Mon histoire – L’annonce de ma maladie (2ème partie)

Et voilà il m’aura fallu 4 ans pour coucher la suite de cette aventure…Il m’aura fallu une rencontre avec une personne géniale qui me dise « j’ai lu votre blog, votre histoire … j’ai la première partie mais la deuxième elle est où? » Elle est là en moi, je n’arrive pas à l’écrire, à la décrire, à la sortir avec les bons mots… je lui dis un jour peut être… voilà ce jour est arrivé… bonne lecture. Rien n’arrive au hasard…

Nous voilà Dimanche, la nuit a été courte j’ai mille questions mille réflexions dans mon esprit… Dimanche 15heures me voilà hospitalisée à la clinique de Talant dans une grande chambre seule… Fred part assez vite comme un peu gêné on ne sait pas trop quoi se dire car ma foi je sais que je serais là jusqu’à vendredi pour faire des examens pré greffe mais en quoi ça consiste ça je ne sais pas.

Mon nouvel ami mon néphrologue arrive dans ma chambre, ferme la porte et me dis : une première chose ton mari t’aime et deuxième chose ton sang est tellement infecté que l’on espère que tes organes internes ne sont pas touchés. On ne comprends pas que tu sois encore en vie…
OK le décor est planté.
Le silence s’installe quelques minutes, silence gêné entre un médecin et son patient… le temps que je digère l’info. Je me dis deuxième annonce choc en 2 jours… j’espère que cela va pas être comme ça tous les jours de mon hospitalisation… il me regarde avec bienveillance, adossé au mur de cette chambre me laisse tout le temps qu’il me faut, c’est moi qui briserait ce silence quand je le voudrais. Scène surréaliste entre un médecin et sa nouvelle patiente.

Je prends une grande inspiration et je lui demande comment vont se dérouler mes examens de pré greffe cette semaine et en quoi cela consiste.. les mots s’enchainent IRM – Scanner – Test d’effort, les termes médicaux que je comprends pas aussi Cystographie – IONO… je prends tout ça d’un coup, toutes ses infos qui en fait ne sont que des mots car je ne sais même pas comment certains examens se déroulent. Il me souhaite une bonne soirée et s’en va. Et là je me retrouve seule dans cette chambre qui me parait si grande, le téléphone arrête pas de sonner j’ai pas envie de répondre… Je sens les larmes qui viennent mais je ne veux pas m’écrouler… pas maintenant… je me dis que je vais avoir toute la semaine pour ça. Je mets mon casque sur mes oreilles la musique en marche et je me crée ma bulle à moi, mon univers où mon esprit peut aller où il veut divaguer hors de cette clinique hors de cette chambre si grande…

Lundi, Mardi, Mercredi… les jours défilent et les examens aussi… tout s’enchaine à une vitesse folle… Je me sens un peu comme un rat de laboratoire, je fais les examens mais je n’ai pas toutes les explications ni tous les résultats… c’est assez stressant et angoissant… Les infirmières sont hyper gentilles viennent tout le temps prendre de mes nouvelles mais je n’ose pas trop leur poser de questions je suis un peu …à l’ouest comme on dis. Et les prises de sang… moi qui n’aimait pas ça je crois que je vais pas avoir le choix… je n’arrive même plus à compter combien de fois on me pique par jour.

J’ai des visites de mon mari bien sur qui passe dès que le peu (que serais je sans lui…), Elise et Fabrice qui vont être un de mes piliers dans ce combat, Caro, Matthieu, et je me souviendrais surtout d’une visite inattendue… Jérôme! je revois son visage lorsque la porte s’ouvre!! Jérôme c’est l’ami qui vous ne voyez que très rarement mais dès qu’il vous arrive quelque chose ou que vous avez besoin il lâche tout et vient vous voir.
Au téléphone j’ai mes parents, ma soeur c’est difficile pour eux ils ne sont pas sur place, ils n’ont que les infos que je leur donne par téléphone et ne peuvent pas me voir, c’est l’angoisse pour eux.
Ma Lolo qui m’appelle tous les jours et qui est encore plus stressé que moi… c’est que l’on en a vécue des choses toutes les deux… Mais les journées restent longues… j’ai pas l’impression de bien comprendre tout ce qui m’arrive…c’est si irréel, si soudain…

On est jeudi rendez vous avec mon néphro qui m’explique que les résultats de tous les examens sont bons je pourrais être greffée, pas de contre indications pour être inscrite sur la liste d’attente. Il me faut juste un rendez vous au CHU avec la Chef de Service pour que l’on m’explique tous les effets secondaires de la greffe et on pourra lancer l’inscription sur la liste d’attente de greffe.

Il me parle de la dialyse, on va fixer la date pour la pose du drain de la dialyse péritonéale (DP), on ne peut pas attendre il va falloir que je dialyse rapidement. Je sens que mon coeur s’emballe… la dialyse… tout s’enchaine vite trop vite pour moi je n’ai pas envie de dialyser, j’ai même pas encore compris comment cela fonctionner… Je sais juste que je vais avoir un tuyau qui va sortir de mon ventre pour que je me branche à une machine toutes les nuits…Il y a encore 6 jours je n’étais pas malade j’étais une jeune femme de 34 ans pleine de vie qui menait une vie active avec son mari, sa famille et ses amis… mais comment ma vie a-t-elle pu changer en un claquement de doigts?? Il doit voir à mon regard que ça ne va pas et me dit de ne pas paniquer on pose juste le drain pour l’instant on dialysera plus tard…. On fixe la date pour la semaine suivante…Bon une opération ça me va, on m’endort on me trifouille je me réveille… le reste on verra plus tard, un chantier après l’autre pour l’instant ça m’ira.

Il me donne l’autorisation de rentrer chez moi auprès de mon mari.Je peux vous dire que je n’ai pas mis longtemps à faire mon sac 😀 Me voilà à la maison, on va pouvoir prendre du temps tous les deux pour digérer ça, en parler… essayer de comprendre l’avenir qui nous attends. Essayez de voir comment la dialyse va arriver dans notre couple et dans notre chambre… mais ça sera une autre partie que je vous écrirais plus tard… Pour l’instant nous allons profiter de nous, de l’instant présent…