Montagnes d'espoir, le blog d'Annelise

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Chiara, Princesse Courage

Regarder ce très beau reportage de Chiara et de sa famille. Chiara est née en 2012 souffre d’une malformation du chromosome WT1, c’est une maladie très rare. Celle-ci a entrainé une insuffisance rénale terminale alors que Chiara n’était âgée que de 3 semaines. Depuis lors, ses 2 reins lui ont été retirés afin d’éviter que ceux-ci ne développent un cancer.
Elle est donc traitée sous dialyse afin que son sang soit « nettoyé » des impuretés et que le liquide excédant lui soit retiré.
Chiara est suivie journalièrement par une équipe formidable de néphrologues à l’UZ Gand (Belgique)
L’objectif est maintenant qu’elle atteigne le seuil des 10 kg afin qu’elle soit inscrite sur la liste d’attente de greffe d’un rein.
Il faut également savoir que vu son jeune âge, seule une greffe venant d’un enfant est possible.
Cette phrase est  dure à lire et à entendre, mais malheureusement c’est la réalité… Très difficile de se dire qu’il faut qu’un ange parte au ciel, pour que cette belle princesse puisse vivre une vie « normale ». Très dur pour les parents de se faire à cette idée, et qui espère tant malgré tout cet appel pour Chiara.

Regarder ce reportage cette princesse courage, et partagez avec moi vos impressions, vos réflexions.

 

annelise • 19 novembre 2014


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Comments

  1. Vandersteene jean-francois 19 novembre 2014 - 9 h 05 min Reply

    merci pour ce partage Annelise.
    Je rajouterai à ton beau résumé que Chiara est depuis 5 jours (enfin) sur la liste d’attente de transplantation. Nous attendons donc le coup de fil libérateur du néphrologue avec un mélange d’impatience et de crainte. Sans jamais oublier que ce jour là un malheur aura eu lieu dans une autre famille…

    • annelise 19 novembre 2014 - 10 h 16 min Reply

      Oui Jean-François, c’est le paradoxe de la situation des personnes et de leur entourage… on attend tellement ce coup de fil mais en même temps on le redoute car on sait que le malheur frappera une autre famille.
      Je vous envoie plein de courage, plein de bisous pour votre princesse et je me ferais l’écho sur mon blog de l’évolution de sa vie 🙂

  2. melina 19 novembre 2014 - 9 h 25 min Reply

    Bonjour,
    Ma fille est atteinte de la même maladie, elle est greffée depuis février 2014, je comprends tout a fait l’attente est longue, c’est un long parcours, il faut faire confiance au corps médical et a son enfant, essayer je dis bien essayer de ne pas tomber dans le désespoir, on nous dit d’attendre dix kilos, le chirurgien a donner l’accord pour la liste d’attente alors qu’elle ne pesait que 9 kg 400, et elle a été greffée elle pesait a peine dix kilos, ne perdez pas courage. au plaisir de discuter avec vous, car nous avons le meme parcours.

    • annelise 19 novembre 2014 - 10 h 26 min Reply

      Bonjour Melina,
      Je ne suis pas maman, mais quand je vois sur le groupe, les posts ou les blogs de vos enfants, je trouve que vos enfants nous donnent une sacré leçon de vie, et nous transmettent une sacré énergie.
      Mélina tu as une page ou un blog pour ta fille?
      Au plaisir de te lire

  3. sylvie 19 novembre 2014 - 19 h 32 min Reply

    Et bien quel émouvant reportage après cela on se dit quel courage les personnes qui se plaignent pour un petit mal devraient regarder le document ils arreteraient peut être !! Merci annelise et bien sûr on attend des nouvelles et des bonnes bise

    • annelise 20 novembre 2014 - 8 h 15 min Reply

      Oui comme tu dis Sylvie, certaines personnes devraient regarder ce reportage et se rendre compte de toute la chance qu’ils ont d’être en bonne santé… on ne se rend pas compte mais quand on a la santé, on a tout…
      On va voir le côté positif, comme d’habitude, nous au moins nous savons apprécier la vie et toutes ses belles choses dans ses moindres détails, et nous en savourons chaque seconde.

      • Vandersteene Jean-François 20 novembre 2014 - 9 h 15 min Reply

        Chiara n’a pas un début de vie facile, nous non plus par la force des choses.
        Mais quand j’y pense, je me dis que je ne voudrai pas revenir en arrière ou effacer les choses.
        Evidemment, concernant la maladie, j’aurai préféré que Chiara soit en parfaite santé. Mais humainement parlant, j’en ai plus appris sur la vie en ces 32 derniers mois que durant les 35 années précédentes.
        Chiara est une source d’inspiration, un exemple de courage pour nous tous !
        Maintenant, on ne verra jamais plus la vie de la même manière.
        On profite de tous les petits instants de bonheur qui nous sont offerts, d’un sourire, d’un rayon de soleil. Tout est un prétexte pour être heureux !
        Alors que pour de nombreuses personnes un nuage dans le ciel suffit à les rendre de mauvaise humeur pour toute la journée 😉

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