Le Blog d'Annelise

Montagnes d'espoir, le blog d'Annelise

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Petite réflexion pour le corps médical….

… c’est rare que je fasse des réflexions sur le corps médical mais là il me semble important de le faire.

Je suis un peu en colère contre certains membres du corps médical qui ne joue pas franc jeu avec les futurs greffés que se soit Don du Vivant ou Don Donneur Décédé.

Avant d être inscrit sur la liste d’attente de greffes ou de subir une greffe à partir d’un donneur vivant, on a souvent un entretien avec un néphrologue et des infirmières qui nous expliquent les avantages et les inconvénients de la greffe.

Les inconvénients sont les effets négatifs du traitement lourd que nous prenons. La greffe n’est pas un guérison mais un traitement temporaire pour de nombreuses années certes…. mais temporaire avant la reprise de la dialyse… un jour…
La prise de poids est souvent inévitable (et souvent c’est de nombreux kilos en 2 ou 4 mois malgré une alimentation équilibrée). Alors j’entends déjà les réflexions du genre oui mais si tu fais du sport… mais faut il encore pouvoir faire du sport, en avoir la capacité physique.. je reviendrais dessus un peu plus loin.
Le fait de prendre conscience que les anti-rejets qui nous aident à maintenir nos défenses immunitaires basses, favorisent les cancers… c’est la réalité.. nous avons la chance d’être hyper suivi donc pris à temps et d’être soigné.
Ne pas oublier de prendre des médicaments à heures fixes.

Les avantages sont bien sur le fait de ne pas être relié à une machine pour vivre, de se sentir beaucoup mieux, de pouvoir boire et manger normalement comme toute personne non malade chronique.
De pouvoir travailler, faire du sport, partir en voyage, s’occuper de sa vie de famille, de soi… choses souvent très difficiles à vivre et à faire lorsque l’on est en dialyse, même si on donne souvent le change face au monde qui nous entoure.
L’avantage de la greffe c’est de pouvoir vivre sa vie de manière plus belle, plus forte, plus intense que jamais.

Alors me vous dîtes et?? et bien je pousse un coup de gueule contre ce corps médical qui nous vante la greffe avec les phrases du genre « vous êtes greffés et tout repart comme avant!  » Et bien non, pas pour tout le monde! La première année est une galère très souvent, mis à part une poignée de personnes pour qui tout roule dès le début.
Combien de patients qui viennent d’être greffés sont perdus de se sentir aussi fatigué, d’avoir besoin de perfusion de fer et besoin d’être transfusé? Combien de jeunes greffés sont déboussolés et découragés ne pas avoir d’énergie pour faire du sport, de voir ce corps qui subit les effets indésirables de certains médicaments (hyper-pilosité, problème gastrique…) de voir ces kilos s’accumuler sans pouvoir contrôler… Ils sont tellement pris au dépourvu car personne ne les a prévenu que certains regrettent la dialyse… et pour eux psychologiquement c’est très dur d’arriver à penser cela.
Combien de jeunes greffés sont déroutés de devoir être de nouveau hospitalisé alors qu’ils viennent juste d’en sortir….

Personne ne leur a dit… mais c’est la réalité. Le corps médical n’a pas peut être pas le temps ou ne veux pas dire ses choses là.
Moi lorsque je rencontre des nouveaux malades au chu, ou via le net, je ne leur ment pas, je leur dis les choses sans leur faire peur, mais je les préviens que la première année peut être galère et que moi je serais là pour les soutenir à relativiser ses mauvais passages difficiles à vivre pour le greffé ainsi que pour son entourage.

Dans notre groupe de discussion sur facebook https://www.facebook.com/groups/1680265695524686/?fref=ts nous nous efforçons de pouvoir répondre à ses interrogations. Je passe beaucoup de temps aussi au téléphone, mail, sms pour rassurer les personnes qui en ont besoin. Mais je me dis que d’angoisses et de questionnements inutiles si le travail d’informations était fait en amont, en toute franchise.

La greffe est le plus beau des cadeaux que l’on puisse recevoir, mais la mise en route de cette nouvelle vie peut être un peu difficile, et les années de vie de greffés ne sont pas un long fleuve tranquille, mais j’aime à dire qu’elle est n’est pas monotone et remplie de surprises médicales 😀

Gardez en mémoire que se soit en dialyse, avec la greffe, la vie est belle et il faut vivre encore plus fort 😀

annelise • 18 mars 2016


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Comments

  1. Hinner 19 mars 2016 - 11 h 50 min Reply

    Bien sûr que la greffe , ce n est pas une guérison , personnellement j ai été bien préparée avant et après , tout m a été expliqué , qu il y aura aussi des inconvénients , qu il faudra des contrôles fréquents surtout pour la greffe de l’intestin … Mais c était certain que je prenais plus de risque à ne pas le faire que le faire … Rien ne m’ a été caché , j avais une chance sur 2 de m en sortir … Quelques mois à vivre si je ne le faisais pas … Mais les toubibs m ont dit aussi , on n’ est pas des Dieux et on ne sait jamais comment le corps réagit après une greffe … Même si on a beaucoup de médocs … Tout était clair pour moi, aucune surprise , sauf celle d avoir perdu mon greffon par la faute d un gastrostomie lors d un contrôle de routine , la biopsie … C est ainsi ….
    Bonne Chance Annelise …
    Pour moi le physique ne me gênait pas trop d ´ avoir le visage bouffie par la cortisone … Un ptit ventre d une personne enceinte de 4 mois , rien ne me gênait , j étais en vie et je portais les organes d une personne qui m a fait le cadeau de la vie , alors des grosses joues ou un gros ventre , c est dérisoire , mais chacun son ressenti

    • annelise 19 mars 2016 - 12 h 03 min Reply

      Martine,
      Si tu as bien lu je ne parle pas de mon expérience personnelle, mais de ce que je rencontre très souvent car le CHU fait appel à moi que j’aide les nouveaux malades, futurs dialysés et greffés.
      Je travaille énormément en off comme tu le sais et quand je vois des patients qui sont perdus face à leur état de faiblesse, les médecins ne leurs expliquent pas tout ce qui se passe après la greffe… par peur? par manque de temps? Il y a un vrai travail à faire la dessus sur la prise en charge du bien être du patient.
      Quand j’entends un Monsieur greffé donneur du vivant qui pleure au téléphone car il est dans un état de faiblesse physique très grande et qu’on ne l’a pas prévenu que cela pouvait être possible, et bien oui cela me met en colère.
      Les patients en attente de greffes ne sont pas des stats mais des êtres humains et ça j’ai un peu l’impression parfois que le corps médical l’oubli!

  2. Galatee 28 mars 2016 - 14 h 52 min Reply

    Pour une fois, je suis d’accord avec toi.

    Un beau billet.

    Galatee.

    • annelise 28 mars 2016 - 16 h 35 min Reply

      Merci beaucoup!

  3. Castets Lisa 28 mars 2016 - 17 h 28 min Reply

    Effectivement billet qui me parle beaucoup.
    Pas dans le sens de « l’après greffe », car à l’époque j’avais 10 ans et je n’ai pas vraiment compris. J’ai juste suivi.
    Mais quand à 11 ans on m’a annoncé de but en blanc « C’est fini, demain il faut retourner en dialyse » … Là gros choc, puisqu’ils avaient oublié de me dire que la greffe  » ce n’était pas pour la vie »….
    De plus au CHU de Bordeaux, ils prônent l’indépendance du patient, J’ai donc dû moi-même l’annoncer à mes parents.
    Mais à 10 ans, on n’est pas indépendant, on a besoin de ses parents.

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