Malade ou Conjoint de malade…qu’est ce qui est plus difficile??

Après 15 ans de vie commune et 11 ans de mariage, nous nous sommes dis, que faire pour ne pas tomber dans la routine, et rester toujours en symbiose… On a trouvé!!! Notre amour étant tellement fusionnel, nous avons décidé de se mettre en situation réelle, pour pouvoir ressentir les émotions de l’autre dans le rôle de malade et de conjoint de malade…Comment on a fait?? rien de plus simple…moi je me suis fait greffée il y a bientôt 2 ans d’un rein du côté gauche, et mon mari s’est fait enlever le rein gauche il y a 1 semaine suite à la découverte d’une tumeur… 🙂

Et voici mon ressenti de malade Alors bien sûr de l’annonce de ma maladie en octobre 2009 à ma greffe en juin 2010, j’ai eu des moments d’angoisses et de stresses. Mais dans l’ensemble, j’ai vécue cette période, assez facilement, affrontant chaque jour avec philosophie, découvrant un nouvel univers, faisant de belles rencontres. Le corps médical a toujours été très présent et disponible pour répondre à mes questions, et ma famille et mes amis d’un soutien sans faille. Quand à mon mari, que dire…il a été plus que parfait dans son rôle d’accompagnant de malade , il s’est totalement investi dans ma maladie, nous préparions les poches de dialyse ensemble (j’étais en dialyse péritonéale à domicile). Je me doutais qu’il était stressé, mais ne laissé rien paraître devant moi.
Pour moi mes plus grandes périodes d’angoisses et de mal être ont été lors de l’appel de mon néphrologue pour me dire qu’il y avait un greffon et les 8 heures d’attentes qui ont suivi pour savoir si j’étais compatible. Et les 18 mois post greffes, ont été une source d’anxiété très importante chez moi, puisque mon rein a eu du mal à se lancer, la créatinine qui montait souvent, un mini avc, sténose rénale sévère qui m’a value la pose d’un stent qui s’est soldé par une hémorragie de la fémorale…mais depuis 6 mois je vous rassure, tout va très bien, greffon dans la norme, j’ai la pêche, je vis enfin ma greffe à fond!!!
Donc bilan moi malade, j’ai traversé mes angoisses et mon stresse avec assez d’aisance, pas plus de mauvais souvenirs que ça…

Et voici mon ressenti d’accompagnant de malade L’annonce de la tumeur de fred a été un choc pour moi, mais bon comme mon néphrologue l’a tout de suite pris en main, je n’étais pas en panique, car il n’était pas inquiet. Fred prenant cela relativement bien, cela ne m’a pas paniqué plus que ça, même si bien sûr j’étais en soucis et ne dormait pas les nuits (contrairement à lui…).
Par contre lorsqu’il est rentré en clinique pour l’opération alors là oui, j’ai été en panique totale!!! angoissée à ne plus manger, ni dormir pendant 1 semaine, puisque là tout va bien pour lui et je recommence à me détendre. Les 2 gros pics d’angoisses ont été lorsque Fred m’a appelé avant de se faire opérer (j’entends encore le sanglot dans sa voix qu’il essaie d’étouffer), toute l’attente de la durée d’opération et le surlendemain de l’opération quand le rein restant se montrait plus que paresseux et que la diurèse fonctionnait faiblement.
Et le pire de tout, c’est le sentiment d’impuissance que l’on ressent lorsque l’on voit son conjoint faible, blanc qui souffre, branché de partout avec des sondes, les machines qui bippent. Je crois que c’est un des pires moments que j’ai vécu…Impuissant de ne pas pouvoir ressentir sa douleur, impuissant de ne pas pouvoir le soulager… Impuissant mais surtout ne rien laisser paraître, montrer un visage souriant et confiant même si les traits de la fatigue se voit (bah oui le maquillage n’efface pas tout 🙂 )
Mais quel sentiment de fierté lorsque l’on voit son conjoint si faible mais qui essaie de vous sourire, qui ne peut pas parler mais serre votre main si fort. Et quelle fierté, de voir son conjoint se battre chaque jour contre le douleur, faire des efforts pour bouger et d’arriver un jour et le voir se lever tout seul de son lit alors que la veille encore rester assis était pour lui un effort pénible…

Bilan Je préfère être malade que conjoint de malade…comme je l’ai toujours dit, quand vous êtes malade, vous êtes acteur de votre maladie, vous vivez votre maladie, vous gérer votre maladie. Tandis qu’en étant accompagnant de malade, vous subissez la maladie, et toute cette angoisse, cette impuissance que l’on ressent, c’est vraiment très dur…

Je finirais ce billet, en tirant un grand coup de chapeau à tous les conjoints de malade, car vous avez le rôle le plus difficile, et votre soutien sans faille et la plus belle preuve d’amour que vous puissiez donner.

Le dernier mot reviendra pour à mon mari : Je suis fier de toi mon amour, fier du combat que tu mènes en ce moment et surtout très fier de t’avoir comme mari. Tu es le meilleur des maris que l’on puisse rêver. Je t’aime.