lumineuse. Sur ma droite se situe le médecin anesthésiste et d’autres personnes gravitent autour de moi. Un praticien approche et me salut, je lui réponds instinctivement que je ne le connais pas, il se présente : « médecin transplanteur (je n’ai pas retenu son nom), je viens de l’hôpital Sud ». Sans tarder, l’anesthésiste me pique sur le haut de la main droite, me signale que cela risque de me brûler un peu, puis dispose un masque à gaz anesthésiant, je m’endors profondément. Quelques heures au bloc, un tout petit moment quand on dort, même si de son succès dépend tout le reste de l’histoire.

J’entends une voix lointaine, j’ai beaucoup de mal à ouvrir les yeux, lorsque je reviens à moi, je suis dans ma chambre accompagné du Docteur B, qui m’avait appelé et d’autres personnes. Je n’ai aucun souvenir ni de l’opération ni du réveil, à part que je ne ressens aucune douleur. Cependant je me retrouve dans une situation inconfortable, allongé immobile sur le dos sans possibilité de bouger, petit inventaire de mes tuyaux auxquels je suis branché : deux dans les narines pour l’oxygène, une voie veineuse centrale dans le cou, des électrodes reliées à un scope, un cathéter sur la main droite, un tensiomètre à mon bras droit, une pince sur mon index droit, qui permet de mesurer ma saturation, le taux d’oxygène dans le sang, un drain de redon juste au dessous de ma cicatrice, tube réservoir qui permet de drainer la plaie, et enfin une sonde à demeure urinaire.

Je suis réveillé à chaque pression du brassard du tensiomètre qui se gonfle, outre cette sensation, je suis dans les nuages sans réelle vision, sans me préoccuper des vas et viens du personnel médical, pourtant les soins continuent sur un rythme intensif : prélèvement de sang, prises de tension et de température, évaluation de la diurèse, examen du redon, des douleurs et de la cicatrice …

En fin de journée, on m’enlève les tuyaux d’oxygène et le cathéter de la main droite, je commence à me libérer de ses files.

Texte rédigé en juin 2010.