Petite réflexion pour le corps médical….

… c’est rare que je fasse des réflexions sur le corps médical mais là il me semble important de le faire.

Je suis un peu en colère contre certains membres du corps médical qui ne joue pas franc jeu avec les futurs greffés que se soit Don du Vivant ou Don Donneur Décédé.

Avant d être inscrit sur la liste d’attente de greffes ou de subir une greffe à partir d’un donneur vivant, on a souvent un entretien avec un néphrologue et des infirmières qui nous expliquent les avantages et les inconvénients de la greffe.

Les inconvénients sont les effets négatifs du traitement lourd que nous prenons. La greffe n’est pas un guérison mais un traitement temporaire pour de nombreuses années certes…. mais temporaire avant la reprise de la dialyse… un jour…
La prise de poids est souvent inévitable (et souvent c’est de nombreux kilos en 2 ou 4 mois malgré une alimentation équilibrée). Alors j’entends déjà les réflexions du genre oui mais si tu fais du sport… mais faut il encore pouvoir faire du sport, en avoir la capacité physique.. je reviendrais dessus un peu plus loin.
Le fait de prendre conscience que les anti-rejets qui nous aident à maintenir nos défenses immunitaires basses, favorisent les cancers… c’est la réalité.. nous avons la chance d’être hyper suivi donc pris à temps et d’être soigné.
Ne pas oublier de prendre des médicaments à heures fixes.

Les avantages sont bien sur le fait de ne pas être relié à une machine pour vivre, de se sentir beaucoup mieux, de pouvoir boire et manger normalement comme toute personne non malade chronique.
De pouvoir travailler, faire du sport, partir en voyage, s’occuper de sa vie de famille, de soi… choses souvent très difficiles à vivre et à faire lorsque l’on est en dialyse, même si on donne souvent le change face au monde qui nous entoure.
L’avantage de la greffe c’est de pouvoir vivre sa vie de manière plus belle, plus forte, plus intense que jamais.

Alors me vous dîtes et?? et bien je pousse un coup de gueule contre ce corps médical qui nous vante la greffe avec les phrases du genre « vous êtes greffés et tout repart comme avant!  » Et bien non, pas pour tout le monde! La première année est une galère très souvent, mis à part une poignée de personnes pour qui tout roule dès le début.
Combien de patients qui viennent d’être greffés sont perdus de se sentir aussi fatigué, d’avoir besoin de perfusion de fer et besoin d’être transfusé? Combien de jeunes greffés sont déboussolés et découragés ne pas avoir d’énergie pour faire du sport, de voir ce corps qui subit les effets indésirables de certains médicaments (hyper-pilosité, problème gastrique…) de voir ces kilos s’accumuler sans pouvoir contrôler… Ils sont tellement pris au dépourvu car personne ne les a prévenu que certains regrettent la dialyse… et pour eux psychologiquement c’est très dur d’arriver à penser cela.
Combien de jeunes greffés sont déroutés de devoir être de nouveau hospitalisé alors qu’ils viennent juste d’en sortir….

Personne ne leur a dit… mais c’est la réalité. Le corps médical n’a pas peut être pas le temps ou ne veux pas dire ses choses là.
Moi lorsque je rencontre des nouveaux malades au chu, ou via le net, je ne leur ment pas, je leur dis les choses sans leur faire peur, mais je les préviens que la première année peut être galère et que moi je serais là pour les soutenir à relativiser ses mauvais passages difficiles à vivre pour le greffé ainsi que pour son entourage.

Dans notre groupe de discussion sur facebook https://www.facebook.com/groups/1680265695524686/?fref=ts nous nous efforçons de pouvoir répondre à ses interrogations. Je passe beaucoup de temps aussi au téléphone, mail, sms pour rassurer les personnes qui en ont besoin. Mais je me dis que d’angoisses et de questionnements inutiles si le travail d’informations était fait en amont, en toute franchise.

La greffe est le plus beau des cadeaux que l’on puisse recevoir, mais la mise en route de cette nouvelle vie peut être un peu difficile, et les années de vie de greffés ne sont pas un long fleuve tranquille, mais j’aime à dire qu’elle est n’est pas monotone et remplie de surprises médicales 😀

Gardez en mémoire que se soit en dialyse, avec la greffe, la vie est belle et il faut vivre encore plus fort 😀