4 témoignages de patients… Lisez… voyez ce qu’est la vie de malade parfois

Michel, 64 ans, donneur de rein : Donner, un acte naturel
« La maladie rénale de ma fille, un syndrome d’Alport, a été découverte vers 1993, elle avait 15 ans. Cela a été terrible pour ma femme, qui, à l’adolescence, avait vu sa mère mourir de cette maladie génétique. Quand la dialyse a été envisagée pour ma fille, en 2007, nous avons décidé, pour l’éviter, de faire une greffe entre vivants. Ma femme, porteuse de la mutation familiale, ne pouvait pas lui donner son rein. Restaient mon fils et moi. Le choix s’est fait naturellement. Comment pourrait-il en être autrement entre un parent et son enfant ?

Pendant six mois, j’ai eu beaucoup d’examens, je suis passé devant le comité d’éthique… Trois semaines après l’opération, j’ai repris la course. Et j’ai refait un marathon un an et demi plus tard, pour démontrer à ma fille que j’étais comme avant. Je ne voulais pas qu’elle culpabilise. Aujourd’hui, nous allons bien tous les deux. J’informe autant que je peux de la possibilité de dons de rein entre vivants, car personne ne parle de cette solution. J’essaie aussi d’inciter les gens à prendre une carte de donneur d’organes et à faire connaître leur position à leurs proches, mais les convaincre n’est pas facile. » (Propos recueillis par S. Ca.)

Homme, 39 ans, ouvrier : Peur de l’avenir
« On a une épée de Damoclès au-dessus de la tête. J’aimerais changer de travail car les efforts physiques sont lourds sur les chantiers, mais à l’approche de la quarantaine, sans diplôme, avec une maladie chronique, je ne veux pas prendre de risques. En 2012, j’ai subi une cure de Locatelli [cure de corticoïdes pendant six mois] qui m’a permis d’échapper à la dialyse. Je posais des RTT pour ne pas avoir à subir le délai de carence de la Sécurité sociale.

Lors de ma dernière cure, j’étais fatigué. J’ai demandé un arrêt de travail de deux semaines, l’interne ne m’a donné que cinq jours. Mon médecin traitant a complété ma demande, car je ne suis pas du genre à m’arrêter. Mais quand je dis stop, j’aimerais être entendu.

Je ne pèse que 52 kilos pour 1,80 m. J’habite en province et mon suivi se fait à Paris. Pour le retour, il m’arrive d’attendre le train trois à quatre heures à la gare. Et ce jour-là, je dois encore poser une RTT !

Alors oui, j’ai mal quasi constamment, je suis fatigué, donc forcément je n’ai pas le moral. Et j’ai peur pour mon avenir, qu’il soit médical, familial, amoureux, professionnel, financier… Tout est lié. »

Homme, 43 ans, profession libérale, dialysé depuis l’âge de 25 ans :
Aucun progrès depuis 1995
« Mes douleurs, très invalidantes et difficiles à supporter, ne sont pas traitées et guère prises en compte par mes médecins. J’ai l’impression que je ne pourrai jamais en sortir. Depuis que je suis en dialyse, je ne vois aucun progrès ! Il n’y a eu aucune avancée pour cette cochonnerie de maladie depuis 1995. Rien. Rien pour que les dialysés n’aient pas à suivre deux fois par semaine leur traitement. Il n’y a plus de place en horaires de soirée. Pour les vacances, c’est difficile de trouver de la place dans les centres.

Il n’y a pas de prise en charge par la Sécurité sociale pour les dialysés à l’étranger. Il faut donc avancer le coût des séances, ce qui fait beaucoup ! Pour mes trois semaines au Mexique en août, j’ai dû avancer 3 700 euros.

C’est en tout cas très difficile de supporter la dialyse, la dépression est je pense inévitable. Pour ma part, la dialyse à domicile a complètement chamboulé notre couple, pour ma femme je ne suis plus son mari mais son patient, et elle mon infirmière particulière. J’en ai vraiment marre, mais malheureusement je ne peux rien faire. Au fait, j’ai oublié, j’ai été greffé deux fois, évidemment avec deux rejets. »

Femme, 45 ans, greffée : Chanceuse d’être greffée
J’ai été très bien suivie durant la progression de ma maladie par un médecin attentif. Le moment précédant la dialyse a été très anxiogène. J’ai visité un centre de dialyse mais cela m’a paru rebutant et hypermédicalisé. Je me trouvais en pleine forme et j’avais du mal à accepter ma situation.

La possibilité du recours à un donneur vivant ne semblait pas encouragée par toute l’équipe. Ma mère, qui souhaitait faire don d’un de ses reins, n’a pas pu passer les examens dans le centre hospitalier universitaire où j’étais suivie. Nous avons dû aller dans un autre CHU. Mais la réponse a été négative.

J’ai finalement eu l’énorme chance d’être greffée – il y a trois ans -, trois semaines après mon inscription et avant d’être dialysée. Mais je ne me suis pas remise aussi vite que les médecins l’annonçaient. Il m’a fallu plus d’un an pour me remettre physiquement, et deux ans pour retrouver une certaine sérénité.

Un suivi psychologique devrait être obligatoire. Durant mon parcours, j’aurais souhaité rencontrer des personnes dans ma situation car je me suis sentie assez seule. Mon conjoint a très mal vécu ma maladie et n’a pas pu m’apporter l’aide attendue. »

Les trois derniers témoignages sont extraits de l’enquête des états généraux du rein.