Bonjour à tous,

Je m’appelle Emilie et j’ai actuellement 24 ans, bientôt 25 d’ailleurs.

Je suis née en Haute-Marne, département dépeuplé et désolé mais cependant fortement verdoyant. La grande passion de ma vie étant les chevaux et aimant par dessus tout la vie à la campagne, finalement vivre ici me convient assez bien.

Fille de parents divorcés, j’ai grandi entre deux maisons dans une grande fratrie recomposée. Toute mon enfance et mon adolescence, je n’avais qu’un seul mot à la bouche : CHEVAL. C’était quasiment ma seule préoccupation. Fille bien élevée et plutôt bonne élève, je me contentais du minimum syndical pour passer d’une classe à l’autre jusqu’à l’obtention (avec très peu d’enthousiasme) de mon BAC S en 2007.

Et c’est là que ça devient compliqué, je ne veux que partir travailler dans les chevaux et mes parents s’y opposent totalement. Par dépit, je m’oriente vers un DUT Techniques de Commercialisation à Troyes. Ces études ne me plaisent pas vraiment mais je suis heureuse. Me voici seule, étudiante, loin de mes sévères parents et dans une grande ville : j’allais enfin pouvoir profiter et faire un peu la fête. Malheureusement ça n’a pas duré longtemps ! Un mois seulement après la rentrée, petite visite médical de routine à l’IUT. Problème : test des protéines dans les urines positifs. Je reviens une semaine plus tard, c’est toujours pas bon.

Me voici embarquée dans un tourbillon de visites chez le médecin. Après deux généralistes, me voici très vite envoyée chez un néphrologue et la nouvelle tombe : il y a un souci avec mes reins. Et là grande incompréhension, malgré une biopsie rénale, on ne sait pas d’où ça vient, tout ce qu’on sait c’est que mes reins commencent à défaillir. Me voici contrainte à prendre des médicaments 2 fois par jour mais pourtant JE VAIS BIEN!

Les mois passent, je ne suis pas toujours assidue avec mon traitement, je déprime, je ne comprend pas ce qui m’arrive, quand on va chez le médecin, celui-ci s’adresse à mes parents en parlant de moi à la 3ème personne. Merde, je suis là pourtant, dans la même pièce! La situation commence à dégénérer, ma mère vénère ce vieux con et boit ses paroles alors que moi, il me sort par les yeux et je ne sais toujours pas ce qu’il m’arrive!

J’ai peur, je sais plus quoi faire, il faut que je fasse quelque chose de concret. Et là, la petite étincelle : quand j’étais petite, j’ai toujours demandé à mon père pourquoi je n’avais pas été baptisée contrairement à mon frère alors que oui, je crois en Dieu moi! La réponse est « histoire de famille » et bien à 19 ans, je décide que c’est le moment, d’autant plus s’il doit m’arriver quelque chose. Alors je fais ma préparation et en avril 2009, je reçois mon baptême. Dans la foulée, j’obtiens mon permis et mon DUT et on me propose de m’embaucher dans une association de jeunes ruraux pour 3 ans, le MRJC. Bingo! Je rencontre des gens géniaux, je m’éclate dans mon travail, je monte à cheval quand je veux et la maladie? relayer au second plan, je prends mes anti-hypertenseurs quand ça me chante et ça va toujours aussi bien. Un jour pas fait comme un autre, visite chez le néphrologue, je suis excédée, je lui hurle dessus, pars en claquant la porte le laissant en plan avec ma mère et vais récupérer mon dossier. C’est n’importe quoi, je me sens bien, je vais mener ma vie et basta!

Eté 2011, 1 an sans médecin et je m’en porte pas plus mal. Je pars aux Journées Mondiales de la Jeunesse à Madrid avec mes amis. 20h de bus pour descendre en Espagne. Le voyage débute la nuit, vers 4h du matin, une pause et là, en me réveillant, j’ai mal. Je regarde la source de ma douleur : mes jambes et mes pieds ont triplé de volume en dessous du genou. Une amie, interne en médecine, me dit que je fais de l’oedème et quand je lui dis, que j’en faisais pas avant, elle me répond que c’est parce que mes reins ne font plus leur boulot. 24h à ne pas pouvoir enfiler mes tongs et 3 jours à avoir mal. Je vis mal mes 2 semaines en Espagne et quand je rentre, je prends la décision de retourner voir un néphrologue. Mon amie me conseille le Dr Z. à Dijon. Je dis au secrétariat que je suis pas suivie depuis un moment et que je m’inquiète, on me donne un rdv dans les 2 semaines.

Et là, j’arrive avec mes analyses que je ne sais pas déchiffrer, le Dr Z. est très rassurant mais les résultats sont mauvais, clairement on va vers une greffe à moyen terme. Il me dit que mon traitement est adapté, qu’il ne me le change pas pour l’instant et alors là, se passe le truc incroyable : il m’explique! A quoi servent les reins, pourquoi je me sens encore bien, ce qui va se passer, comment lire une analyse de sang, on met au point un plan, une stratégie pour m’emmener encore plus loin à la seule condition que je prenne mes médicaments assidûment.

Dans l’année qui suit, les résultats sont de pire en pire, le Dr Z. me confirme qu’on part vers une greffe et une dialyse. De nouveaux 4 mois de déprime,, ma famille ne comprend pas ce que tout ça implique, et je n’arrive pas à la dire à mes plus proches amis. Mais on m’informe, me forme. S., une infirmière de néphro, me dit de prendre contact avec une jeune femme greffée qu’elle connait bien. Je rencontre Anne Lise et l’association Montagne d’espoir. C’est un vrai soutien pour moi. Je finis par prendre le problème à bras le corps et je fais face grâce à eux.

Et aujourd’hui, le 27 mars 2014, j’en suis là : je cherche du boulot, j’adore toujours autant les chevaux, je prends mes médicaments bien comme il faut, j’aime beaucoup mon médecin, je suis sur la liste d’attente de transplantation depuis décembre, je commence la dialyse péritonéale ce mois-ci (je viens d’avoir mon drain), tous mes proches sont au courant et je le vis bien !

Alors la dialyse, c’est une nouvelle page dans ma vie que j’ai envie d’écrire avec vous !

Emilie